Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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Louise

31/12/2019 à 10:25

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Louise

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@yogijak‍ bonjour, suite à votre création de discussion sur le syndrome myéoprolifératif, je vous invite à poser vos questions ou partager votre expérience dans cette discussion ! Bonne journée à vous

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Louise de l'équipe Carenity

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-12-31 10:25:08

mascott

31/12/2019 à 16:43

mascott

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Bonjour,

Si je peux pleinement vous rassurer, j'ai été suivi pour T.E de 1995 à 2003 . De 1.300 (vous avez bien lu : 1.300.000) je suis redescendu très progressivement à moins de 400 . On m'a donc fait arrêter Hydrea en 2003 et depuis mes plaquettes sont toujours stables autour de 300 sans aucune médication. J'avais les symptômes que vous décrivez ainsi que des sensations d'engelures au niveau des orteils. Pour ma part, j'ai très bien toléré Hydrea sachant que Xagrid était souvent bien moins toléré. 850 ce n'est pas si élevé et ce n'est peut-être que transitoire. Aussi, rien ne dit que l'un de ces traitements vous sera nécessaire.

Je vous souhaite une excellente année 2020 et soyez rassuré pour votre petit souci du moment.

Cdlt. mS

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Saskiav

31/12/2019 à 17:16

Saskiav

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@mascott

Bonsoir,

Merci beaucoup pour votre témoignage qui me rassure.
C’est vraiment réconfortant pour moi. J’espère un jour avoir l’occasion à mon tour de réconforter quelqu’un.
Vos plaquettes étant stables depuis 16 ans, je suppose que cela veut dire que vous êtes guéri. Je suis vraiment contente pour vous.

Je vous souhaite une très bonne année 2020.

Saskia

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fabach

31/12/2019 à 17:57

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fabach

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@ mascott

@Saskiav‍

vous êtes suivi depuis 16 ans et vos plaquettes sont stables et… sans médication vous avez de la chance. Avez vous des mutations?

Je suis suivie depuis 4 ans: j'ai eu comme traitement Hydréa durant 1 ans ou j'ai eu des effets indésirables, on m'a donné Xadrig que je supporte mieux mais c'est prendre chaque jours des médicaments surtout que ces plaquettes (au début 11000 maintenant 5 800) elles montent ou elles descendent mais restent presque jamais identique !

Mais pas panique, nous sommes tous différents

Bonne année 2020

Fabach

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Fabach

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Saskiav

31/12/2019 à 18:05

Saskiav

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bonsoir,

pour ma part je ne sais pas encore quelle mutation j’ai ; c’est en cours. Est-il possible de ne pas avoir de mutation avec des plaquettes anormalement élevées ?

J’ai aussi des douleurs dans les os. Avez-vous aussi ce symptôme ?

merci pour votre retour.

bon réveillon

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Tatou35

01/01/2020 à 10:42

Tatou35

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Bonjour saskiav oui il est possible de n'avoir aucune mutation avec la trombocytémie essentielle , dans ces cas cela s'appelle trombocytémie essentielle triple négatif

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Marocaz

01/01/2020 à 10:46

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Bonjour et bonne année

Oui vous pouvez avoir trop de plaquettes sans jak2 , rapprochez vous de l'association qui traite des syndromes myéloprolifératifs et qui se réunit toutes les années à st symphorien d'ozon dans le 69

Nom de l'association : ALTE

BONNE JOURNEE

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Jpd

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Saskiav

01/01/2020 à 12:26

Saskiav

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Bonjour,

Merci pour ces informations précieuses.
Bonne et heureuse année.

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yogijak

03/01/2020 à 16:46

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@Marocaz de je voudrais être certaine de l'utilité d'un voyage dans le lyonnais alors que je suis nordiste.

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Marocaz

03/01/2020 à 19:27

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Bonjour et bonne année

Tappez alte smp sur votre moteur de recherche et vous aurez toutes les infos , j'ai appris beaucoup de choses sur nos maladies , les hématos qui interviennent sont ouverts et vous pouvez leur poser des questions , même si personnellement j'ai décidé de ne plus me soigner .

Mon rapport bénéfice sur risque était trop défavorable (hydréa , vercyte , pégasys ) m'ont crée trop de pb .

Maintenant comme je l'ai dit je laisse filer mes plaquettes (1.400.000) et je vais beaucoup mieux , mais cela n'engage que moi.

Je fluidifie le sang au maximum uniquement à partir de la nourriture.

Même si les hématos ne comprennent pas !!!!!

Bonne soirée et vous verrez la maladie aprés on n'y pense plus .!!

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Jpd

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