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Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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Louise

23/11/2018 à 09:58

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Louise

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@5009835‍ @le sage 56 44‍ bonjour, peut-être seriez-vous intéressés pour échanger avec fabach ?

@fabach‍ avez-vous consulté notre fiche maladie sur la thrombocytémie essentielle ? Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/thrombocytemie-essentielle/thrombocytemie-essentielle-886

Belle journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2018-11-23 09:58:50

fabach

17/12/2018 à 17:46

Bon conseiller

fabach

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Je suis toujours à la recherche d'autres personnes, qui rencontrent le même problème: avoir sa moelle osseuse qui produit trop de plaquettes. Je suis sûr de ne pas être la seule à rencontrer ce problème

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2018-12-17 17:46:00

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Marocaz

31/03/2025 à 13:02

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Marocaz

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@fabach bonjour

J'ai une thrombocythémie éssentielle , je suis déjà intervenu sur ce forum en préconisant de ne plus prendre de médocs qui créent plus de pb qu'ils n'en résolvent (je suis passé par là avec 3 ans d'hosto du au vercyte et pégasys ) 1.200.000 plaquettes depuis 10 ans et alors , laissez les vivre ces plaquettes !!!

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2025-03-31 13:02:14

satoune

14/04/2025 à 19:29

satoune

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@Marocaz

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2025-04-14 19:29:55

ebertolis

05/02/2026 à 20:32

ebertolis

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Intéressé par, Polyglobulie de Vaquez depuis 2026

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J'ai une polyglobulie de Vaquez découverte récemment. L'hématologue m'a prescrit Hydrea, un médicament qui est une chimiothérapie. Après avoir lu la notice du médicament et les avis des consommateurs de ce terrible médicament, j'ai décidé de ne pas le prendre. J'ai plus d'un million de plaquettes et trop de globules rouges aussi. Je ne sais pas ce que je vais devenir, mais avec des effets secondaires terribles ma vie serait un cauchemar. Connaissez-vous des gens qui ne prennent pas le médicament qui leur a été prescrit? Peut-on survivre?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2026-02-05 20:32:43

mascott

06/02/2026 à 22:34

mascott

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@ebertolis

C'est de la chimio et alors ! J'ai pris de l'Hydrea pendant 9 ans et pendant cette période, alors que les globules rouges et blancs étaient au plus bas, aucun effet secondaire , jamais un problème, pas même un simple rhume , et je n'ai jamais manqué une journée de travail . çà vaut peut-être le coup d'essayer . L'espérance de vie peut être longue tant qu'on se soigne....

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2026-02-06 22:34:10

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fabach

27/12/2018 à 12:00

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fabach

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Bonjour,

A l'aube de 1019: toujours personne qui souffre que sa moelle osseuse fabrique trop de plaquette ? je pense ne pas être la seule a souffrir de ce trouble, et j'aimerai en parler avec d'autres même avec une seule !

En espérant avoir le plaisir de vous lire

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2018-12-27 12:00:53

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fabach

07/02/2026 à 16:32

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fabach

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@Sixtyne

Je te comprends mais tu n'as pas dans ton entourage des personnes qui peuvent t'aider, fait des jeux : mots croisés, sudoku ect...

Il faut tout essayer car il faut ne pas penser à cette fatigue. Je pense que tu as un médecin qui te suit, demande lui de t'aider, qu'est ce qui te conseille, mais te laisse pas déborder. Car le moral c'est le nerf de la guerre.

Bon courage à toi

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2026-02-07 16:32:28

Sixtyne

07/02/2026 à 16:44

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Sixtyne

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@fabach je lis beaucoup, oui je suis suivie mais il me dit que c'est la maladie qui fait que je suis fatiguée, je dois vivre avec. En plus je viens de perdre mon petit compagnon, un shih tzu, il avait 16 ans, il me manque terriblement.

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Sixtyne

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2026-02-07 16:44:46

fabach

08/02/2026 à 17:43

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fabach

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@Sixtyne

Bonjour,

La perte de votre petit compagnon est pour vous une douleur émotionnelle, elle est humaine mais dans un environnement qui est pour vous déjà difficile, je pense que votre médecin doit vous aider un peu plus que d'habitude, effectivement la fatigue nous accompagne, mais lorsque se rajoute d'autres éléments: il faut de l'aide, du réconfort.

Allez Sixtyne, courage faites appel à tous ceux que vous côtoyés.

