Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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Tatou35

21/12/2019 à 06:51

Tatou35

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Bonjour tout le monde

Depuis peut appris ma trombocytémie essentielle avec mutation jak2

Je suis nouvelle donc un peut perdu je suis actuellement sous kardegic et j'attends mon rdv du 28/01/20 pour un BOM et ensuite j'aurai un traitement cytoreducteur

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-21 06:51:35

fabach

21/12/2019 à 10:43

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fabach

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@Tatou35‍

Bienvenue dans la famille "thrombocytémie essentielle" ! N'étant ni médecin ni hématologue demandez à votre hématologue qu'il vous explique votre mutation, et s'il peut vous expliquer le pourquoi vous avez ce trop de plaquettes ? ( à part de vous dire que c'est votre moelle osseuse !)

Vous allez avoir un traitement (à vie !) et souvent c'est accompagné de fatigue sans explication.

C'est pas drôle mais il faut faire avec.

Au plaisir de vous lire afin d'avoir de vos nouvelles et de vous souhaiter un bon Noel

Fabienne

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-21 10:43:52

Marocaz

23/12/2019 à 17:58

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Marocaz

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@fabach bonjour et bonnes fêtes à vous tous et toutes.

Je suis déjà intervenu sur le site pour dire que j'avais arrêté tous traitements médicamenteux du fait des effets secondaires hydréa ,(le vercythe m'a envoyé 3 ans à l'hôpital ) puis le pégasys .

Maintenant je laisse vivre mes plaqettes ( autour de 1.500.000) mais je fais en sorte que l'indice de viscosité sanguine soit le plus bas possible , uniquement par l'alimentation , donc : curcuma en racine + gingembre + ail + cannelle , j'en consomme TOUS LES JOURS , il faut bien sur ne pas avoir de diabète , cholestérol , hypertension , avoir un IMC normal et pratiquer des activités sportives 3 fois par semaine d'une façon assez intensive , la sédentarité étant la pire des choses !! J'ai 75 ans , je suis sans médocs depuis 4 ans et j'aurais du le faire bien avant , (ceci n'engage que moi) , mais depuis 20 ans que j'ai cette maladie , j'ai bossé la nutrition et je m'en sors comme celà , tous les hématos ont les mêmes protocoles mais nous , nous sommes tous différents , ça ne guérit pas puisqu'il s'agit d'une mutation génétique acquise et favorisée par des facteurs extérieurs ( en ce qui me concerne : trés forte pollution électromagnétique) : travail dans des émetteurs TV de trés forte puissance.

Guardez le moral et soyez acteur de votre santé BONNES FETES

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-23 17:58:26

fabach

24/12/2019 à 18:29

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fabach

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@Marocas

Bonsoir, merci pour votre réponse: comme vous j'ai eu des effets secondaires avec Hydréa( je n'ai pas récupéré et je pense qu'il n'en aura pas) je n'ai pas arrêté mon traitement mais je laisse, à leur bon grès, mes plaquettes monter et descendre comme elles le veulent (actuellement 600 000)

Au niveau nutriments: je suis obligé de faire attention car je suis diabétique de type 1. Mais il faut que la vie soit vivable….

Passez de bonnes fêtes et profitez de ces bons moments.

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-24 18:29:02

salamande

29/12/2019 à 22:18

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salamande

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Bonne fin d'année à tous,

Je pense que ce problème de plaquettes on l'a depuis de nombreuses années en nous...le plus a craindre c'est sans doute les avc et leurs conséquence. Quand j'étais plus jeune je faisais des malaises vagal; je ne sais pas si il y a un lien mais les médecins n'ont jamais su dire!

Bienvenue tatou ,merci à tous pour vos témoignages,

Salamande

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salamande

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-29 22:18:26

Citizen16

30/12/2019 à 11:27

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Citizen16

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@salamande bonjour et bonnes fêtes.

pour ma part, j’ai su exactement quand cela s’est déclenché pendant ma dernière grossesse.. le pourquoi du comment n’est toujours pas connu à ce jour ( bientôt 10 ans..).

mais tout comme vu j’ai fait des centaines de malaises vagaux depuis une trentaine d’années, mais mon Hémato me dit que cela n’est pas lié à des problèmes neuro...

bref, c’est une grande nébuleuse.

bon courage à vous toutes car on n’entend pas beaucoup d’hommes sur le sujet...

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Citizen16

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-30 11:27:53

fabach

30/12/2019 à 11:35

Bon conseiller

fabach

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pour tous: BONNE ANNEE

@ salamande

Je ne sais si ce problème de plaquettes est "en nous depuis longtemps" (je le pense pas mais j'ai peut être tord !) car étant diabétique depuis plus de 30 ans, j'ai eu de multiples prises de sang et … personne ne m'a annoncé ce problème. Mais qu'il y ai dans mes gènes il y a une prédisposition, là il faudrait que la recherche prenne en main et puisse nous annoncer: je ne suis pas sûr (pour ne pas dire que nous serions pas prêt a admettre ce qui va peut être ou pas nous arriver !)

Mais passons tous un joyeux passage de 2019 à 2020 en prenant soin de notre personne tous en oubliant pas ceux qui nous entourent.

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-30 11:35:45

Bardeaumagali

30/12/2019 à 12:45

Bardeaumagali

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Bonjour l'équipe moi j'ai fait deux AVC en 2019 maintenant j'ai un anticoagulants c'est-à-dire que je ne risque rien maintenant j'ai un traitement pour les plaquettes Pegasys 180 je peux vous dire que je suis fatigué vu mon traitement avec le temps j'espère que tout va s'arranger mardi dernier j'ai fait ma prise de sang j'avais 470 de plaquette déjà très encourageant je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-30 12:45:17

Saskiav

30/12/2019 à 15:55

Saskiav

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bonjour,

mes plaquettes sont à 850 et cela s'est vu lors d'une prise de sang banale le 28/11 dernier.

depuis, j'attends les résultats des mutations génétiques. L'une des 3 est négative mais je ne sais pas laquelle.

Suite début janvier je suppose. L"hémato suspecte une thrombocytémie essentielle. J'ai mal à la rate ; des picotements dans les mains et les pieds et des plaques rouges sur la peau.

j'ai très peur ... j'ai lu pas mal de choses sur internet et çà fait vraiment peur.

bonne fin d'année à tous.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-30 15:55:22

Saskiav

30/12/2019 à 15:55

Saskiav

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bonjour,

mes plaquettes sont à 850 et cela s'est vu lors d'une prise de sang banale le 28/11 dernier.

depuis, j'attends les résultats des mutations génétiques. L'une des 3 est négative mais je ne sais pas laquelle.

Suite début janvier je suppose. L"hémato suspecte une thrombocytémie essentielle. J'ai mal à la rate ; des picotements dans les mains et les pieds et des plaques rouges sur la peau.

j'ai très peur ... j'ai lu pas mal de choses sur internet et çà fait vraiment peur.

bonne fin d'année à tous.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-30 15:55:45

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