Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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Franada

05/09/2024 à 14:25

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Franada

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Pourquoi les médecins ne dise pas que la te est un cancer du sang rare.

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France Nadeau

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-09-05 14:25:59

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Severine51

18/09/2024 à 15:44

Severine51

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@Franada bonjour ! Effectivement, cancer rare du sang, évolutif ou pas... Pas un cancer solide ni avec des métastases mais un cancer quand même avec ses traitements pas toujours faciles qui nous complique la vie. Les hėmatos ont tendance à "survolé" cela et c'est bien dommage... Courage à vous

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Severine51

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-09-18 15:44:40

Franada

19/09/2024 à 19:11

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Franada

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@Severine51 bonjour jai vue hématome auj je ne peux plus prendre hydrea la il me donne xagrid et faut que je passe un écho cardiaque car jai 65 ans . Je commence le 25 car je prend dicipil jai d’autre médicament pour mes douleurs neuropathiques alors et la pression et estomac jet doit la revoir dans 5 sem et toujours prise de sang au 2 sem pas drole de vivre ainsi mais on na pas le choix.

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France Nadeau

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-09-19 19:11:50

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Florette47

21/11/2024 à 12:28

Florette47

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J’ai trop de plaquettes 950.000 depuis je prends Hydréa et je suis entre 500.000 et 550.000. C’est déjà mieux.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-11-21 12:28:38

Marocaz

21/11/2024 à 15:11

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Bonjour

Ma thrombocythémie a 29 ans et j'en ai 80.

Le Xagrid m'a causé des problèmes cardiaques , le vercyte m'a envoyé 3 ans à l'hôpital , le pegasys beaucoup de douleurs articulaires de même que Hydréa , bref devant tout ce gachis , j'ai arrêté tout traitement et tout va bien avec 1.000.000 de plaquettes.

Je suis peut - être hors norme mais par contre mon alimentation et mon mode de vie sont éxemplaires.

Sans aucun médicaments on peut traiter cette maladie chronique mais cela n'engage que moi.

Soyez positif et aerez vous la tête et les jambes.

Bonne journée

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-11-21 15:11:26

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fabach

23/11/2024 à 17:31

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fabach

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@Marocaz

Aucun de ces médicaments ne sont anodins, je ne vous dirais pas qu'il faut arrêter d'en prendre, mais depuis que je prends ces médicaments: je ne suis plus la même ! ..... C'est très difficile de vivre et n'être plus capable d'en faire qu'un petit quart de ce vous faisiez avant et d'accepter d'être fatiguée du matin jusqu'au soir. Et d'avoir des résultats d'examen ou sont attaqués vos reins, votre foie ! Cela fait beaucoup moi je le trouve.

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-11-23 17:31:01

Marocaz

23/11/2024 à 20:08

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@fabach

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-11-23 20:08:38

Marocaz

23/11/2024 à 20:12

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@fabach

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-11-23 20:12:52

Sandra68

15/12/2024 à 12:55

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Sandra68

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@fabach oui c’est vrai difficile tout ça

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-12-15 12:55:59

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Florette47

24/11/2024 à 10:40

Florette47

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J’ai aussi cette maladie je prends neuf Hydrea par semaine.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-11-24 10:40:39

Sandra68

08/12/2024 à 23:35

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Bonsoir

J'ai une TE Jak2 . Ils ont détecté la maladie à 20 ans 1.1 M. de plaquettes.Traitement Interferon, Hydrea,etc actuellement Pegasys.Je supporte très mal les traitements.J’ai maintenant 56 ans.J’ai envie d’arrêter les traitements mais j’ai peur.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-12-08 23:35:35

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Marocaz

09/12/2024 à 13:20

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@Susanne

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Jpd

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Marocaz

09/12/2024 à 13:45

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Bonjour Suzanne

J'ai fais des commentaires sur ma situation récemment .

J'ai arrêté tous traitements , j'ai 80 ans , jak2 depuis 25 ans , des traitements : je les connais tous dont le VERCYTE qui m'a envoyé 3 ans à l'hôpital pour aplasie médicamenteuse .

Depuis 10 ans sans aucun traitement avec des plaquettes autour de 1.000.000 ,

Il faut fluidifier le sang au maximum et ne pas avoir de commorbidités.

Pour moi c'est 2 gousses d'ail par jour , curcuma en racine tous les jours , gingembre en tisane , omégas 3 avec petits poissons et cannelle : 1 cuillère à café tous les jours dans yaourt soja,quelque fois aspirine 100mg (antiagrégant plaquettaire).

