Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Bonjour 

La douleur c'est notre compagnon de route il faut l'accepter. J'ai eu des traitements qui m'ont fait prendre 10 kgs. Je sombrai dans la déprime. 

Un jour j'ai dit stop le médecin m'a accompagné dans l'arrêt des anti épileptique. J'ai fait des fibrofog c'est éprouvant mais je ne lâche rien. 

Le rhumatologue m'a dit qu'il fallait tromper mon cerveau en provoquant des douleurs par le sport. Ré apprendre à gérer la douleur. 

C'est ce que je fais. 4h d'aquagym intense par semaine. Il y a des douleurs. 

J'ai l'impression que mon cerveau me provoque en m'attaquant sur le stress. Ma résistance au stress est nulle tout m'angoisse. Mais je ne lâche pas. Je continue le sport je ne perd pas de poids. Tant pis. Je gère mieux les douleurs. 

Bonjour, moi j'utilise le tapis " champ de fleurs " acheté sur internet et j'avoue ne plus pouvoir m'en passer ! J en suis tellement contente que j'ai commandé le coussin pour les cervicales et le set de jambes . Quel  soulagement !! Je suis atteinte de fibromyalgie et de spondylarthrite ankilosante . 

Courage à toutes et à  tous 

Je suis fibromyalgie depuis 15 ans mes douleurs sont quotidiennes et nocturnes mais cycliquement elles se déplacent mais toujours avec une sensation de chaleur et de piqûres bien sûr avec les éternels raideurs. Surtout fuir les biens portant sont nos ennuis ils pensent que l'on fait du cinéma car cela ne se voit !!!! C'est pénible à entendre et plutôt destructeur ! J'ai appris à vivre autrement avec des activités manuelles peu fatigante cinéma, tricot, mini promenade à pied, aller voir des amies malades aussi dont plus compréhensive. Tous les matins au saut du lit seules mes bouillottes diminuent mais raideurs et mes séances régulières de kiné-balnéothérapie qui me sont d'un grand confort.

Bon courage à tous avec chacun nos méthodes bien sûr.

Bonjour! J'ai été déclarée fibromyalgique il y a 6 ans.

Je suis en train de m'en sortir grâce aux impulsions magnétiques transcrâniènes, mes douleurs ont baissé de 50%.

Je vous souhaite à toutes et à tous à y arriver, comme moi.

 Bonjour

En lisant tous ces commentaires douloureux je peux dire que je suis moi-même aujourd'hui allongée sur mon tapis d'acupression en proie à des douleurs très vives des brûlures des coups de poignard des broyages des articulations.

 Mais chaque jour est différent.

Je sais aussi que demain je peux me réveiller sereine et sans douleur et cette perspective me fait tenir le coup.

Courage à tous nous sommes une communauté de dignes souffrants...

 Bonjour

En lisant tous ces commentaires douloureux je peux dire que je suis moi-même aujourd'hui allongée sur mon tapis d'acupression en proie à des douleurs très vives des brûlures des coups de poignard des broyages des articulations.

 Mais chaque jour est différent.

Je sais aussi que demain je peux me réveiller sereine et sans douleur et cette perspective me fait tenir le coup.

Courage à tous nous sommes une communauté de dignes souffrants...

pour moi c'est douleur thoracique intercostale cervicale migraine mal aux cuir chevelu mal aux oreille bouchon articulation qui craque mal aux dos jambe lourde pour la fatigue elle et présente quand je marche beaucoup ou que je fait du sport part moment j'ai vue en mode flou niveau digestion remontée gastrique brulure estomac douleur abdominal intestin gonfler et changement de couleur des scelle j'ai fait 5 prise de sang radio thorax poumon rien a signaler j'ai fait echographie rien a signaler j'ai un gout de métaux dans la bouche avec la langue blanche douleur faciale aussi je ne suis pas encore diagnostiquer je ne voit que la fibro quelle conseille me donnée vous pour pousser les examen ??

@capricorne Bonjour capricorne, dans votre témoignage vous parlez de crises. J'aurais souhaité que vous me décriviez le genre de crise que vous faites car moi aussi je fais des crises, et ce de façon répétitif (environ une toutes les 36/48h). Ces crises sont plus ou moins violentes et durent entre1/2h et 2h. Durant ces crises j'ai des clonies de tout le corps, avec des douleurs diffuses un peu partout avec néanmoins une prédominance souvent dans les membres inférieurs. Pendant les crises je transpire de façon incommensurable, et il m'arrive même que ma respiration s'emballe tellement que je finis par être en insuffisance respiratoire ponctuelle (il y a qq mois, les problèmes respiratoires ont été tellement importants, que je me suis retrouvée intubée en réanimation durant 4 jours. Après la crise, en général je suis totalement lessivée et je fini donc par m'endormir. Le lendemain de la crise, j'ai très souvent des courbatures un peu partout.

En notant dans un cahier chaque crise et son déroulement, avec le médecin, nous avons mis en évidence que les crises étaient en général déclenchées par un excès de fatigue, ou des douleurs intenses.

Merci Capricorne de me dire si vos crises ressemblent aux miennes. Si ce n'est pas le cas, pouvez vous me dire ce qu'il se passe lors de vos crises.

Au plaisir de vous lire.

Cordialement. Sylvie.

Bonjour Misyl67, les crises commencent toujours par une douleur qui démarre derrière la tête, prend le crâne par le milieu, le front , les sinus, et se répand uniquement d'un côté du visage. Mal aux dents, a l'oreille, même dans le pavillon, la gorge, et descend dans les articulations, les tendons. Le dos se coince jusqu'en bas, cela descend dans les jambes, difficulté à marcher, avec faiblesse générale (limite tenir debout) vertige. Quand la crise est passée, quand elle ne dure pas trop longtemps, c'est vrai que la fatigue est présente. J'essaye de bloquer les douleurs dès le départ en me couchant et pratiquant de l'auto-hypnose. (Je ferme les yeux essaye d'entrer en moi et suivre les nerfs douloureux pour les détendre.) il m'est arrivée d'avoir des ballonnements des intestins qui appuient sur le sternum, et m'empêchent de respirer. Cela donne l'impression d'étouffer. Lors de poussées, les symptômes peuvent être differents. Je dois vous avouer qu'un jour je souffrais tellement que j'ai décidé de dormir un bon coup. Vous pouvez imaginer ce que j'ai fait ......

@capricorne‍ nous sommes capricorne tt les 2 😉 et je n'aurai pu mieux d'écrire cette insidieuse maladie. À celle-ci s'ajoute la spondylarthrite ankylosante et l'incompréhension de l'entourage. Même si on utilise la méthode Coué pour avancer, parfois c'est hyper difficile.

Bon courage à tous