Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Coucou à  vous les filles😁

Je viens aux news! Tout le monde va à peu près bien? J'espère que oui!

J'ai juste une petite question...je ne sais plus si j'ai déjà abordé le sujet avec vous!? Je ne sais pas si c'est une coïncidence mais depuis que j'ai le cushing je suis prise de bouffées de chaleur continuellement, de sueurs froides! J'ai très  chaud d'un seul coup et jai la peau froide et moite! Sur tout le corps!! Génial !!!!! C'est une horreur!! Du coup quand j'ai une crise, au moins 3 fois par jour!! Je ne suis pas a l'aise dans mes vêtements, jai chaud et froid en même temps mes vetements me piquent, cest horrible, je me sens mal !!! Je ne veux pas que l'on me touche bien sur!! J'y pense car en me disant au revoir ce matin une amie m'a tenu le bras, j'étais en manches courtes...malheureuse!!!! J'étais dégouttée pour elle la pauvre!! Elle n'a pas retiré sa main aussitôt mais a sa place je l'aurais fait!! J'ai harcelé les médecins pour qu'ils trouvent pourquoi ce genre de choses m'arrive!! En vain!! Pour eux, comme ils n'expliquent pas, ils pensent que c'est lié à la maladie! Ils me disent tous: n'oubliez pas Mme lainé que vous avez été opérée d'une glande!! Ca perturbe beaucoup de choses!! Du coup, en concluant cela, ils ne cherchent pas de solutions pour moi, quelque chose qui pourrait freiner cela! Ca devient invivable!! J'en pleurerai de rage par moment!! 

Est ce que l'une d'entre vous connaîtrez ce type de problème? Et si oui, avez vous trouvé quelque chose qui atténue cela? En gros...pouvez vous me sauver??😉

Si c'est réellement lié au fait que j'ai été opérée de la glande hypophyse,  logiquement vous devriez rencontrer le même type de probleme!! Je ne vous le souhaite pas bien sur mais ce serait logique! Dites moi svp!! Et si a l'occasion vous avez une idée pour m'aider...je suis preneuse!! 😊

Sur ce, je suis de mariage demain, donc au dodo!! 

Bonne nuit à toutes! Bises annouchka

Bonjour

Opérée d'un syndrome de Cushing le 2 novembre 2010, je suis toujours en insuffisance.  J'aide maintenant l'association des surrénales depuis 2013. 

 

Bonjour,

J’aimerais savoir au bout de combien de temps avez vous commencez à perdre du poids après l'opération de l’hypophyse ? Et en combien de temps avez vous retrouvé votre poids d'origine ?

Merci beaucoup, j’ai eu cette maladie à 15 ans et je me suis faite opérée ce 18 mars dernier, pour moi ça a été aussi très compliqué moralement et aussi physiquement 

   Délia

Bonjour Délia,

J'ai eu le syndrome de Cushing pendant 20 ans avant que l'on me le découvre.

Je suis responsable deux entités Cushing et Corticosurrénalome depuis 2013 tout en étant à l'écoute des malades et adhérents.

Si vous voulez, pour que nous puissions échanger par téléphone, je vous donne mon mail .

C'est plus facile pour vous et moi d'en discuter.

Il y a plusieurs cas, sans oublier que la génétique de la famille peut jouer .

A bientôt Délia

 

Bonjour délia ! Moi-même je pose souvent la question à  mes médecins, car je me suis fait operee en 2016, et malheureusement je n'ai jamais récupéré mon poids d'origine, la maladie a laissé  des traces!! Jai de nouveau vu mon neurochirurgien ce mois ci, je lui en ai parlé de nouveau, il m'a dit que je ne retrouverai pas le poids avant mon opération!! Mais bon, peut-être que chaque personne est différente, et peut-être que votre corps ne va pas réagir de la même façon! Si jojo peut vous renseigner à  ce propos, jen serai heureuse pour vous, j'aurai bien voulu connaitre son "secret"....je pensais que ce site était fait pour cela! Autant partager avec nous tous! Car nous rencontrons toutes ce même problème! Nous en avons déjà parlé auparavant! Pour ma part , le professeur qui me suit m'a dit qu'il ne fallait pas que je me fasse trop d'illusions à propos de mon poids, après l'âge,  je vais avoir 50 ans en août, n'aide pas! 

Puisque vous venez de vous faire opérée,  bon rétablissement à vous! Et tenez nous au courant de la suite! 

