“8 ans d’errance médicale” : le combat d’Eva pour être crue et entendue

Bonjour Eva, vous avez accepté de témoigner et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ?  

Je m'appelle Eva, j'ai 26 ans et j'étais étudiante en tourisme. J'ai fait mon bachelor à l'étranger. Mes passions sont le voyage, découvrir de nouvelles cultures et la photographie. Tout cela me manque. J'adorais voyager. 

J'ai créé la page @hopemedecine pour sensibiliser à l'errance médicale et aux maladies invisibles. Je suis également la fondatrice de @voyagerautrement, un projet qui me tient à cœur pour briser l'isolement des personnes atteintes de maladies chroniques et proposer des sorties et voyages adaptés à nos pathologies. 

Je suis atteinte de plusieurs maladies chroniques : syndrome d'Ehlers-Danlos, endométriose, maladie de Lyme & co, et maladies auto-immunes indifférenciées. Ces maladies ont pour conséquence, chez moi, une péricardite chronique avec épanchement et une hypokaliémie chronique. J'ai aussi beaucoup de tachycardie due à ces atteintes, ainsi qu'un syndrome de tachycardie posturale qui m'handicape beaucoup au quotidien.  

Avec l’aimable autorisation d’Eva

Pour commencer, pourriez-vous nous raconter dans quel contexte vos premiers symptômes sont apparus ? 

À 22 ans, j'ai commencé à avoir des symptômes : des douleurs cardiaques accompagnées de vertiges et de malaises. J'étais encore à l'étranger à ce moment-là, je venais de finir mes études. 

À l'été 2020, on me diagnostique une péricardite avec une hypokaliémie. Puis, en 2021, tout s'enchaîne. Je me retrouve aux urgences, en salle de déchocage, à 180 bpm. J'ai des crises de tachycardie, des troubles du rythme avec douleurs cardiaques… mais on ne sait pas ce que j'ai. 

Je perds 10 kilos en 2 mois. Je ne peux plus me lever de mon lit. Je suis hospitalisée, mais rien ne ressort à part des marqueurs auto-immuns, insuffisants pour un diagnostic. J'ai des douleurs extrêmes au ventre, des malaises… 

Comment ces symptômes ont-ils évolué dans les semaines et les mois qui ont suivi ? 

Ça s'est empiré. J'étais alitée, mon cœur battait vite constamment ou irrégulièrement, j'avais mal partout. Je souffrais. Je me voyais partir. 

J'avais d'autres épisodes d’hypokaliémie, de douleurs thoraciques, ainsi que des douleurs musculaires, articulaires et neuropathiques. Vertiges extrêmes, perte de sensation dans les jambes, maux de ventre intenses... 

Quelles ont été vos premières démarches médicales à ce moment-là ?  

À ce moment-là, je n'avais plus la force ! Personne ne me croyait, en tout cas pas les médecins que je voyais, et je me sentais de plus en plus mal. J'ai dit à mes parents de m'aider, de faire quelque chose. 

Nous sommes alors allés voir d'autres spécialistes, qui m'ont hospitalisée à plusieurs reprises. 

Comment les médecins et spécialistes que vous avez rencontrés ont-ils réagi face à vos plaintes ? 

Ils étaient d'abord perdus, disant que j'étais un cas rare. Ils ont confirmé l'auto-immunité et l’hypokaliémie qui ressortait, mais pas encore “assez” pour eux. Par contre, ils ont bien confirmé plusieurs récidives de ma péricardite avec épanchement péricardique, récidivant et devenu chronique. 

Après tout cela, ils m'ont proposé un essai de traitement, mais sans diagnostic précis et ne prenaient pas forcément mes plaintes en considération. Quand je revenais vers eux en disant que mon état s'aggravait, ils ne faisaient rien de plus que les examens déjà réalisés, me disant que je n'avais rien et qu'il fallait reprendre ma vie. 

 Avez-vous traversé une période d’errance médicale ? Si oui, comment l’avez-vous vécue au quotidien ?  

Oui, ça a été une longue période d'errance médicale. Elle a commencé bien avant… Au total, j'ai eu 8 ans d'errance médicale ! Et encore, ce n'est pas fini pour certains de mes symptômes ! 

Je l'ai très mal vécue, car je savais que ça n’allait pas, que ce n'était pas normal, mais personne ne trouvait, personne n’arrivait à m'aider et ma santé déclinait de jour en jour. 

Quels examens ou consultations ont finalement permis d’orienter vers des diagnostics plus précis ?  

Déjà, il faut trouver les bons médecins, ceux qui veulent chercher plus loin. Pour moi, ça a été un cardiologue qui m'a prise sous son aile et m’a aidée en insistant auprès des autres médecins pour aller plus loin. 

Ensuite, les diagnostics ont été posés grâce à des bilans sanguins plus poussés, des imageries médicales, des examens cardiaques et de nombreuses hospitalisations. 

Comment avez-vous accueilli l’annonce de ces différents diagnostics au fil du temps ? 

J'ai d'abord ressenti un soulagement, car enfin on posait des mots sur mes maux. Ce n'était pas “dans ma tête” après toutes ces années de bataille pour être entendue et enfin crue. 

Mais c'est dur à accepter. Avoir plusieurs maladies chroniques aussi jeune, c'est vraiment compliqué à accepter. 

Y a-t-il encore aujourd’hui des symptômes ou des aspects de votre état de santé qui restent sans explication ?  

Oui, mon hypokaliémie chronique (manque de potassium) signifie que, sans supplément, je tombe en hypokaliémie, et cela reste encore sans explication. On a des pistes (tubulopathie, acidose), mais rien de confirmé. 

Pour mon épanchement péricardique et ma péricardite, on sait que c'est lié à une de mes maladies, mais pas encore à laquelle exactement, et tout le mécanisme n'est pas encore compris. 

Qu’est-ce qui vous a aidée à tenir durant ce parcours difficile : des ressources, des proches, des stratégies personnelles ?  

Ma famille, mes parents, m’ont aidée à tenir. Sans eux, je ne serais pas là où je suis aujourd'hui. Ils ont beaucoup sacrifié pour moi, pour m'aider. 

Mes vrais amis également, ceux qui restent malgré tout. Et les personnes qui sont devenues des amis, rencontrées grâce à des associations et aux réseaux. On se soutient et on se comprend en menant les mêmes combats. 

Ouvrir mon compte Instagram @HOPEMEDECINE m'a aussi énormément aidée à créer une communauté, à sensibiliser, et cela m'a donné un but. 

Enfin, quel message souhaiteriez-vous adresser à d’autres patients qui traversent actuellement une errance médicale ? 

Toujours s'écouter : si vous sentez que ce n'est pas normal, que ça ne va pas, écoutez-vous, n'abandonnez pas. Vous connaissez votre corps mieux que personne. 

N'abandonnez pas, entourez-vous des bonnes personnes et rappelez-vous que vous êtes forts et courageux. 

Un dernier mot ? 

J'aimerais qu'il y ait de moins en moins d'errance médicale, que l'on écoute davantage le patient, surtout lorsqu'il s'agit de cas “rares”, et que l’on soit mieux accompagné tout au long du parcours diagnostique. 

Un grand merci à Eva pour son témoignage !

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