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Vivre avec une maladie du sang

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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avatar fabach

fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour. 

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

 

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avatar fabach

fabach

01/12/2019 à 13:05

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@Citizen16‍ 

Merci de ta réponse, pour le moment c'est plutôt comme toi: pas trop mal il y a eu des périodes plus difficiles: fatigue, des résultats pas formidables malgré la prise des médicaments, je trouve difficile d'accepter que les plaquettes augmentent sans en comprendre le mécanisme.

Fabienne 

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Fabach


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-01 13:05:28

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06/12/2019 à 18:36

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Bonsoir,

Ne te pose pas trop de questions car tu n'auras pas peut être pas les réponses. On m'a diagnostiqué le même souci avec une rate à l'écho volumineuse. Je suis surveillée tous les 3 mois pour voir si je n'ai pas d'autres symptômes...avec du Kardégic. La fatigue c'est compliquée , je te comprends.

Bon courageemoticon Trèfle

salamande

 

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salamande


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-06 18:36:06

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07/12/2019 à 12:18

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merci salamande, Je ne suis pas sûr que les médecins qui me suivent en savent plus que nous, la seule différence c'est que nous avons le ressenti. 

Il faut, c'est vrai, essayer de ne pas se poser de questions et prendre le traitement !

A bientôt et bon courage à tous

Fabach

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Fabach


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-07 12:18:38

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08/12/2019 à 19:48

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En ce moment moi c'est pas trop la patate je suis très fatiguée j'ai des vertiges je suis sous Pegasys 180 je pense que c'est dû à mon traitement en plus de ça c'est que les plaquettes descendent pas les symptômes ça me décourage d'être dans des états pareils je revois l'hématome le 17 je vais lui en parler je vous souhaite une très bonne soirée et bon courage à vous tous ça va s'arranger un jour ou l'autre il faut sûrement être patient


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-08 19:48:31

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08/12/2019 à 21:57

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bon courage à toi, c'est difficile ce que tu vis, j'espère que cela va aller mieux.

bonne soirée

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salamande


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-08 21:57:53

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09/12/2019 à 11:24

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à tous,

bien sûr courage, vous en avez je n'en doute pas, mais ne plus en pouvoir tellement on est fatigué et qu'en plus les plaquettes ne veulent pas descendre ! ça c'est pénible ! nous y pouvons rien et les médecins vous disent de prendre un peu plus de médicaments.

Il faut (ou essayer de…) ne pas se décourager c'est fatiguant et nous voyons pas la fin…. c'est pénible

A bientôt

Fabach

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Fabach


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-09 11:24:57

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avatar Franada

Franada

18/08/2024 à 18:48

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Franada

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@fabach C’est sur que cest pénible mais ca ne se guérit pas ca se soigne seulement

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France Nadeau


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-08-18 18:48:35

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avatar Bardeaumagali

Bardeaumagali

09/12/2019 à 14:32

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Je suis tout à fait d'accord avec vous surtout quand on peut pas prévoir à l'avance car il y a des jours ça va à peu près et des jours au qu'on n'avance pas du tout alors ça devient compliqué je suis d'accord qu'il faut être patiente mais là vu le traitement qui fatigue énormément c'est pénible


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-09 14:32:41

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09/12/2019 à 14:36

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Ce matin j'ai regardé quel aliment qui pouvait descendre les plaquettes du coup il paraît que le jus de grenade est très bien pour les plaquettes alors je me suis acheté à litre et je vais voir ce que ça donne car mardi j'ai ma prise de sang en croisant les doigts que mes plaquettes sois raisonnable avec moi en fin d'année pour moi ce serait un gros cadeau de Noël je suis pas difficile simplement de beaux résultats je pense que je serai heureuse


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-09 14:36:13

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10/12/2019 à 10:33

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@Bardeaumagali‍ 

Oui j'avais également regardé les aliments naturels qui faisaient descendre les plaquettes: mais je pense qu'il faut en consommer tellement que… j'ai arrêté ! et pourtant ces médicaments sont toxiques et ne font pas toujours effets! alors je me dit que ces plaquettes font comme elles en ont envies: elles baisses ou elles montent bien sûr en faisant attention qu'elles ne sont pas trop nombreuses, de toute façon elles montent dès que vous faites quelque chose et vous n'allez pas vous empêcher de faire quelque chose sinon c'est plus vivable. C'est déjà difficilement vivable.

Il n'y a que l'espoir: d'avoir de meilleurs résultats, que quelqu'un finisse par trouver le pourquoi ces plaquettes s'emballent ?? car il y a un pourquoi et pour le moment ont nous donne des médicaments sans explications.

Fabach

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Fabach


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-10 10:33:52

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10/12/2019 à 13:50

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Malheureusement je suis obligé de prendre un traitement car vu ma trombocytemie essentiels j'ai fait deux AVC en ayant des plaquettes assez correcte pourtant c'est-à-dire 546 et j'ai un traitement qui est très lourd ainsi que un anticoagulant plus Pegasys 180 plus tanganil et plus betahistine pour les vertiges je n'ai vraiment pas le choix d'avoir autant de médicaments je fais tout le possible pour trouver une solution pour les plaquettes 


Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-10 13:50:37
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