Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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vipe71

27/07/2023 à 16:13

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vipe71

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bonjour,

J'ai découvert ma maladie suite à des douleurs abdominales en 2005. Hospitalisation suite fièvre sup à 38.5° et verdict échographie : thrombose portale + cavernome. Le suivi par un hématologue et test JACK2 ont révélé la thrombocytémie essentielle. Cause : je suis technicien de l'industrie automobile, j'ai manipulé des produits contenant du Benzène, substance mutagène pour le sang. Heureusement pour moi, mon taux est inférieur à 600 (les plaquettes surnuméraires sont stockées dans la rate) ce qui ne m'oblige à prendre aucun traitement spécifique (urée etc...) en dehors des anticoag.

J'ai donc une bonne expérience de la reconnaissance en maladie professionnelle, qui est un véritable parcours du combattant !

Attention si on vous propose des beta-bloquants suite à des varices oesophagienne : risque d' hypoglycémie fonctionnelle chronique à long terme et ses conséquences sur la vie quotidienne ! Il vaut mieux les faire enlever.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2023-07-27 16:13:01

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Esperanza

20/05/2024 à 12:17

Esperanza

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@vipe71 bonjour

Est ce qu on vous a prescrit de l aspirine? Ou juste l anticoagulant svp?

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-05-20 12:17:20

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Carmin

22/09/2023 à 21:43

Carmin

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Moi je fais partie des thrombocytose essentielle cela ne fais pas longtemps que je le sais car je suis bien suivie. J'étais à 719,000.000 et mon médecin été obligée de me faire une biopsie dans la moëlle osseuse afin de savoir si c'était bien un gêne qui mutait dans la moëlle osseuse . Quand il a su ce que c'était une thrombocytose essentielle il m'a commencé avec une capsule hydroxyurea 500 mg 1 x par jour le soir au coucher. J'ai commencé à les prendre le 01/08/2923 et au début septembre c'est descendue à 325,000.000 j'ai passé une autre prise de sang ce matin et je vais voir mon médecin la semaine prochaine et j'espère que tout soit correct. Voilà mon histoire pour l'instant. Bonne chance à toi

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2023-09-22 21:43:28

Valériedu52

09/11/2023 à 18:26

Valériedu52

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Bonsoir,

Détecté mylofribose suite a des excès de plaquettes 999000.. j'étais sous aspirine . J'ai été en hématologie, prélèvement de moelle osseuse et diagnostic mylofribose..depuis 1an 1/2 je suis sous jakavi 20mg matin et soir et antiviral... le plus dure est la fatigue et instabilité, vertige. Mes plaquettes ont bien bien descendu. Immunodeprimé bref mais je continue à travailler.. voilà que depuis cette semaine que j'ai 3j de télétravail, je commence normalement la semaine prochaine. De temps à autre je suis en arrêt maladie..début décembre scanner du corps entier..ganglions et rate volumineux et le foie chamboulé...voilà les nouvelles...courage et j'ai 52ans...😂

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Val🌻

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2023-11-09 18:26:47

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MIMIDUDU

01/01/2024 à 10:48

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MIMIDUDU

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@Valériedu52 Il ne faut surtout pas baisser les bras. J’ai une thrombocytemie essentielle , jack 2 et ….. je suis toujours là. Je dois avoir une bonne étoile car elle a été détectée à 850 000 plaquettes et 15 jours plus tard j’avais 1 190 000 plaquettes. Je prends de l’hydrea et du Kardegic. J’ai pris un interféron mais catastrophe, j’ai eu plus que des idées noires et encore une fois je m’en suis sortie. Maintenant tout me passe par dessus la tête et j’ai toujours le sourire 😀 Si si 😹

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-01-01 10:48:57

jane78

16/01/2024 à 09:13

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@MIMIDUDU J'ai aussi pris de l'intérféron, durant mais grossesse sans problème, tant que j'ai allaité mon fils pareil, Par contre, dès que j'ai eu fini d'allaiter, je ne l'ai plus supporté: Gingivite à répétition, pseudo anorexie. Du coup, je suis passée au litalir (suisse)

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Jane

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-01-16 09:13:51

vipe71

18/01/2024 à 15:45

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vipe71

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@Valériedu52

bonjour Valérie,

Je suis en thrombocytémie essentielle découvert en 2005, reconnue maladie professionnelle, consécutifve à la manipulation de produit mutagènes, comme le Benzène. Je suis Chimiste.

La myélofibrose débutante commence par une surproduction de cellules sanguines (globules rouges, blanches et plaquettes) dans la moelle osseuse, puis une diminution dans un second temps, si j'ai bien compris.

Votre fatigue est tout à fait normale : système immunitaire déficient donc plus d'effort à l'organisme pour lutter contre les attaques extérieures. Les traitements hydroxyurée, Interferon, Jakavi sont des chimiothérapies, donc fatigue +++. Mais Il semblerait que le JAKAVI soit un médicament avec moins d'effets secondaires que l'hydroxyurée. voir à ce sujet le doc de l'HAS suivant : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-02/jakavi_synthese_ct14318.pdf

La rate est volumineuse car elle stocke le surplus de cellules anormales et met plus de temps à les détruire, c'est son rôle. J'ai la même chose (écho-doppler couleur de surveillance chaque année). Cela entraine de la fatigue également.

A surveiller aussi : une éventuelle anémie, par prise de sang, c'est à votre médecin traitant de vous prescrire cet examen.

Je vous souhaite beaucoup de courage, et ne perdez pas le moral, continuez à prendre soin de vous et écouter votre fatigue, et vous protéger de l'hivers : cure de gelée royale, fruits vitaminés, respect du rythme, qualité et quantité de sommeil.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-01-18 15:45:28

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Gorren

10/11/2023 à 14:58

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Je prends Xagrid également...

