Maladie de Biermer, et si nous échangions ?

@Laurent77320  moi pareil 2 part mois sinon beaucoup fatigué là 👌

@Laurent77320 @Laurent77320  moi pareil 2 part mois sinon beaucoup fatigué là 👌

meilleurs vœux a tous pour l'année 2020 surtout la sante  notre problème a tous

Bonjour , j'ai lu avec attention vos commentaires, et je viens ajouter mes infos,

j'étais fatiguée mais fatiguéeeeeeee depuis 7 ans (hypothyroÎdie) je sais maintenant qu'il s'agit d'Hashimoto, et donc je mettais tout sur le compte de cette maladie, jusqu'à ce que je change de médecin qui a eu la bonne idée de prescrire PS , et au vu du VGM (volume globulaire moyen) globules rouges trop gros ce qui est le signe d'anémie,, en B 12 j'étais à 150 , prise d'ampoules une fois par semaine au bout de 3 mois toujours pareil, donc là suspiscion de biermer, vu un gastrologue qui m'a fait une gastroscopie et a découvert gastrite chronique atrophique, il m'a dit qu'il faudrait faire une gastroscopie tous les 2 ans, et m'a prescrit une ampoule de B 12 par jour, depuis le taux est remonté, parce qu'il y a toujours un peu qui passe,  (oui je ne peux recevoir d'injections étant sous anti coagulant)  et on dit que cette maladie est asymptomatique ? ok je n'ai jamais ressenti de problèmes niveau estomac et digestion, par contre des malaises meme genre que hypoglycémie, et des tremblements main droite, parfois violents, des vertiges, des acouphènes, et des maux de tête tous les jours, plus de bruit, de musique, de danse moi qui allait tous les dimanches aux thés dansants,,,, donc IRM cérébral , rien d'anormal et le radiologue m'a vue en plein malaise trembler à fond, il m'a conseillé d'aller voir un neurologue,,,,,,,, mes proches me disent " c'est bizarre depuis qu'on a découvert ta maladie tu as plein de symptômes que tu n'avais pas avant "  bon courage à tous à bientôt 

c'est bien qu'il vous envoie chez le neurologue il ne faut pas rester comme ca j'ai aussi des problemes d'estomac comme vous bon courage a vous aussi

@dan1948 merci pour votre soutien, hier j'ai vu le cardiologue pour les malaises, parait que mon cœur va très bien, ( je suis aussi sous bêta bloquant) il pense que tout viendrait du stress chez moi ? tenez moi au courant pour la suite, merci et bon courage à vous aussi, amicalement nicole

bonsoir Nicole j 'ai aussi des problemes d'équilibre  ,de mémoire ,le stresse vient aussi de la maladie  ,mon médecin traitant ne connaissait pas la maladie heureusement le neurologue a vite trouve ,hélas est partit pas de remplaçant  je veux bien etre votre amie   amicalement   danielle

Bonjour 

Je suis dans une phase de diagnostic avec la suspicion de la maladie de biermer suite à une carence en vitamine b12 avec une période de troubles neurologiques puis de troubles musculaires. Au mois de juin, j’ai connu des troubles à la marche avec de la fatigue musculaire et des contractures. A la mi juillet on me diagnostique une Thyroïdite de De Quervain (une récidive de 2017) et une carence en vitamine b12 avec 74 et une baisse du fer. Le médecin me prescrit de la cortisone pour la Thyroïdite et pour le reste du fer, de la vitamine b9 et de la vitamine b12 en ampoule voie orale. B12 : 1 ampoule tous les jours pendant 15 jours puis 2 ampoules par semaines pendant 1 mois puis 1 ampoule par semaine pendant 2 mois. A ce moment j’ai des difficultés à marche, fatigue musculaire, difficultés musculaires à me relever de la position assise, des contractures dans les jambes, des décharges électriques de la cheville au bout des pieds, l’impression de marcher sur des cailloux, impossible d’accele le pas, ... Vers le 10 août, l’inflammation de ma thyroïde évolue progressivement favorablement. A la mi août, j’ai subit une atteinte virale avec fièvre, courbatures intenses et douloureuses, éruptions cutanées avec plaques... La généraliste me fait passer un scanner abdomino thoraco pelvien : ras. Elle me déclare qu’il n’y a rien à faire contre l’atteinte virale, cela va passer tout seul... Au mois de septembre, les symptômes de m’atteinte virale finissent par disparaître mais les troubles neurologiques à la marche persistent. Je décide de consulter un autre médecin pour avoir un deuxième avis. J’ai rdv le 11 octobre. Entre temps, le 1er et le 12 septembre je fais deux attaques de migraines extrêmement fortes à en pleurer . Je passe sur les difficultés à obtenir un rdv d’irm cérébral... Le 11 octobre, je dis au deuxième médecin que je suis bien flexitarien et non vegan et végétarien et je lui montre mon traitement. Il trouve celui ci largement sous dosé et il me prescrit un traitement pour réparer la gaine de myéline. De la vitamine b12 avec deux par jour pendant un mois et un « cocktail » d’acides aminés pour réparer la gaine de myéline. Après trois semaines de traitement, les troubles régressent dans les jambes mais il me reste des symptômes de la cheville aux doigts de pied. Entre temps, la vitamine b12 avait remontée : entre 130 à 150. Le 4 novembre le médecin me reconduit le traitement. Le 7 novembre je le fais opérer du ménisque. Début décembre, les décharges électriques, les fourmillements disparaissent mais ils laissent la place à des troubles musculaires. Je ne peux pas marcher vite, longtemps et j’ai des douleurs musculaires sur tout le corps mais principalement du cou aux lombaires. Je ne peux pas porter des charges supérieur à 6kg. J’ai passé un electromyogramme : ras. Je viens de passer un coloscopie-fibroscopie digestive avec biopsie intestin et estomac. Le gastro n’a pas observé de gastrite. On attend le résultat de la biopsie (j’ai eu la surprise d’apprendre que l’analyse de la biopsie n’etait pas remboursée : 120€...). Ma vitamine b12 est remontée à 190 mais après 6 mois de prise de vitamine b12 par voie orale et par une alimentation flexitarienne. Maladie de Biemer ou non, j’ai souffert depuis quelques mois de sérieux troubles liés à la carence en vitamine b12.

Je souhaite bon courage aux personnes atteintes de la maladie de Biemer et ainsi qu’aux personnes souffrant des symptômes de la carence en vitamine 12

Bonjour,

Lorsque vous avez passé l’endoscopie digestive pour établir le diagnostic de la maladie de Biemer, est ce que la biopsie de l’estomac a été prise en charge par la sécurité sociale ? Sinon vous a t on délivre un devis ou une information écrite précisant les éventuels frais issus de cet examen ? Merci pour vos réponses 

 ne vous laissez pas faire l'analyse doit etre rembourssee telephone a la securite sociale si vous avez eu une prescription de votre medecin  ou gastroenterologue c'est  rembourse , si vous avez des questions je suis la