Marche tous les jours évidemment car il faut faire circuler le sang.c'est facile et surtout il n'y a pas d'effets secondaires. Laissons vivre la moelle osseuse !!!!, hématos s'abstenir !tous ceux qui sont sur ce site sont sous traitement , je suis certainement le seul qui a choisi une autre voie .courage et bonnes fêtes de fin d'année

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-12-09 13:45:21

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Sandra68

09/12/2024 à 17:07

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Sandra68

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@Marocaz c’est la peur qui nous fait prendre les traitements, j’ai demandé à mon hemato comment j’ai réussi d’avoir 20 ans avec cette maladie ? J’ai pris les années avant la détection seulement de l’aspirine.Le hemato m’a dit oui mais ça fluidifie le sang mais ne fait pas descendre les plaquettes.Je ne connais pas le risque mais je ne supporte pas les effets secondaires.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-12-09 17:07:57

Marocaz

12/12/2024 à 16:01

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@Sandra68

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-12-12 16:01:29

Sandra68

15/12/2024 à 12:57

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@Marocaz je ne vois pas votre commentaire

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-12-15 12:57:03

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PEPETTE123

26/02/2025 à 22:47

PEPETTE123

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Bonjour. Je me présente, aure. Enchantée. Suite à une thrombose de la veine porte, en novembre, découverte par hasard et par chance, j ai été hospitalisé en urgence. J ai fait un tas d examens , dont les résultats ont conduit à découvrir une mutation du gêne jack 2. J attends ma ponction de moelle osseuse ,fin mars avant dz rentrer dans un protocole médicamenteux. Âgée de 45 ans, je crois comprendre que cela sera l interferon dans un premier temps.

Je comprends aussi que je n ai pas le choix de prendre ses médicaments du fait que j ai fait une thrombose (en réalité la veine porte du foie était bouchée, et la 2eme grosse veine était en train de se boucher. Par ailleurs, un amas de sang se trouvait sur(et non pas dans), l aorte. Le risque est donc élevé de faire un avc.

Voilà, j attends tout cela avec une angoisse certaine et surtout l'angoisse d être sous médicaments.

Merci de m avoir lu

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2025-02-26 22:47:11

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fabach

27/02/2025 à 09:03

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@PEPETTE123

Bonjour,

Je suis Fabienne, je suis suivie pour une thrombocytémie essentielle depuis 9 ans. J'ai eu une ponction de la moelle osseuse dès le début: qui s'est très bien passée. Je dois en avoir une autre prochainement, pour savoir s'il y a des modifications car le traitement pris faisait beaucoup d'effets (Xadrig) en produits beaucoup moins et attaque mes reins et mon foie. Il faut changer. Soyez confiante en vous et en ceux qui sont face à vous. Bien sur prendre des médicaments qui ne sont pas anodins et tout le long de sa vie c'est pas simple, mais il faut les prendre . Parlez avec vos soignants ou demandez leurs qu'ils vous envoient vers une personne pour vous aider. Prenez du recul et de la confiance en vous, se sera plus simple pour vous et vous aurez de meilleurs résultats.

Au plaisir d'avoir de vos nouvelles

Fabienne (Fabach)

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2025-02-27 09:03:27

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MIMIDUDU

27/02/2025 à 14:21

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Bonjour,

J’ai une trombocytemie essentielle depuis 2008 . Actuellement je prends 13 gélules d’Hydrea par semaine. ( Il y a peu 15 gélules ) quand le taux de plaquettes redescend en dessous de 4000, je diminue de moi-même avec le conseil du professeur Millepied. J’ai une volonté exceptionnelle, je prends l’Hydrea sans me poser de questions. J’ai eu aussi un interféron pendant 1 an, au début pas de problème mais ça s’est gâté, j’ai eu des idées noires donc arrêt et tout est redevenu normal . J’ai 70 ans et je compte bien devenir centenaire 😹

Ne vous inquiétez pas, gardez espoir. Hauts les cœurs ♥️

Mimi. 🥰

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2025-02-27 14:21:09

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Florette47

28/02/2025 à 09:54

Florette47

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@MIMIDUDU bonjour j’ai 84 ans je prends 9 Hydrea par semaine mais mon médecin autorise jusqu’à 600000 plaquettes pas tout les jours facile mais ça peut aller. Bien à vous.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2025-02-28 09:54:15

MIMIDUDU

27/03/2025 à 09:08

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@Florette47

Bonjour,

Je suis un peu étonnée que votre medecin autorise 600000 plaquettes. Il faut bien surveiller car ça peut augmenter rapidement.
Pour ma part j’ai eu 850 000 plaquettes, 15 jours plus tard 1 190 000 donc si on fait le calcul je dépassais 1 500 000 les 15 jours suivants (à ne pas dépasser) . Mais le principal, gardez le moral pour aller de l’avant. Gros câlins.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2025-03-27 09:08:25

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PEPETTE123

28/02/2025 à 08:28

PEPETTE123

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Bonjour et merci de votre retour tellement réconfortant!

C'est vrai que j ai 2 enfants de 12 et 15 ans, je fais du sport,je suis très active et m occupé seule de ma maison. Je travaille beaucoup. Et de savoir que les médicaments ont des effets secondaires et que ce sera pour la vie, m effraie dans le sens que je n ai pas envie de me sentir pas bien tout le temps. Les anticoagulant eux me dérangent pas car ils ont pas d effet secondaire sur moi.

En tout cas merci.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2025-02-28 08:28:52

Nabile

26/03/2025 à 10:03

Nabile

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Bonjour mo aussi j'ai trop de plaquettes.quelle est la norme ..merci

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satoune

29/03/2025 à 21:51

satoune

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@Nabile

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2025-03-29 21:51:15

Nabile

30/03/2025 à 10:09

Nabile

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@satoune bonjour moi aussi j'aimerai savoir la norme...moi j'ai 450000..merci

Bon courage..nabile

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