Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

Dire que les différents traitements sont trop lourds m'étonne. Tout ce que vous prenez en produits "naturels" est beaucoup plus lourd qu'une simple injection toutes les 5 à 6 semaines.... entre deux injections, on oublie la maladie. Une simple prise de sang avant l'injection pour contrôler les paramètres avant une injection et c'est tout. Certes je suis un peu plus jeune (63).

Il est intéressant d'en débattre et d’échanger des points de vue. Pour moi, l’interféron constitue une vraie avancée par rapport aux précédents traitements par HYDREA et XAGRID.

 @GPS233‍ 

Bonjour,

Je comprend qu'une injection d'interféron, après avoir fait un contrôle des paramètres, vous semble plus simple ! mais nous prenons chaque jour  3 médicaments ou peut être plus pour certains (qui sont des toxiques très certainement !) nous aussi avons des  contrôles sanguins (assez rapprochés 15 jours) Enfin bref: nous devons nous avons des contraintes différentes mais contraintes !

Je préférais que l'on me trouve le pourquoi de ce désordre sanguin car il doit bien y avoir une explication.

Fabach 

Le désordre sanguin  ou plutot le désordre de la production des  cellules sanguines par la moelle osseuse, Bref c 'est un sujet  certes  le quotidien  du malade en est un tout aussi  important.  @GPS233‍  vous estimez  un plus grand confort avec le traitement que vous avez actuellement ?  interferon si je comprend bien , pourriez vous nous expliquez  les avantages et inconvénients plus en détails, cela  m intéresse car actuellement sous Hydréa  c 'est vraiment pas génial  pour garder de l energie pour travailler.  Merci d'avance de nous éclairer 

@antoine27‍  @forbach‍ 

Parler de confort est sans doute un peu optimiste...

Je laisse aux personnes compétentes dans le domaine médical le soin d'expliquer l'action de l'Interféron comparé aux autres médicaments. J'ai surtout retenu que l'HYDREA est une sorte de chimiothérapie (on "tue" les cellules de la moelle osseuse qui prolifèrent) alors que l'Interféron qui est utilisé normalement comme traitement dans les hépatites, a un effet secondaire sur la production de cellules par la moelle osseuse et qu'il en résulte un bénéfice pour les malades atteint d'une prolifération de cellules osseuses. Concrètement cela se traduit par un taux d'allèles mutées qui diminue au cours du traitement par l'interféron. Donc l'interféron agit sur la source du problème. En ce qui me concerne, le taux d'allèles mutées a été divisé par 3 en 3 ans (passé de 45 % à moins de 15 %).

Sur le plan pratique, une injection toutes les 5 ou 6 semaines, suivie d'une période un peu pénible, comme je l'ai déjà décrit, quelques jours d'état grippal puis un retour à une vie normale. Avec un espoir de voir le taux d'allèles mutées qui s'approche de zéro un jour et donc de pouvoir cesser le traitement, même si la maladie est toujours présente. Plutôt que d'avaler tous les jours des gélules avec des effets secondaires indésirables qui persistent jour après jour (ceux que vous connaissez avec HYDREA et le cœur qui s'emballe avec XAGRID notamment), l'injection d'Interféron me semble présenter des avantages évidents. .

Attention cependant à un effet secondaire de l'Interféron sur le caractère, effet que je constate de temps en temps : une irritabilité qui entraîne parfois un débordement de mauvaise humeur dès qu'une contrariété se présente : On a beau le savoir, cela ne suffit pas toujours pour se maîtriser...

J'espère avoir été utile dans le débat.

Merci @GPS233‍  pour ces explications  

Bonjour

C'est pour toutes ces raisons "xagrid hydréa , pegasys 'interféron" je les ai toutes éssayées , en 25 ans  et maintenant je me suis mis au vert : ail , curcuma ,  gingembre et omegas 3   avec 1.100.000 plaquettes je suis en pleine forme à 77 ans.

Il n'y a pas que la chimie dans la vie .ce sont des drogues au long cours .

Soyez acteur de votre santé et bougez !!

@Marocaz‍ ,GPS233, Antoine27,

Bonjour à tous trois,

Marocaz je comprend votre hématologue avec le nombre élevé de plaquettes vous avez beaucoup de risque, Mais vous êtes libre de suivre ou non le traitement que le médecin vous prescrit!  il est vrai que tous médicaments sont de la chimie qui ont des répercutions sur notre corps. 

Merci GPS233, pour vos explications. J'ai dû rechercher sur internet, vous parliez d'allèles mutées. Mots que je ne connaissais pas. Le corps humain est une machine extrêmement complexe qui si je peux dire  un petit élément se modifie et toute la chaine, qui nous est propre s'en ressent! 

Moi ce que je ressent lorsque je vois l'Hématologue, c'est qu'il y a assez peu de médicaments qui traitent notre pathologie. J'ai commencé par Hydréa dont j'ai eu un effet secondaire, Je l'ai pris plus d'un an et avec difficulté on est passé à Xadrig . J'ai toujours celui ci sous forme de générique mais qui a été remplacé car rupture de stock ! Le premier générique a pas trop mal marché, mais remplacé ce dernier posait des problème au foie, j'ai dû aller durant le confinement passer une échographie.

Il reste pour moi: l'Interféron dont on ne m'a pas encore parlé..

Il faut continuer à nous traiter et espérer que tout va bien pour Marocaz.

A bientôt

Fabach

 Merci FABACH de vous inquiéter à mon sujet mais comme je l'ai dit précédemment , tout va bien sans médicament , sachant que TE ou polyglobulie évoluent vers une myélofibrose secondaire à 90 % au bout de 5, 10 , 15 ans  je suis moi même à 25 ans sans splénomégalie avérée . J'invite les participants à Carénity à se rapprocher de l'association ALTE qui réunit toutes personnes atteintes de syndromes myéloprolifératifs , la dernière assemblée s'est tenue le 16 sept dernier à st symphorien à côté de LYON ,les intervenants sont des hématologues  pointus ou des chercheurs et sont à même de vous renseigner sur votre maladie sachant que pour l'instant on ne peut pas guérir , on peut limiter la casse mais tout dépend des personnes " en ce qui me concerne on l'a bien accélérée et c'est pour cela que je suis maintenant hors médocs .

Merci et prenez soin de vous

@coulette33 

Pegasys est un antiviral costaud et efficace mais je pense que personne ne me supporte. J’avoue que j’ai eu hâte de l’arrêter tant c’était pesant.

@ Marocaz

Merci de ton écrit, je l'avais déjà lu mais je suis revenu dessus. Et donc je reviens vers toi, car c'est pas réjouissant : myélofibrose, splénomégalie ça promet ! 

Je trouve déjà que depuis que je suis traitée avec les médicaments: c'est très pénible: fatigue, ne plus pouvoir marcher aussi longtemps, bref ma vie est changée, et pas en bien ! Dès le début j'ai eu un effet indésirable avec Hydréa pourtant médicament pris par de nombreux patients, cela commençait mal et j'ai et j'aurais toujours des problèmes, jusqu'au bout .... Et là je ne parle pas de tout ce que tu annonces !

Je serais très contente de pouvoir converser avec toi, si tu en est d'accord ?

Fabach