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Gorren

10/11/2023 à 14:59

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jane78

09/01/2024 à 20:56

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jane78

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Bonjour, je suis également atteinte d'une trombocytémie essentielle, qui a été détectée en 2010 suite à un double infarctus du myocarde. Je suis traitée avec du litalir depuis 2014. Je souffre d'épisodes de fatigue extrême ou même vider le lave-vaisselle est une épreuve. Etant, maman d'un enfant de 9 ans, je me sens désemparée et incomprise de mes médecins qui peinent à me croire. Est-ce que quelqu'un souffre comme moi d'épisodes de fatigue extrême?

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Jane

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-01-09 20:56:15

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antoine27

12/03/2024 à 12:14

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antoine27

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@jane78 litalir ou hydrea c 'est la meme chose... j en prend 2 par jour j en ai deja pris jusqu a 3 en fatigue c 'est terrible. c 'est plus le medoc que la maladie qui nous met parterre...

courage suis en TE triple negatif

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-03-12 12:14:17

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@jane78 oui bien sûr la fatigue est le pire

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Vaq1980

08/05/2024 à 22:49

Vaq1980

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@jane78 bonjour, même si je continue à bosser.. Je me lève fatiguée et je m effondre le soir dans mon lit..

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-05-08 22:49:58

Valériedu52

14/06/2024 à 10:14

Valériedu52

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@antoine27 oui le médicament est plus fatigant que la maladie, myelofibrose sous jakavi 20mg matin et soir et cela depuis février 2022, mais maintenant constamment des vertiges, maux de tête

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Val🌻

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-06-14 10:14:42

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Gorren

27/04/2024 à 15:58

Gorren

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Jai la même maladie et je prends Xagrid depuis 2 ans .

J'ai commencé par hydrea...

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Gorren

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-04-27 15:58:01

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Franada

22/08/2024 à 19:28

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Franada

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@Gorren moi j'ai du cessez hydrea trop effet secondaire là je doit rencontrer le médecin le 19 septembre pour resultatde biopsie de la moelle il est comment le xagrid

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France Nadeau

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-08-22 19:28:59

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Vaq1980

03/05/2024 à 10:01

Vaq1980

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Bonjour j ai la maladie de vaquez avec trop de globules rouges trop de globules blancs trop d hemotocrite trop de plaquette trop de ldh etc... Mon hematologue me stabilisé avec uniquement des saignées et je dois prendre de l asaflow 80 mg tous les jours.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-05-03 10:01:24

Vaq1980

03/05/2024 à 10:07

Vaq1980

Dernière activité le 08/12/2024 à 22:40

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Paris vous quelqu'un a t il pris du poids à cause de la carence en fer.. Car moi je n arrive plus à perdre 1 gramme et je grossis certe lentement mais sûrement...

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-05-03 10:07:01

Guenievre

Édité le 04/05/2024 à 19:30

Guenievre

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Bonjour,

J'ai 32 ans et j'ai été diagnostiqué de la thrombocytémie essentielle le 08/02/2024, positif à la mutation jack2.

Ils peuvent pas vraiment expliquer le pourquoi,mais il est possible qu'il y est un terrain génétique mais pas héréditaire.

J'ai fait une BOM qui a confirmé le diagnostic. Et je dois voir l'hémato lundi afin de savoir si on incorpore un traitement complémentaire.

Mes symptômes ont été les suivants :

- saignements de nez

- fatigue,

- insomnie

- douleurs aux pieds +++

- Gros vertiges

- Perte de vue partielle et temporaire

Après avoir procédé à une IRM cérébrale, on a constaté une formation interamédullaire au cervicales. J'ai du faire une IRM Médullaire en urgence.

Une tumeur en C5 dans la moelle épinière entouré de kyste a été mise en avant.

Selon le neurochirurgien il n'y a pas de corrélation entre les deux. Cependant si j'aurais eu la maladie de Vasquez, le lien aurait pu être établie.

J'ai également une rate plus grosse que la normale de façon modérée...

Je vous avoue qu'effectivement cela a été un coup dur, et lors du diagnostic de la tumeur cela m'as assommé. Cependant je me dit que j'ai encore toute la vie devant moi. Je refuse de baisser les bras, pour mes proches et mon fils de 6 ans.

Cela me permet aujourd'hui de revoir mes priorités et de se rappeler dès petits bonheurs que nous offres la vie aussi petit soit il.

A bientôt,

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-05-04 19:29:09

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salamande

17/06/2024 à 21:43

Bon conseiller

salamande

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@Guenievre

Bonsoir,

j'ai été diagnostiqué de la thrombocytémie essentielle , positif à la mutation jack2.- une grosse rate à l échographie, une fatigue extréme. Lhémato au vu de la hausse et la baisse des plaquettes n'a pas donné de traitements, ce l'a m'a conforté, je suis par ailleurs sous traitement pour la PR. Ce n'est rien par rapport à vous qui avait cette tumeur qui j'espère est opérable. Je vous souhaite de meilleurs moments à vous et votre petit garçon de 6 ans. A bientôt.

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salamande

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-06-17 21:43:50

Guenievre

12/07/2024 à 10:55

Guenievre

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Bonjour @salamande .

Merci pour votre réponse.

A priori la tumeur semble bénigne et est opérable. Cela entraînera une longue période de rééducation. Mais je suis prête.

L'opération est prévue le 26/09.

Concernant la thrombocytémie essentielle pour le moment je n'ai pas de traitement non plus, c'est un point positif.

En attendant je reste sous kardegic 75mg.

Prenez soin de vous 😊

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2024-07-12 10:55:11

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