A très bientôt

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2026-02-08 17:43:07

Sixtyne

08/02/2026 à 20:39

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Sixtyne

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@fabach Merci

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Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2026-02-08 20:39:40

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Louise

06/05/2019 à 18:26

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Louise

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@missylvie‍ @Lulu38‍ @coulette33‍ @Soohie_67‍ @oroungel‍ @Citizen16‍ @Amirani‍ @Marina1974‍ @Alolalalo‍ @Santenay‍ @katymo‍ @Valanjac‍ @Mafoie‍ @nina222‍ @LACRIQUE‍ @diego50‍ @jackjack‍ @souris74‍ @Dady57‍ @marika64‍ @fran29‍ @roselyne‍ @GPS233‍ @gisele47‍ @veronique1‍ bonjour, je vous indique cette discussion sur la thrombocytémie essentielle. N'hésitez pas à poster un commentaire pour discuter avec @fabach‍ !

Belle journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 18:26:05

Citizen16

06/05/2019 à 19:38

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Citizen16

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Bonsoir Fabach,

J’ai été diagnostiquée avec une thrombocytemie essentielle depuis novembre 2010.

on peut échanger si tu veux.

a plus tard

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Citizen16

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 19:38:24

katymo

06/05/2019 à 19:46

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katymo

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bonsoir;

j'ai été diagnostiquée en 2009, 4 xagrid /jour.

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Katy " La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie "

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 19:46:27

GPS233

06/05/2019 à 20:55

Bon conseiller

GPS233

Dernière activité le 03/07/2025 à 23:29

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Bonjour,

Diagnostiqué depuis 2011 pour une thrombocytémie essentielle, évoluant en polyglobulie de Vacquez deuis 2 ans.

Traité pendant 3 ans par Hydrea, puis 3 ans avec Xagrid et depuis deux ans avec injection de Pegasys tous les mois.

Tout va bien pour le moment. On peut vivre avec sans problèmes autres que les petits désagréments qui suivent l'injection de Pegasys.

Qui veut en parler ? Fabach ?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 20:55:30

coulette33

06/05/2019 à 21:11

coulette33

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bonjour a tous j'ai étais diagnostiqué thrombocytemie essentielle cette année suite a des prise de sang pour ma grossesse et oui j'ai appris la maladie en même temps que ma grossesse et une grossesse gémellaire en pluss très difficile a avaler mais aujourd'hui ça va j'ai effectué une biopsie médullaire afin de mettre en place me meilleur traitement et d'être sur du diagnostic.

aujourd'hui je suis sous innohep ( anticoagulants) toute ma grossesse pluss un piqure de pegacys par semaine qui pour le moment est bien toléré.

je serais ravie de partager avec vous sur cette maladie.

ya til parmis vous des personnes qui tolère bien le pegacys ?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-06 21:11:56

fabach

07/05/2019 à 12:37

Bon conseiller

fabach

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@Citizen16‍ @Katymo@GPS233@coulette33,

Bonjour,

Je suis suivie depuis décembre 2016: pour une thrombocytose essentielle, des recherches ont été réalisées, j'ai eu une biopsie médullaire pour cela. J'ai une mutation carlR positive mais jack& négative.

J'ai pris comme traitement durant environ un an Hydréa, mais j'ai eu un effet secondaire qui m'a conduit a être hospitalisé durant de nombreuses semaines. Donc j'ai changé de traitement : Xadrig 3gél/j. Depuis les plaquettes ont descendues et sont remontées (si tu marches un peu ça monte !) c'est pénible. Je me suis cassée le poignet: l'hématologue a vu de suite qu'il y avait eu quelque chose ! sur la prise de sang !. Je prend chaque matin Kardégic.

Je ne connais pas votre traitement par piqure (pegacy). Je pensais que c'était plutôt des personnes âgées qui avaient ce problème, mais pour certaine ce n'ai pas le cas alors je revoie ma copie.

A bientôt, maintenant que je sais que je suis pas seule.

Fabienne

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-07 12:37:21

dinouille

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07/05/2019 à 12:45

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dinouille

Membre Ambassadeur

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@fabach‍ Bonjour,j'espère que tu vas bien,content que tu ais trouver des avec qui échanger sur le sujet que tu voulais,et j'espère que tu y trouveras des réponses mai aussi des ami(e)s.Bon courage.Bisous emoticon Rose

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dinouille

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/maladies-du-sang/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2019-05-07 12:45:31

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