Bonne soirée....annouchka

Bonjour Annouchkk,Je suis habituée à communiquer par contact téléphonique. C'est plus facile , agréable d'entendre une voix au bout du fil et pratique aussi. La convivialité est présente . J'ai 64 ans. Effectivement nous sommes tous différents . Il y a des personnes qui dégonflent rapidement après chirurgie. Dans la maladie de Cushing il y a plusieurs cas. Si la tumeur à été complétement retirée . Il y a des récidives aussi. Tous n'est pas simple. Tous dépend de la suite ....Je n'ai pas de secret. J'étais fine, jusqu'à la naissance de mon deuxième enfant. Un an après j'avais tous les symptômes du Cushing. Est ce que le faite de faire du sport régulièrement, de manger à peine salé sans sauce etc.. Qui m'a fait maigrir. J'avais trop de mauvais cholestérol c'est pour cela que je faisais attention à ce que je mangeais. Par contre le Cushing était toujours présent. J'avais toujours ces rougeurs , la peau atopique,etc.; J'ai fais une embolie pulmonaire suite à une phlébite, qui elle ne se voyait pas, en 1998. Une ostéoporose qui à été découverte en 2006. J'étais déjà dans le milieu du rouge concernent le bas de mon dos. Quand j'ai fait une deuxième phlébite en 2009 , le jeune angiologue qui sortait de l'école m'a dit ce n'est pas normal que vous en fassiez une deuxième. On vous trouve un cancer du sein aussi. Il faut faire un scanner. C'est la que l'on a découvert la tumeur sur la surrénale gauche. J'étais suivie par en endocrinologue depuis 1993 pour une hypothyroïdie (Hashimoto) maladie auto-immune, qui me disait je ne comprends pas vous êtes spide , alors que vous devriez être le contraire. J'ai eu la maladie pendant 20 ans sans que l'on me la découvre. Je n'aurais pas fait cette embolie et qui sait mon cancer du sein. Le Cushing que ce soit la tumeur au cerveau ou sur la surrénale est une vrai cochonnerie. Je suis toujours en insuffisance. Je suis toujours en sevrage. N'oubliez pas de dire à votre médecin qu'il vous fasse faire de la Kiné pour massage, piscine, etc. C'est pris en charge. C'est normal.. Il y a aussi une cure thermale . Une adhérente à fait un témoignage. Il y a aussi l'éducation thérapeutique ( Marseille )Si je n'étais pas à l'écoute je n'aurai pas pu faire plusieurs témoignages pour les envoyer aux adhérents. L'Association des surrénales à été reconnue depuis 21 ans déjà. Il y a un conseil scientifique au sein de cette Association. Croyez moi si j'avais pu la connaitre avant mon opération, je serais allée dans un Hôpital référent pour me faire opérer. C'est la première fois que j'écris tout en expliquant un peu. Le téléphone c'est mieux. Je vous souahaite une belle journée à tous. Prenez bien soin de vous.

Merci beaucoup,

Mon professeur m’avait dit que je perdrais mon pote et redeviendrais avec mon poids de base en 6 mois ça fait déjà 3 mois et je n’ai perdu que 2kg, je comprend pas trop, mes parents et mon entourage s’inquiete Un petit peu, mon papa a appelé le professeur qui n’a pas rappelé 

Délia  

Bonjour à toutes et tous,

j'ai fait le cushing en 1992 alors que j'étais enceinte, j'avais 29 ans, j'ai pris 35 kg de plus, Je pensais que c'était ma grossesse et en fait, non, car j'ai une pathologie cardiaque depuis petite, Pour en revenir à cushing, j'étais gonflé énormément et je mangeais comme un ogre. J'ai donc fait des examens pour savoir, les médecins, ont trouvés le syndrome de cushing,  Un adénome sur la surrénale gauche, ils m'ont opérés, Une grosse opération je dois dire, Mais j'ai eu un traitement d'hypercotisol pendant 3 mois, mais ensuite plus rien, et j'ai reperdu mes kilos, 

je voulais vous apporter mon témoignage.

Bien à vous et courage, 

Cathiie

Je ne sais pas si mon témoignage va être publié,  je l'espère,  cela fait la 3ème fois que j'essaie,  après j'abandonne ! Nîmes messages n'apparaissent plus...bizarre! 

Du coup je serai brève,  pour répondre à jojo,  je fais effectivement de la kiné en salle, cabine et balnéothérapie...cela me fait beaucoup de bien, cela fait quelques années déjà ainsi que du sport, à l'hôpital,  en kiné respiratoire car jai des soucis respiratoires  liés au cushing...c'est 1 vrai salle des sports encadrée par des kinés,  bonne ambiance, cest sympa, je pense intégrer en septembre 1 club de stretching, 1 kiné  m'a recommandé  cela pour renforcer mes muscles...

Délia, je souhaitais juste vous dire de ne pas désespérer,  vous venez de vous faire opérée,  soyez patiente,  si ce n'est pas dans vos habitudes de prendre facilement du poids, là,  cest lié à votre état de santé,  vous avez été opérée et donc êtes sur la voie de la guérison,  il n'y a pas de raison, vous allez perdre,  su moins c'est mon avis!😉 si le professeur ne répond pas je pense que c'est  parce qu'il pense que c'est secondaire, je dis cela car j'avais les mêmes inquiétudes et le professeur qui me suit ne s'est jamais inquiété pour mon poids à mon grand désespoir !! Leur principal soucis étant que vous alliez mieux, le reste suivra,  mais ça,  c'est facile à dire ! Je vous comprends tout à  fait étant moi-même mal dans ma peau! En tout cas, bon courage à vous!

 

Bonjour à tous

J ai été opérée deux fois d un adenome hypophysaire la dernière remonte à septembre dernier (2018) pour le moment je n ai perdu que 2 kilos . J ai pris 40 kilos avec la maladie de cushing . Maintenant depuis la seconde operation insuffissance surrenalienne sous hydrocortisone ; insuffisance thyreothrope (thyroïde)sous levothyrox diabete insipide sous minirin et le pire pour moi je n ai que 28 ans inssuffissance gonadotrope on me parle de stérilité je n ai pas d enfants pourrais je en avoir un jour quelqu'un est il dans le même cas? A cela s ajoute l ostéoporose  et les douleurs. Mais restez positive et avoir le moral avec le cushing sont le maître mot !!!! Une dernière question avait vous des sueurs profuses et si oui que faites vous pour les combattre ? Merci