Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bonjour a toutes . C'est vrai que parfois je ne me sens pas très suivie et comprise de la part des médecins.  Je fais avec . Je rencontrais ce matin un médecin expert pour la prolongation de mon arrêt longue maladie. Du coup vu mon état de santé il me propose de me déclarer inapte à mes fonctions. De toute façon j'ai engagé une demande de retraite pour invalidité. 

Du coup une fois que ça sera accepté . Je ne serai plus fonctionnaire. Une jeune retraitée , mais je pourrai retravailler dans le privé . Au moins je chercherai un tout-petit boulot en fonction de mes capacités. 

Bonne journée à toutes et à bientôt.  Fanny 😘

Coucou à vous toutes

Kitts, c'est vrai que tes enfants sont jeunes mais en même temps, c'est une opération qui ne se voit pas puisqu'ils opèrent par le nez, donc ils ne seront pas choqués déjà par ton aspect général ! C'est juste la convalescence qui est 1 peu longue mais chaque cas est différent,  c'est difficile à dire comment tu seras après car, je ne sais pas pour les autres mais ton opération se passe complètement différemment de la mienne! Tu es opérée 1 jeudi et ressort 1 dimanche! C'est très rapide!! J'ai été opérée en septembre 2016 à Paris, j'ai été opérée le lundi 19 et suis ressortie le lundi d'après car j'avais des mèches et de toute façon je ne tenais pas debout! Les mèches ont été retiré que le samedi...

J'en déduis que pour ton cas, tu n'auras pas de mèches? Qu'est ce que le neurochirurgien t'a dit?

Et comme je l'ai dit, je suis allée ensuite à vous Guillaume à l'hôpital universitaire pendant 15 jours... pose la question si le professeur qui te suit compte te faire rentrer après l'opération dans son hôpital que tu ne sois pas surprise surtout! Ils doivent après ton opération comment est ton cortisol et adapter 1 traitement si besoin est!

En ce qui concerne Fanny, je suis heureuse pour toi que tu es là possibilité en tant que fonctionnaire d'être en retraite anticipée ! Super! Tu pourras ensuite quand ta santé te le permettra trouver 1 petit boulot pour compléter ! Pour ma part je suis en invalidité 2eme degré avec là possibilité de trouver 1 petit travail, chose que j'aurais souhaiter mais mon état ne s'améliore pas donc je n'envisage rien pour le moment et vu mon état, c'est à se demander si je retravaillerai 1 jour!! 

En tout cas, 1 soucis de moins pour toi!  👍

Bonne soirée à vous toutes !

Bizz...annouchka

Bonsoir. Oui je vais avoir des mèches. Je pensais pas suon les gardait jusqu au bout... 🤤 Par contre ils ne m'ont pas parlé d'une hospitalisation juste après mais d'un bilan de 3 jours 1 mois après l'opération. 

Ok !! Tant mieux pour toi pour ce qui est des mèches! Tu seras vite débarrassée ! Super pour le peu de temps que tu vas passer à l'hosto !! Je vois que cela a bien changé en l'espace de peu de temps finalement concernant les hospitalisations ! C'est rapide et tu ne retourneras que pour 3 jours!! Cool !! Comme quoi ils ont bien avancé dans la maladie!! Ils ne jugent plus nécessaire de longues hospitalisations !! J'aurais bien aimé à l'époque, d'autant plus que j'avais rarement de la visite! Les hôpitaux se trouvaient toujours loin de mon domicile donc très compliqué pour mon entourage de venir...vive les portables!! Lol !!.

Voilou, bonne journée à toutes

Bizz Annouchka  

Bonjour,

Ça y est je suis de retour à la maison. Finalement je suis restée une semaine à l’hôpital. Ce n'était pas 5 jours en tout mais 5 jours après l'intervention.

Ça s'est bien passé, le chirurgien a pu tout enlever. Il y avait un kyste qui a percé et il y avait du vilain tissu derrière qu'il a retiré, puis il a enlevé l'adénome. Il y a eu une brèche pendant l'intervention qu'il a colmatée. J'ai perdu du liquide céphalo-rachidien ce qui m'a provoqué des migraines très violentes mais cela n'a heureusement duré que 3 jours.

