Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

 BonjourJe ne peux malheureusement prendre aucun médicament chimique trop d'effets secondaires mais j'utilise toutes les possibilités que m'offre la nature les plantes les huiles éssentielles en massage uniquement l'homéopathie l'accupressure aux points d'accupuncture les points des oreilles des pieds des mains la méditation mais aussi la marche au grand air le soir quand tout est calme ça m'apaise la relaxation les bains chauds mais étant profs d'arts plastiques j'ai un atelier avec des personnes très dynamiques qui ont envie à leur retraite découvrir les arts nous travaillons toute l'année pour une expo encadrements vitraux mozaïques lampes et autres choses nous occupent les mains et l'esprit la plus vieille a 87 ans le temps passe vite on se détend on rigole je n'ai plus aucune douleur lorsque je suis à mon atelier il faut s'évader de toutes les façons dès que les douleurs se calment le moral au beau fixe c'est bon  pour le cerveau et le corps il faut éssayer je crois( je ne me mets pas à la place des autres je ne donne qu'un aperçu de mes techniques pour avoir moins mal  ) vous savez je recherche constamment des recettes de grand mère je les donnerais à qui est intéressé par mes astuces bonne nuit aux noctambules qui trainent comme moi sur le site à bientôt

Je ne prends plus de médicaments comme @Poussinet‍. Moi, pour moins avoir mal au cuisses, je marche tout les jours ou presque. Ce n'est pas magique, mais, d'une part je ne prends plus de poids, mais, j'ai bien moins mal. Je n'ai pas trouvé de solutions pour mes mains, poignets et bras... Mais, depuis 4 ans je fais des cure thermales à Aix-les-Bains avec une cure en plus pour la fibromyalgie. Cela fait du bien, mais, pas tout de suite, mais au bout de quelques mois... mais, ce n'est que provisoire car au bout de quelques mois, les douleurs reviennent !

@Poussinet bonjour madame .

je vous salue pour votre courage et vos activités artistiques , quelle chance d'avoir un atelier et la bonne compagnie . en plus vous etes genereuse prete à donner .c'est ainsi quand sent le bonheur du partage et on oublie sa douleur .

merci 

bonjour 

c'est vrai je me retrouve dans votre article . je sens que mon corps est en feu , ça brule de partout , meme en ayant froid , j'ai froid et chaud en meme temps , inflammation generalisée , j'evite de prendre trop de medicaments , donc je prends une douche pour attenuer mes douleurs et pouvoir sortir ...

merci 

Je prends des médicaments mais la fibromyalgie est bien présente. Ayant de l’arthrose  de partout le bas de la  colonne vertébrale, poignets, doigts, les chevilles et les doigts de pieds et plus en ce moment une algodystrophie sur un genou opéré je suis toujours fatiguée. Je me laisse pas aller, je continue ma vie comme d'habitude faire mon ménage et comme j'aime le travail manuel je fais quand même.

Mais c'est vrai que la fibromyalgie c'est des douleurs permanentes qui ne s'arrêtent jamais : des aiguilles au bout des doigts et surtout une brûlure sur tout le corps. Mon kiné me dit de faire de la piscine mais j'ai froid dans cette eau car pour que je puisse me détendre c'est de l'eau très chaude sur mon corps.

On vie avec les douleurs et notre cerveau s'habitue, jusqu'au jour ou on n'a peu plus, je m'arrête et je me couche avec une bouillotte bien chaude et le repose me fait du bien. 

Bon courage à tous

Quand la fibromyalgie est accompagnée d'autres pathologies, et qu'il est difficile de marcher, c'est vrai que s'occuper l'esprit est important. Mais quand vos mains ne peuvent plus rien tenir, que la moindre contrariété vous provoque une crise, que vos articulations ne peuvent plus être soulagées par des anti-inflammatoires parce que votre estomac va exploser. Si vous pouvez faire de l'auto-hypnose, ce n'est pas pendant 5 mn. Le Qi gong est une alternative intéressante, mais pour en faire, il faut pouvoir bouger. J'ai testé une cure thermale fibromyalgie, les cures sont à côté du sujet, et ne maîtrisent pas encore l'ampleur des activités à laquelle on peut participer. Enfin, c'est mon avis.

