Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

@Florette47 bonjour, découverte de la TE en 2004, biopsie en 2005, traité par aspirine jusqu'à 2015 puis hydrea jusqu'à 2018 puis pegasys avec effets secondaires hypothyroïdie, allergie au PEG, arrêt puis re-hydrea .

Introduction du xagrid en 2024, pas de résultat. Je continue hydrea avec aspirine protect.

Très fatigué, j'ai 58 ans bientôt, j'ai l'impression d'avoir 70 ans.

Douleur articulaire, perte de cheveux, bouffé de chaleur, démangeaisons, pas trop le moral mais il faut paraître en forme au travail et devant mon fils qui n'a que 14 ans.

J'aimerais être à la retraite mais je me dis que ça va pas aider, j'ai du mal à me lever le matin, avec ces douleurs et cette fatigue. Il faut luter chaque jour, sinon on s'enterre vite dans la solitude, on hiberne, on veut voir personne... il faut rester active, big up ✌️🫶

@Florette47 oui, j'ai 77 ans et l'ai depuis 7 ans, ma sœur, trois ans de moins on depuis 11 ans. Nous n'avons pas les mêmes effets secondaires, l'hydrea ne lui donne pas les problèmes de peau depuis quelques temps mais elle est très fatiguée alors que moi à part quelques coups de barre ça va.

@antoine27 si, Antoine, nous sommes deux à l'avoir dans notre famille

@Florette47 énormément de gens qui ont cette maladie France, Allemagne, Luxembourg, USA groupes Facebook

@Seb388 bonjour, moi aussi, j'ai fait des analyses à mon fils, il arrêtait pas de saigner du nez, ça m'a fait peur.

J'espère que ce n'est pas ça, on a du mal à gérer notre maladie alors si en plus c'est héréditaire !!

Mais vaut mieux être sûr,

Je viens d'avoir les résultats : osteoporose sévère !! Mince à 50 ans !

Encore un traitement de plus, Encore à faire attention de ne pas se casser un OS ! Après la moelle qui fait n'importe quoi ! C'est épuisant !

Ma tendinite de l'épaule ne s'arrange pas, aucun antalgique ne fonctionne ! Mon estomac commence à faire des siennes avec tout ce que je prends !

Va falloir faire avec !

Bonne journée

Meilleurs vœux à tout le monde 🥳

@Seb388 Bjour Sébastien ,

J arrive sur ce forum.

Le but est de savoir si les effets de crits, fatigue , bourdonnements, fatigue des yeux, brulures a l interieur des cuisses , hyper sensibilité aux sons et aux odeurs relèvent de la pathologie ou du traitement.

Hydrea plus kardegic depuis 2021. Taux stabilisé.

G tente un autre traittmt, en dec. 2025 : Anagrelide +kardegic

Il m a créé des chutes de tension , tachycardie, hemorragie du nez gros picsde fatigue 😮 et le taux est reparti a la hausse ! 😠

Tjrs pas baisse depuis que je suis revenue a l hydrea, en janvier

J ai eu affaire a 3 hematologues..

La dernière est plus humaine que les precedentes.

Le point commun, pas de réponse aux questions que l on pose.

Quel symptômes relèvent du traitmt ou de la pathologie ?

On ne sait pas gd chose = le constat.

Les hematologues tatonnent egalmt. On se sent bien seuls.

Jusqu alors, 1 gel/ jr et 2 le samedi stabilisait le taux.

J ai dc augmente les doses d hydrea, 2 gel 2 j/ par semaine et 1 gel. les autres , ms pas de baisse, pr l’instant, dc rajout 2 gelules 1 jr. sur 4.

Franchement, autant d inconnues et de desengagement sur cette pathologie , cela interpelle.

De même que le terme :"suivi ".

J aurais aimé avoir la possibilité d’echanger ac qlqn de même pathologie et traitmt, qui habite rait en Haute garonne.

Toulouse ou alentours, ms rien ne semble mis en place, en ce sens, à l’Oncopole.

Ou sur ce site, semble t’il.

Les pics de fatigue ne st meme pas mentionnes ds les symptômes de cette pathologie !!! 🤔

Je n’ y vois que le depot de commentaires désabusés.

Dommage.

@marieliezo

Je suis sous pegasus 45 depuis 5 semaines.

RAS, j ai rendez vous fin fevrier pour un suivi controle

@Lina2026

Courage.

Moi j utilise les vertus des epices et des plantes, aussi.

Ms pas aveuglement.

Je les étudie, avant.

@Sandra68

Bonjour à tous les compagnons d'avoir trop de plaquettes,

J'ai eue la périodes hydréa ou j'ai été hospitalisé pour un syndrome cérébelleux, le CHU à chercher le pourquoi mais pas de réponse ! j'ai changé de traitement xadrig: qui marchait bien mais pas bon pour mes reins et mon cœur: il fallait changer, l'hématologue qui me suivait m'a passé à un autre , là il m'a rien donné pour mes plaquettes ? en voyant qu'elles augmenter en deux mois, je lui demandé de me donner quelque chose, ce dernier m'a dit de reprendre l'ancien médicament, je lui ai dit qu'il fallait en changer, rapidement ce qu'il a fait. Donc il a fallu repartir à la base, que de temps perdu actuellement je prends Vercyte pas sur que se soit bon pour mes reins !alors qu'au début de ces traitements je n'avais aucun problème. C'est désespérant.

@Florette47

Bonsoir Florette,

Merci pr votre message .

Dc vs supportez bien l hydrea.

Vous en prenez combien par semaine ?

La pathologie n a pas evolué ?

Quels st vos symptomes, mis a part, une grosse fatigue par periodes, des acouphenes, en fond sonore, quasi permanent, secheresse nasale, cicatrisation ralentie, hyperacousie.

Je vous remercie par avance , pour votre réponse.

Cordialement.