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Fibromyalgie et difficulté à marcher : vos expériences
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Laure-1986
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Laure-1986
Dernière activité le 21/09/2025 à 11:19
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4 commentaires postés | 4 dans le groupe Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
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Bonjour, je vois enfin que je ne suis pas la seule. Mon ex mari me traitait de faignace et je pensais enfin avoir trouvé quelqu’un de bien mai lui aussi pense que je suis faignante il me dit tu ne veut rien faire tu as tjrs mal cnest dans ta tête alors que quand je lève les bras ils tremblent de douleurs mes jambes crampes cuisses et mollets et surtout reins qui bloquent mais pour lui c rien des décharges électriques mais pour lui c’est de la connerie ou je serai en invalidité je ne supporte plus cette maladie et d’être mal comprise j’ai qu’une seule envie que tout s’arrête et que je ne souffre plus
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signora
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signora
Dernière activité le 11/08/2025 à 07:47
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@Laure-1986
J'ai vécu tout cela et je comprends très bien le mécanisme.
Tu es dans le cercle vicieux de : douleur + stress = amplification des symptômes.
Peux tu envisager de "te mettre à l abri " ? Je ne sais quels sont tes moyens financiers, quel est ton âge. Et c'est difficile de conseiller mais je suis sûre à la lecture de ton message qu il faut te mettre à l'abri !
Dans un endroit où tu pourras souffrir en paix, diminuer ton stress, te reconstruire. Ta santé semble en jeu.
Après tu arriveras à prendre du recul et à gérer doucement tes activités.
C'est une maladie compliquée, invisible et chronique ...
La solitude nous guette il faut nous préserver des moments de repos et apprendre à se mettre ds une bulle pr ne pas souffrir des "attaques". La méditation m'aide.
Courage à toi !
Armelle 🌸
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Armelle 🌹
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Isa6520
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Isa6520
Dernière activité le 15/09/2025 à 09:16
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Autres maladies : Encéphalomyélite myalgique, Arthrose + 1 autre maladie
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Bonjour à tous, quelques nouvelles du front depuis que j'ai évoqué cette problématique de difficultés à marcher. Je fais de la kiné depuis fin mars 3 fois par semaine. Entre temps les examens ont montré une légère atteinte du nerf au niveau lombaire car j'ai une hernie discale, tout le long de ma colonne il y a beaucoup d'arthrose et pour couronner le tout rétrécissement foraminal au niveau des vertèbres cervicales. Alors ceci explique cela.... cependant cela n'explique pas cette grande fatigabilité que je ressens. Je m'essouffle un peu moins depuis que j'ai commencé la kiné active : stepper, mouvements des jambes en station debout sur une surface molle, et tapis de marche. Cela me redonne de l'espoir pour retrouver si ce n'est la totalité mais au moins une partie de mes capacités. Ne rien faire est un déconditionnement à l'effort je l'ai bien compris maintenant. Mais cela va prendre du temps . Je reste persuadée malgré tout vu mes autres symptômes qu'il y a là dessous une histoire de fibromyalgie, de covid long , ....j'en sais rien mais il y a autre chose et j'avoue être épuisée de chercher quoi...je préfère consacrer mon énergie à mon mieux être que courrir chez tous les médecins pour expliquer encore et encore les mêmes choses auxquelles personne ne croit. J'ai aussi fait une demande de rqth car je ne peut pas dans l'état actuel des choses retrouver un travail (je suis au chômage) que je dirais "normal " sans un aménagement aussi bien aux niveau des conditions, que des horaires . Il me faut travailler encore 3 ans avant de pouvoir demander ma retraite, c'est assez de difficultés pour moi tout ça et je choisis de consacrer cette énergie et ce temps à mon mieux être. Merci à tous pour vos témoignages. Courage à vous aussi pour supporter votre maladie et vos difficultés...
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Isabelle
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signora
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Dernière activité le 11/08/2025 à 07:47
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@Isa6520
Bonjour Isa, et merci de nous donner des nouvelles.
En effet, la fibromyalgie n'explique pas tout mais vient compliquer les autres soucis de santé.
Quand à la fatigue chronique due à la fibromyalgie elle est identique au covid long-le Dr COzon spécialiste de la fibromyalgie à l'hôpital de lyon- la affirmé.
Je peux en témoigner je n'ai pas vu de différence entre les 2.
Et oui, vous avez mille fois raison, le deconditionement est notre pire ennemi. COURAGE.
Je vous embrasse très fort.
A bientôt.
Armelle 🌹
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Armelle 🌹
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Faboule
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Faboule
Dernière activité le 06/10/2025 à 13:58
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12 commentaires postés | 9 dans le groupe Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
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Bonjour,je comprends puisque depuis le mois d octobre dernier j' ai fait 4 déchirures musculaires mais, je ne sais pas si ces problèmes sont vraiment liés à la maladie.les médecins m ont complètement laissé tomber.je suis perdue.
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 13/10/2025 à 09:50
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@Faboule
Bonjour,
Liés ou non à la Fibromyalgie, vos problèmes doivent être pris en compte.
Vous avez peut-être fait des examens, les médecins ont peut-être écarté des pathologies. Le chemin du diagnostic peut être long, mais il ne faut rien lâcher.
Il peut être utile de noter, au fur et mesure où ils apparaissent, les symptômes qui vous dérangent ou vous intriguent, sans chercher à les expliquer. Cela pourrait faciliter votre. Échanges avec les médecins.
Vous êtes, avec Carenity, entourée de patients qui ont des moments de découragement, et qui se battent. Vous n’êtes pas seule. Aller mieux est possible.
signora
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signora
Dernière activité le 11/08/2025 à 07:47
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@Faboule
Bonjour,
Tout à fait d'accord avec la réponse de Gérard.
Il faut demander au médecin de chercher.
Prenez vous du magnésium ? Nous en manquons svt.
Ne pas oublier de boire 2 litres par jour pr bien hydrater les muscles.
Des que possible se remettre en mouvement.
Courage tenez nous au courant.
Bises.
Armelle 🌸
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Armelle 🌹
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Isa6520
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Isa6520
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Bonsoir,
Depuis 1 mois je ne parviens plus à marcher plus de 50 m sans être épuisée et sans avoir l'impression que ma jambe gauche ne peux plus suivre le rythme. Moi qui pouvais marcher assez rapidement et de longues distances c'est désespérant. Pouvez-vous me dire si parmi vous il y a des personnes qui vivent ou on vécu la même chose ? J'ai perdu de la force dans la jambe gauche au point de ne plus pouvoir me mettre sur la pointe du pied gauche, soulever mon propre poids est impossible.
Merci de vos témoignages.