Je n'ai finalement pas eu de mèches. Par contre l'odorat et le goût ont été altérés et ça n'est pas encore revenu.

Je suis fatiguée et sensible à la lumière mais dans l'ensemble ça va. Je suis heureuse d'être rentrée chez moi.

Je suis en convalescence pour 1 mois à la maison puis je serai à nouveau hospitalisée pour 3 jours pour mesurer le cortisol et adapter le traitement.

Je vous embrasse.

Kitts

Coucou kitts !

Super!! Je suis Heureuse pour toi que tout ce soit bien passé et que tu aies échappé aux mèches !!c'est top!! En ce qui concerne les maux de tête, c'est malheureusement inévitable ! Toute la semaine de mon hospitalisation j'en ai eu! Rien ne me soulageait ! J'espère que dans ton cas, les médocs faisaient effet! En tout cas, voilà une bonne chose de faite! Il n'y a plus qu'à te reposer et te remettre tout doucement! Le plus dur est derrière toi! En espérant que tu n'auras pas besoin de prendre de médicaments ! 

Bon rétablissement et donne nous des nouvelles après ta prochaine hospitalisation !😉 

Bises Annouchka

Bon rétablissement lakitts !!! Contente pour toi que tout se soit bien passé ! Brèche, fuite de LCR, migraine sont malheuresement le lot de toutes apparemment !!! En tout cas reposes toi bien, ne vas pas trop vite surtout, tu es sous hydrocortisone ? A bientôt  

Bonjour 

Je suis sous hydrocortisone. Ça fait 2 jours que j'arrive à gérer la douleur avec doliprane et caféine. C'est cool mon estomac revit ! 

Par contre galère de ne pas eternuer car on a du pollen et un vent de fou en ce moment ! 

Au bout de combien de temps votre nez s est débouché ? Je n'ai plus ni goût ni odorat j'espère que ce n'est lié qu'au nez...

Coucou lakitts, alors pour le nez débouché, j'avoue ne pas me rappeler combien de temps il est resté bouché !!! çà ne m'a pas marqué en tout cas, par contre l'odorat et le goût cela a mis plusieurs mois à revenir progressivement 5/6 mois, c'était long je me souviens. A savoir que 2 ans et demi après mon opération, je fais le constat que mon odorat n'est jamais revenu totalement, je dois vraiment inspirer très fort pour sentir une odeur !!! où il faut vraiment qu'elle soit très forte pour que je la sente sans effort !!! mais bon c'est pas grave, au moins je ne sens plus les mauvaises odeurs !!! lol. C'est cool aussi que tu sois sous hydrocortisone car ç'est vitale pour pouvoir avancer. Juste un petit conseil si tu l'acceptes, j'ai voulu trop rapidement reprendre une activité physique après l'opération et oh malheur !!! je me suis fais super mal aux muscles et aux articulations, je ne pouvais plus bouger après, il faut vraiment y aller doucement car déjà sans les solliciter ils font mal car en manque de cortisol !!!! il faut que ton corps se réhabitue à vivre avec une dose normale de cortisol !!! alors doucement sur tes muscles !!! En tout cas bon rétablissement a toi, tu es sur la bonne voie... a bientôt....

Coucou à vous toutes !

Quand je lis les commentaires je me rends compte que j'ai eu beaucoup de chance!! Pour ma part je n'ai jamais eu de problèmes d'odorat et de goût ! Mon neurochirurgien a assuré !! LOL !!!

Par contre j'ai eu de forts maux de tête, ça, c'est sûr ! Je suis restée d'ailleurs fragile à ce niveau là,  je suis réveillée chaque matin par 1 mal de tête, et pourtant j'ai été opérée fin 2016! On m'a dit que c'était normal! Donc de ton côté,  ne sois pas étonnée si tu as souvent des maux de tête! Peut être que dans ton cas, cela se passera différemment!

Bon rétablissement et cela, tranquilou comme dirait mon fils! 😉

A bientôt ! Bises...annouchka