Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Bonjour à tous, 

Ce n'est qu'aujourd'hui que je découvre ce sujet où je trouve que les symptômes de la fibromyalgie sont très bien décrits .

je souffre de spondylarthrite et de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à cette dernière.

J'ai subi également une intervention de la colonne lombaire (canal étroit) et jusqu'à ce jour je n'ai pas vraiment trouvé de traitement qui puisse soulager la fibromyalgie.

Bon courage à tous 

bonjour...je viens pour la première fois sur ce forum et je vous trouve tous fortement motivés pour ne pas vous laisser aller et lutter contre ces douleurs qui nous habitent...vous méritez tous de trouver un traitement qui arriverait enfin, à vous soulager, à nous soulager..quant à moi, j'ai été diagnostiquée "sclérose en plaques" et le ressenti de mes douleurs semble être le même que certains de vous...brûlures intenses 24h/24 depuis12 ans, le 27 février 2006, ma dernière poussée..brûlures toute la jambe gauche avec sensation d'étau au genou ainsi que le pied droit..et ce, dès que je me réveille, c'est instantané..j'ai une hypersensibilité de la peau au contact, même l'air me fait mal et les gouttelettes d'eau au moment de la douche...je dois me tapoter tout doucement avec une serviette pour me sécher...Je prends un arsenal de médocs très lourds dès le matin NEURONTIN 800, ANAFRANIL 75, IXPRIM (Tramadol-Paracétamol), à midi, NEURONTIN 800, à 16h NEURONTIN 800 et le soir NEURONTIN 800, LAROXYL 50 et au coucher 10 g de RIVOTRIL qui me permettent de m'endormir car en plus, je ne supporte pas la position des 2 jambes allongées, donc je ne peux jamais me reposer complètement. Avec tout ça et une batterie de traitements déjà essayés,ma souffrance, je la situe au moins à 8,5-9, au lever et jusqu'à 11h, puis au moins 7 toute la journée. Je ne suis bien que quand je dors...En vous lisant, je suis contente de découvrir que je ne suis pas seule dans cet enfer, mais malheureuse de voir que tant de personnes sont aussi souffrantes. Mais,continuons de nous battre, croyons en l'arrivée de nouveaux traitements et à l'herboristerie vers laquelle je vais me tourner pour me détoxifier puis tester...Bonne soirée à vous tous. 

Bonsoir Sylvie 

j espère que tu va bien j ai vu la 

photo mais j ai pas compris 

et pour l association je suis vraiment intéressé

bonne soirée 

@agatha7759 Bonjour Agatha, pouvez me intraveineuse que sont les impulsions magnétiques intracraniennes. Merci et courage. Amitiés d'Alsace.

@vero0803 bonjour Véro, tout comme beaucoup d'autres personnes, je suis fibromyalgique depuis 7 ans. Je prends un traitement médicamenteux assez lourd (morphine, lyrica, anti dépresseur, et depuis qq mois du xanax c'est un anxiolytiques que je prends pour calmer des crises de clonies généralisées à tout le corps). J'ai des séances de kiné, de sophrologie, d'acuponcture, et je vois une psychologue. Je suis hyper active à la maison, d'ailleurs cette hyperactivité m'aide beaucoup à oublier mes douleurs...... malheureusement à chaque fois que j'en fais un peu trop, je le paye pendant qq jours après. Cependant, malgré mon hyperactivité, lorsque je sors à l'extérieur, il m'est impossible de faire plus de 20 mètres de marche...... je suis donc obligée d'utiliser un fauteuil roulant pour l'extérieur. Bien sûr j'ai d'autres pathologies associées comme, beaucoup d'arthrose partout, une grande fragilité de tout le rachis (2 opérations pour arthrodèses au niveau de la colonne lombaire, de nombreuses hernies discales au niveau de la colonne vertébrale cervicale et lombaire), les 2 genoux foutus dont un est en attente d'une prothèse, ainsi que des tendinites généralisées à une grosse partie des tendons de tout le corps. Bref, comme beaucoup d'autres personnes j'ai de multiples pathologies qui se rajoutent à la fibromyalgie.

Ma vie et ma qualité de vie ne sont pas roses tous les jours et le moral est très fluctuant.

La Question que je souhaitais vous poser concerne le mot FIBROFOG. D'après votre témoignage, c'est qqch qui vous aide. Mais qu'est ce que c'est ?

MERCI

Bonjour à tous,

Comme vous tous, je suis atteinte de fibromyalgie, et comme beaucoup d'entre vous se rajoutent d'autres pathologies (2 arthrodèses sur les lombaires, multiples hernies cervicales et lombaires, multiples tendinites généralisées à tous les tendons du corps, beaucoup de migraines, les 2 genoux sont foutus dont un en attente d'une prothèse.

Le problème que j'ai, date de plus de 3 ans. Très régulièrement je fais des crises de clonies généralisées à tout le corps. Cela se traduit par des mouvements involontaires et anormaux concernant tout le corps. Lorsque la crise est forte, il arrive que ma respiration s'emballe tellement que je finis par être en insuffisance respiratoire grave (lors d'une crise qui a duré plus de 18h et qui a nécessité 3 injections de Valium à intervalles réguliers, j'ai été intubée et prises en charge en réanimation durant qq jours).

Les crises durent en général entre 20 minutes et 2h. Durant les crises je n'ai jamais perdu connaissance et je suis  toujours restée cohérente. Naturellement pendant la crise,  je suis souvent trempée de sueurs.

Même si ce problème de crises est pris très au sérieux par l'ensemble des professionnels chez lesquels j'ai été dirigée, aucun d'entre eux n'arrive à calmer ce phénomène, car aucun d'entre eux n'arrive à déterminer l'origine de ces crises.

Est ce que quelqu'un a déjà entendu parler de ce phénomène ?

Si quelqu'un a déjà entendu parler de ce phénomène, MERCI pour vos témoignages.

     Bonsoir a tous ..

Etant atteint d'un rhumatisme psoriasique et en parcourant vos commentaires je me retrouve peut etre dans ceux ci , bien que mon rhumato ne m'a jamais parlé . 

   Pour ma part en plus de qlqs symptomes cités , je ressens un froid glacial tous au long de mon dos , ma colonne vértebrale précisément , et des demangeaisons sur tout mon corps et des pincements qui m'agacent tout le temps qui me rappellent celles de grande mére quand j'etais gamin !!! ..sans oublier ces insuportables douleures du quotidien au point que je n'arrive même pas a jouer avec més enfants , ça à 51ans ,  comment je serais a 60 voir a 70ans ..?? en garde tjrs de l'espoir pour qu'ils ne soient pas ainsi ... 

   Bon courage a tous et bonne fin de journée .

@Misyl67 

Bonjour Misyl67

Tu ne serais pas en surdose de médicaments ? 

Bonjour capricorne après avoir lu votre message je me suis reconnue à 100 pour cent votre douleur au niveau du crâne qui se répète dans tout le côté est certainement une névralgie d'Arnold le nerf est coincé entre deux vertèbres cervicales ce nerf déclenche une douleur qui court dans la joue le cou et le cuir chevelu j'ai ça à la suite d'un accident un choc sur le côté de la face avec déplacement de l'articulation de la mâchoire douleurs malaises le matin au lever nausées de grosses diffilcutés à dormir et effectivement tout le côté est pris attention aux mauvaises positions du cou et au poids suçon soulève au froid sur le cou même la nuit j'espère vous avoir donné des explications qui vous serons utiles bonsoir

Au poids que l'on soulève..... . Mon clavier fait n'importe quoi des fois