Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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antoine27

20/05/2022 à 10:13

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antoine27

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Pourtant la TE est identifier comme une maladie de " vieux" de plus en plus de jeune sont diagnostiqué étrange .

As tu une raison particulière pour développer cette pathologie ? une exposition a des produits toxiwues en particulier ? qui pourrait contenir du benzene ?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-05-20 10:13:32

fabach

21/05/2022 à 11:45

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@antoine27, coulette33

Bonjour à tous, Coulette tu dit être triple négatif négatif: qu'est ce cela veut dire merci de ta réponse, et toi Antoine pourquoi parles tu de benzène ? Merci de me permettre d'être moins bête !

Effectivement coulette ta grossesse n'a pas été de tout repos, heureusement ta progéniture est en bonne santé !

J'attends vos réponses avec impatience ! A bientôt

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-05-21 11:45:59

antoine27

22/05/2022 à 17:52

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antoine27

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@fabach je parle de benzene car c 'est une maladie professionnelle qui est reconnue suite a une exposition au benzene ou aux produits en contenant. cela peut donc etre pour certain une raison d'voir cette pathologie. c 'est le cas pour moi suite a des expositions a des pesticides qui en contenaient. Je suis en cours de procedure de reconnaissance en maladie pro mais je ne sais pas sire si ma négativité aussi est en lien avec cela !!!

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-05-22 17:52:19

fabach

22/05/2022 à 18:43

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@antoine 27

Alors triple négatif ? c'est que tu es négatif aux différents paramètres lors des recherches dans ta moelle osseuse, comme Carl et autres .. ?.

Merci pour ta réponse pour le benzène, j'espère que tu arriveras a faire reconnaitre comme maladie professionnelle, cela doit être une démarche qui doit être longue . Mais ne perd pas confiance.

Effectivement il y a, je ne sais si dire plus de personnes atteintes de thrombocytémie essentielle jeunes ou est ce que l'on parle plus facilement de nos problèmes !

J'ai lu un message d'un jeune de 19 ans sur Carenity, qui est atteint de notre trouble de trop de plaquettes ? mais il se surveille et n'a pas de traitement!

Bon courage et au plaisir d'avoir de tes nouvelles.

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-05-22 18:43:30

coulette33

23/05/2022 à 10:19

coulette33

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Bonjour

Effectivement triple négatif c le résultat de ma biopsie médullaire.

Je n'est pas jack2 ni les autres

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-05-23 10:19:29

antoine27

23/05/2022 à 13:57

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@coulette33 en fait il semble existe plus que 3 genes de mutations mais tous ne ont pas cherché , pas besoin de biopsir osteo pour connaitre les mutations il me semble. @fabach , oui je sais ce que sont les mutations , ce que je voulais dire c 'est plutot est ce que lorsque la maladie n'est pas du a une mutation est ce d 'avantage du a une exposition a un polluant quelconque ?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-05-23 13:57:41

fabach

23/05/2022 à 14:16

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@antoine27

La question que tu poses concernant les mutations, si tu est négatif à toutes est ce que c'est peut être que la maladie est elle dû à un polluant ? seul les chercheurs peuvent répondre . Je pense qu'il y a dans le monde des chercheurs qui essaient de répondre, car l'hématologue que nous avons en face de nous je ne pense pas qu'il le sait. A nous chacun de notre coté, de poser le pourquoi nous avons ce problème de trop de plaquettes tout à coup que nous soyons jeunes ou vieux et mettons chacun la /les réponses que nous collectons !

A bientôt

Fabach

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Fabach

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Line++

13/07/2022 à 14:58

Line++

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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée TE avec la mutation Carl en 2018, j'ai commencé avec hydrea avec lequel je n'avais pas d effets secondaires si ce n'est de la fatigue et une baisse de globules rouges et hémoglobine, ensuite mon hématologue m'a prescrit Pegasys interféron 90 et là beaucoup d'effets secondaires ( fatigue Perte d'appétit, nausées et dépression) arrêt du traitement pour prendre anagrelide ( nausées arythmie cardiaque et dépression) ainsi que baisse de l'hémoglobine.

J'ai tout arrêté et les plaquettes sont remontées à 1 million. Je suis en attente d'un nouveau traitement le navitoclax à l'hôpital Saint Louis à Paris.

Connaissez vous le traitement ?

Line

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-07-13 14:58:47

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J ai moi aussi une thrombocystemie essentielle. Je suis sous hydrea. Diagnostique definitif cet été.

Jak2 modifié

Prélèvement moelle osseuse et osqui confirme le diagnostic...

Contrôle tous les 15 jours car sous hydrea.

Debut de fibrose osseuse.

J ai du mal à accepter cette maladie

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Carole02

24/09/2022 à 00:09

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@antoine27

J ai mal aux jambes depuis un certain temps. Ça pourrait venir de la thrombocystemie essentielle alors. Merci pour ta réponse.

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antoine27

24/09/2022 à 06:16

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@Carole02 au départ du traitement des bas contention me soulagement énormément, après je ne les supportait plus. A voir vécu votre médecin . Comme j avais eu une embolie pulmonaire j en avant déjà porter

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24/09/2022 à 07:05

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@antoine27

J ai déjà eu une phlébite et les chaussettes de contention me soulage en effet.

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@Carole02

J ai moi aussi une thrombocytemie essentielle , mutation jack2,pas de traitement pour le moment sous clopidrogrel seulement. Mes plaquettes montent et descendent .Sensation de chauffe permanente, je ne sais pas si c'est lié . C'est pas facile ,mais pas le choix que d'accepter d'être malade. Il faut avancer même si c'est pas facile. Dans J ai moi aussi une thrombocystemie essentielleces cas la, l'entourage essaie de comprendre mais se lasse vite! BON COURAGE.

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salamande

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2023-06-29 08:09:43

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Natmegan

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Bonjour je pourrais parler avec vous?

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