Arthrite : comment concilier douleurs articulaires et vie active ?

Bonsoir.

La PR,quel souffrance.

Rien calme les poussés, repos et attendre.

Mettre du froid, lamaline,anti inflammatoire, 😫,plaquenil.

Je ne soupire pas les injections de methotrexate trop d'effets secondaires.

Attaque la crise passe,impossible d'aller au travail.

Cordialement ⏰️😫

Le problème de la journée va dépendre de la nuit .

Comme me dit mon Rhumatologue c'est comme si vous aviez une pile ou une batterie pour la journée et malheureusement elle se vide plus ou moins vite en fonction de la nuit que j'ai faite,de la douleur qui puise dedans .

Il y'a des matins où j'ai le sentiment que je ne vais rien pouvoir faire je mets 1h à me déverrouiller et pourtant après ça va mais rapidement j'ai plus de jus et d'autres où je me sens bien et 2h après plus rien j'ai tout pompé d'un coup.

Très frustrant bien sûr je ne m'écoute pas je vais au boulot tous les matins malgré la douleur , j'ai changé de travail par obligation mon ancien me manque terriblement pour autant je suis reconnaissante à la vie d'avoir trouvé un travail qui me permette de rester ancrée dans la vie.

Atteinte de SPA depuis 2008, les douleurs et leurs fréquences se sont aggravées il y a 1 an et demi. J’ai du arrêter mon activité d’infirmière anesthésiste. Heureusement après 1 arrêt de travail de 10 mois j’ai pu reprendre en mi-temps thérapeutique sur un poste administratif adapté en janvier dernier. Malheureusement les douleurs se sont de nouveau aggravées et je suis en arrêt de travail depuis août.

C’est très dur psychologiquement car je ressens un sentiment d’échec . L’impression que je ne suis pas assez « forte » pour y faire face. La rhumatologue m’a parlé de douleurs nociplastiques qui sont liés à un dérèglement du centre de la régulation de la douleur. En ce point je suis tout à fait d’accord.
Le fait d’avoir du arrêter de travailler m’a fait rechuter dans la dépression . J’ai mal tout le temps maintenant et je ne peux presque plus rien faire comme activité. Mon mari s’occupe de tout à la maison et me soutient comme il peut. Mes parents sont très présents aussi. Je culpabilise beaucoup de leur faire subir tout ça.
Je suis sous oxycodone et la fatigue engendrée par ce traitement morphinique n’aide pas du tout mais soulage partiellement mes douleurs.

J’ai l’impression de ne plus vraiment vivre et d’être entrée en mode survie. C’est très difficile à vivre. Ce que je vis je ne le souhaite à personne.

Je fais comme je peux pour garder le moral. J’écoute des audiobooks car j’ai du mal à me concentrer pour lire. Je regarde des séries. J’ai repris l’aquarelle et j’essaye de peindre un peu tous les jours. Ça me permet d’oublier et de faire une activité agréable.

La semaine prochaine je vais passer 3 jours en hôpital de jour pour des perfusions de kétamine. L’objectif est de diminuer le seuil de la douleur. J’espère beaucoup que cela sera efficace et me permettra de prendre moins de morphiniques et de reprendre plus d’autonomie. J’appréhende beaucoup ces 3 journées

bon courage à tous

Moi actuellement je fait travailler mes doigt je tricoté pendant 1h30 par jour et de la marche en ce moment c'est le bas dos je n ́arrive pas me lever j’attend au moins dix minutes pour me lever et après je fais des exercices u. Peu tout les jours