Maladie de Biermer, et si nous échangions ?

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Utilisateur désinscrit

20/01/2019 à 07:43

Bonjour, j'ai 43 ans et j'ai la maladie de biermer. Je souhaite discuter et échanger sur cette maladie. J'ai fivers symptômes et comprends pas.

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Utilisateur désinscrit

13/04/2020 à 07:50

Merçi dan1948. Je ne connais pas la sclérose combine de la moelle cervicale . Quel examen avez vous faire pour identifier cela. Merçi d'avance

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dan1948

13/04/2020 à 16:26

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dan1948

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Bonjour j'ai fais une IRM c'est le neurologue qui m'avait prescrit scanner en premier le radiologue a dit qu'avec IRM pourrait confirmer la maladie

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dan1948

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j'ai des problemes neuro du a la carence en b12 le taux était de 0.78 atteinte de la moelle cervicale

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Doliprane2601

14/04/2020 à 10:59

Doliprane2601

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@dan1948 Bonjour

Votre taux de b12 est bas. Avez vous un traitement par intra musculaire de b12 ? Oui les possibles conséquences d’une carence en b12 sont des atteintes neurologiques et l’Imr médullaire (moelle épinière) permet de déceler cela. Avez vous eu un diagnostic tardif de votre carence en b12 ? Bon courage à vous

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Doliprane26

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dan1948

14/04/2020 à 19:20

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bonjour doliprane2601 merci c'était mon taux en 2012 quand j'ai eu la carence en b12 et des problemes neuro en ce moment 1 injection par semaine ,j'ai eu un bon neurologue qui m'a prit rapidement électromyogramme des mains je n'ai pas sentis ni l'aiguille ni le courant passer paresthésie des premières phalanges bonne soiree

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Doliprane2601

15/04/2020 à 15:42

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@dan1948 Bonjour

En 2012 votre taux de vitamine b12 était de 74. Suite à cet analyse de sang, que s’est il passé dans votre prise en charge ? Aviez vous déjà à cette époque des symptômes liés à cette carence. Lors d’une carence, il y a un traitement en phase d’attaque puis un en traitement d’entretien. Généralement : 1 injection intra-musculaire par jour pendant une semaine puis une par semaine pendant un mois. Puis le traitement d’entretien avec une injection par mois. L’injection intra musculaire de vitamine b12 n’est pas douloureuse car le produit est huileux et pénètre facilement. L’apport de vitamine b12 par voie orale n’est pas efficace dans un contexte pathologique car le corps ne retient que 3 à 5% d’une ampoule de vitamine b12. Ce mode d’action est plutôt réservé aux personnes ayant une insuffisance de vitamine b12 suite à une régime alimentaire vegan ou végétarien. La spiruline contient un dosage intéressant de vitamine b12 mais celle ci n’est pas assimilée par l’organisme.Cordialement

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Doliprane26

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dan1948

15/04/2020 à 20:18

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bonjour mon taux était a 0.78 jamais demander la b12 dans les analyses c'est mes problemes neurologiques qui sont apparu subitement la veille je n'avais rien le matin je ne pouvais plus boutonner mes vêtements lacer mes chaussures plus couper mon repas du mal a écrire 2 injections par semaine une année un interne me suivait car il n'y a plus de neuro pres de chez moi lui me faisait boire la b12 c'était monte jusqu'à plus de 2000 mais j'ai des problèmes d'estomac gastrite atrophie sévère métaplasie intestinal c'est redescendu a 320 l'année dernière je ne suis pas végane

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Amaury

15/06/2020 à 12:14

Amaury

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@dan1948 bonjour,

Diagnostiqué en 2018, orienté via hématologue vers gastro et interniste (spécialité rare et exclusivement hospitalière) competents ayant posé un tableau clinique multifactoriel:perte de poids de 20 kilos en 6 mois, glossite de Hunter, antecedents (importants pour le diagnostic ) vitiligo, arythmie cardiaque, perte goût et appétit, dépression, douleurs neuropathiques (fourmillements extrémités, pieds et mains froids). Recharge massive en B12 durant 1 mois, puis désormais une fois par mois, fibroscopie annuelle pour surveillance et ablation de polypes en prévention du risque de cancer de l estomac.

Symptômes récurrents : asthénie chronique et syndrome depressif, troubles concentration, en fin de charge mensuelle, syndrome de la batterie déchargée, l injection agit pour moi en 48h environ pour se sentir mieux. Cette maladie souligne le caractère essentiel de la B12 à vie (pas de carence fer me concernant) et de contrôles par fibroscopie et analyses biologiques réguliers.

Maladie quelque peu invisible pour qui ne la connaît pas, ça ne se porte pas sur le visage,d ou un sentiment d isolement que cette communauté atténue,merci pour cette initiative

Bon courage solidaire

Amaury

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dan1948

15/06/2020 à 13:27

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@Amaury bonjour quel examen vous a t'on fait pour la glossite de hunter moi j'ai du mal a avaler ,jamais vue d'hématologue ,beaucoup de problemes comme vous concentration j'avais des décharges électriques dans la colonne vertébrale (sclérose combinée de la moelle cervicale du a la carenceb12 ) une autre maladie thyroïdite Hashimoto opérée en 1990 enlever la glande nodules goitre souvent les deux maladies ensemble deux traitements a vie bonne journee

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{emailt}daniellemeyer@hotmail.fr

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Amaury

15/06/2020 à 18:15

Amaury

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Bonsoir Dan,

Diagnostic fait par examen du gastro de la langue avec disparition des papilles et perte du goût durant la séquence inflammatoire, pb connexe de déglutition, disparition progressive de ces symptômes 3mois après premières injections de b12, sauf goût modifié durablement, pas d Hashimoto associé me concernant mais vitiligo qui accompagne souvent le Biermer, car maladie auto immune également. Régression progressive des atteintes neurologiques (décharges électriques, crampes, insensibilité froideur des extrémités).

Bon courage

Amaury

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