Bonjour 

Et bien moi j'ai 1 spondylarthrite et 1 fibromyalgie donc double douleur

Je suis sous an tnf depuis Octobre 2014 mais plusieurs arrêt à cause de 2 opérations et effets secondaires

C'est des maladies affreuses parfois il m'arrive de me demander pourquoi je vis toujours.

Désolée mais la souffrance physique et morale est tellement intense que parfois je pense à partir.

Je m'accroche pour mes enfants de 30,22, et 18 ans et ma petite fille qui vient d'avoir 1 an.

Quand à mon mari je n'ai aucun soutient, ce qui me rend triste et déprimée 

En lisant vos messages ça me remonte le moral car je ne me sens pas toute seule

Bonne journée 

Bonjour à tous,

Les douleurs permanentes, les déchirures, brûlures, étau, çà me parle tout çà. La tête dans le sac aussi. C'est assez insupportable et engendre l'incompréhension qui rajoute du stress.

Pour ma part, je fais la part belle à la lecture, l'art qui me connectent au beau, j'écris, je jouais de la musique (çà fait longtemps que je n'ai pas joué d'ailleurs) mais j'en écoute beaucoup. Je fuis comme la peste la négativité, la télé-poubelle, je donne de ma bienveillance, de mon écoute, de ma vision du monde. C'est ma manière d'être, mon "usine à bonheur" comme je dis.

Je pratique aussi la méditation/relaxation, des exercices tirés de la pratique d'arts martiaux, le stretching, le jeu sur console (à 48 ans, je suis un vrai gamin encore, un incorrigible geek, mais c'est drôle), la bouillote-thérapie, la visualisation, la pensée positive. J'essaie d'apprendre des choses nouvelles tous les jours pour me stimuler. Mais jamais tout en même temps .

Je ne supporte pas les médicaments, alors il a fallu que je trouve des solutions.

J'ai tiré un réel bénéfice du changement alimentaire, surtout produits laitiers et produits céréaliers, j'essaie de manger le plus sain et le plus digeste possible, toujours léger. Je fais des siestes sans me culpabiliser quand c'est nécessaire et je ne rate jamais une occasion de rire et de me faire plaisir.

Je ne peux plus travailler depuis 2 ans et je suis dans une phase où je cherche à m'investir dans un projet collaboratif autour du regard sur la maladie (pas que la fibromyalgie), d'ailleurs, j'ai aussi une spondylarthropathie. Si certains d'entre vous ont envie de se mettre le cerveau en ébullition, çà m'intéresse. N'hésitez pas, en plus, je suis sûr qu'on peut bien rigoler.

On peut ouvrir un sujet et voir ce qu'on peut en faire.

Voilà, mais c'est une vigilance de tous les instants pour ne pas laisser la maladie envahir mon esprit, c'est ma manière de lui dire : tu n'es pas la bienvenue, ici, c'est chez moi.

@touftouf 

Bonjour, j'en ai eues aussi des pensées comme çà, d'ailleurs, plus en raison de la bêtise des gens que de la maladie elle même. C'est dommage, le handicap est parfois là où on l'attend le moins . C'est courageux de ta part de l'exprimer.

Bonjour 

La douleur c'est notre compagnon de route il faut l'accepter. J'ai eu des traitements qui m'ont fait prendre 10 kgs. Je sombrai dans la déprime. 

Un jour j'ai dit stop le médecin m'a accompagné dans l'arrêt des anti épileptique. J'ai fait des fibrofog c'est éprouvant mais je ne lâche rien. 

Le rhumatologue m'a dit qu'il fallait tromper mon cerveau en provoquant des douleurs par le sport. Ré apprendre à gérer la douleur. 

C'est ce que je fais. 4h d'aquagym intense par semaine. Il y a des douleurs. 

J'ai l'impression que mon cerveau me provoque en m'attaquant sur le stress. Ma résistance au stress est nulle tout m'angoisse. Mais je ne lâche pas. Je continue le sport je ne perd pas de poids. Tant pis. Je gère mieux les douleurs.