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Revue de presse

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

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avatar Louise

Louise

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11/05/2018 à 17:11

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Louise

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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05

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La fibromyalgie est une pathologie qui fait débat. Même le monde médical peine à en donner une définition exacte. Pour la Journée mondiale de la "fibro", nous avons donc demandé aux patients de nous expliquer leur pathologie.

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique... "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?

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avatar danza34

danza34

13/05/2018 à 19:11

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danza34

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Bonjour Capricorne

Certains symptômes que tu décris me font penser à ce que j'ai et qui est rarement traité par les médecins. Depuis que j'ai vu une nutrithérapeute, outre la fibro, on a identifié une intolérance aux protéines de lait et une candidose . Depuis que je prends des probiotiques et que je suis son protocole (changement alimentaire + compléments alimentaires + traitement anti-candidose), l'inflammation a quasiment disparu. J'ai toujours bcp de fatigue et des douleurs de fibromyalgie mais elles ne sont plus électriques ou brûlantes. Cela faisait 2 ans que je vivais l'enfer des douleurs intenses, sans raison, je ne reconnaissais plus mon corps qui semblait "ensorcelé", c'était atroce. Aujourd'hui, je revis et je respire même si je dois être vigilante. La candidose est une saloperie dont on ne se débarrasse pas facilement et les intolérances alimentaires sont aussi à surveiller. Mais cela vaut le coup. J'espère que ce n'est pas qu'un répit. Et cela serait très profitable que tout le monde revoit son régime alimentaire afin de diminuer l'inflammation, "le feu", comme je l'appelle depuis ma première crise de douleurs. Car depuis, on a fait de gros progrès concernant le rôle des intestins. Ils peuvent être à l'origine de nombre de maladies.

Bon courage à toi et à tous. 


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-13 19:11:46

avatar Domino5692

Domino5692

13/05/2018 à 23:50

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Domino5692

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@GisèleB Bonsoir, je suis atteinte des mêmes maladies que vous et justement je me demandais si ce tapis serait efficace pour soulager toutes ces douleurs. Apparemment vous avez l'air d'en être contente. Il va falloir que je vois ça. 


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-13 23:50:10
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/05/2018 à 17:00

Bonjour à vous tous,

je suis également touchée par la fibro depuis 2007. Je lui tiens tête, mais il est vrai qu'elle est plus forte que moi, pourtant je crois être dure à la douleur. Elle m'a pris mon travail, ma vie sportive, ma vie sociale, etc.... je n'ai rien trouvé qui puisse soulager mes douleurs et pourtant, j'essaie tout ce qui se présente et cela coûte la "peau des fesses", (heureusement, il m'en reste encore).

Outre la fibro, je présente un trouble conversif qui augmente mes douleurs de la fibro. (il s'agit de tremblements anormaux touchant tout mon corps.)

Je suis contente de lire que certains d'entre vous, trouvent des solutions à leurs douleurs. Je trouverai bien un jour aussi.

Bon courage à tous.

Chatalors


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-14 17:00:47

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15/05/2018 à 01:19

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Bonsoir je suis aussi dans le même cas spa en plus donc double souffrance , pour moi je suis sous tnf aussi et ☝️Antidépresseurs à cause des douleurs j ai 38ans je sais pas si je vais tenir encore il faut s armes de patience courage à tout le monde 


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-15 01:19:25

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louloutedi

15/05/2018 à 01:28

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louloutedi

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Bonsoir chat alors  vous avez raison les douleurs on tout pris le travail ma vie a basculé mon travail mes enfants 👶 ma vie personnelle et encore et encore heureusement que je ne suis pas seul 😢 ça me fait du bien de parler peut être quelqu’un ce demande pourquoi je suis veillée jusqu’à maintenant je vous répond simplement que aujourd’hui j ai fait une infiltration de la hanche et j’ai tellement là 😖 j arrive pas à dormir malgré que je suis blindée de médicaments quel solutions ?


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-15 01:28:11

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sylvie93

15/05/2018 à 12:13

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sylvie93

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Bonjour @louloutedi‍ 

J'espère que tu vas mieux.

J'ai les mêmes pathologies. Mais à cause d'une rémission en cours d'un cancer du sein, je ne pas encore essayer les anti TNF.

Je tolere de moins en moins les anti inflammatoires et les antidépresseurs...

Comment ça se passe pour toi avec le traitement de fond ?

Bon courage 😊

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SylvieF


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-15 12:13:58

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Victoire33380

15/05/2018 à 12:45

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Victoire33380

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Bonjour

Oui le tapis d'acupression s'appelle le champ de fleurs.

Il faut veiller à aller sur leur site internet et ne pas prendre de copie de ce tapis qui ne sont absolument pas de la même efficacité.

Il coûte autour de 100 € moi cela fait 5 ans que je l'ai et je l'utilise quasiment tous les jours.

Par le massage qu'il exerce lorsque vous êtes dessus il libère les endorphines qui soulagent la douleur et apporte un sentiment une sensation de détente.

Courage à tous.


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-15 12:45:20

avatar louloutedi

louloutedi

15/05/2018 à 21:55

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louloutedi

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Bonsoir Sylvie 93 

pour moi j ai commencé tnf il y a 1an  une piqûre chaque semaine 

le médicament fait effet après au moin 4 moi il va juste ralentir les pousses pas plus moi je me sens très mal parce que j ai mal partout surtout les pieds la sensation de brûlure qui me gêne 

 

jai ai pas le choix je dois m armer de patience  j’espère que ça va or toi ton cancer si tu a besoin de quelque chose je suis là 😉


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-15 21:55:33

avatar samia

samia

16/05/2018 à 07:27

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samia

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bonjour 

 

mon corps  est en feu mal partout , crampes douleureuses , bien sur moral à plat sensation de ne rien pouvoir faire .  j'ai un un voyage en espagne j'ai peur tres peur , besoin de repos et de sommeil . ibuprophene de temps en temps , additiva magnesium +vitamines c+ e tres chers

quoi d'autres ?

je suis algerienne  , besoin d'une prise en charcge . ou aller parquoi commencer ? 

le comble pas d'aide pour courses , menage etc...

 

Dieu soit loué 

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la lumiere de l'ame jaillit de la foi


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-16 07:27:38

avatar sylvie93

sylvie93

16/05/2018 à 13:10

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sylvie93

Dernière activité le 20/04/2024 à 00:54

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Merci @louloutedi‍ 

C'est ce que j'ai entendu dire, mais je n'en étais pas sûre.

J'ai rdv demain avec la rhumato. On verra ce qu'il va se passer... 

Les douleurs sont démentes et comme je ne peux pas me déplacer seule, je suis en arrêt depuis octobre...

Bon courage à toi aussi et à tous nos membres.

 

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SylvieF


Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/revue-de-presse/fibromyalgie-une-sensation-de-brulures-diffuses-40913 2018-05-16 13:10:58
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