Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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Utilisateur désinscrit

25/11/2021 à 11:15

Bonjour.j'ai une T E. depuis 20 années je suis traité avec hydréa et cardégic. je n'ai pas défait indésirable .

Je vis tout a fait une vie normale.

Je souhaite bon courage a tous.

BISOUS a plus tard.

Gérard

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2021-11-25 11:15:09

Mathou08

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Mathou08

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@fabach bonjour Fabienne, à combien est vos plaquettes ? savez vous que c'est une chimiothérapie orale que vous prenez ?

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Mm13

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-02-17 10:37:44

Mathou08

17/02/2022 à 10:51

Mathou08

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Bonjour à tous,

j'ai 29 ans et j'ai été diagnostiqué porteuse de la Thrombocytemie Essentielle avec mutation du gêne Jack2 depuis Mars 2021. Je suis traitée par Kardegic 75mg ... Aucun autres traitement ni examen est a prévoir dans mon cas pour le moment vue mon nombre de plaquette et mon jeâge (car la maladie touche les plus des 60 ans). Mon hématologue m'a dit que j'avais un cancer de la moelle osseuse et pas de chimiothérapie de prévue vue mon âge car cella sera plus néfaste que bénéfique dans mon cas ...

Est ce que pour vous , votre hématologue vous à dit que vous aviez un cancer ?

merci pour vos réponses

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Mm13

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-02-17 10:51:04

fabach

17/02/2022 à 12:31

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fabach

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@ Mathou08

Bonjour,

Effectivement vous êtes jeune pour le diagnostique posé de T.E(Thrombocytémie Essentielle) Lorsque que j'ai vu l'Hématologue pour le traitement, il ne m'a pas parlé de cette pathologie comme un cancer mais plutôt d'une maladie dont on ne guérit pas: il faut prendre son traitement sans arrêt. Que l'on vous dit cancer ou traitement sans arrêt cela ne change pas grand chose pour moi. Mais si vous avez que du Kardégic 75 comme traitement peut être avez vous trop de plaquettes mais un chiffre pas trop élevé ? tandis qu'au début j'étais à plus d'un million !. A ce jour j'ai 360 000 plaquettes. Mais pour moi, le traitement est loin d'être anodin: mes déplacements sont très difficiles ! mais nous sommes différents les uns des autres heureusement.

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-02-17 12:31:44

Mathou08

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Mathou08

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Oui pour le moment mes plaquettes sont à 800 / 1500 et lorsque j’atteindrai les 1500 (le seuil de référence de mon hematologue) la un nouveau traitement sera envisagé mais pour le moment en vue de mon jeune âge et du nombre de mes plaquettes seulement ce traitement est possible dans mon cas… sauf si d’ici là je développe une thrombose mais pour le moment seul le Kardegic suffit

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Mm13

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-02-18 09:51:05

fabach

19/02/2022 à 16:30

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fabach

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@Mathou08

Vous avez un nombre de plaquettes assez haut, Mais vous êtes jeune et le professionnel qui vous suit semble s'être donné un chiffre maxi ou il faudra prendre un traitement. J'espère pour vous que se sera le plus tard possible. Car il y a la contrainte de le prendre chaque jour et pour certain (comme moi) ou vous aurez des effets indésirables de ces médicaments qui ne sont pas anodins. Mais en parcourant les messages il y en a qui n'ont aucun problème, donc cela existe alors pourquoi pas vous !

Ne perdez pas courage, il faut que vous viviez ! car sinon vous allez passer à coté de pleins de belles choses. Au plaisir d'avoir de vos nouvelles.

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-02-19 16:30:25

Mimisol

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Oui c'est très bien dit. Faites des choses sympathiques comme avant. Vivez comme dit fabach c'est très important de continuer à rire et se changer les idées. Bonne journée à vous tous.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-02-20 16:26:48

salamande

26/02/2022 à 12:39

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salamande

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@Mathou08

Bonjour Mathou

Je vous transmets tous mes espoirs de continuer votre chemin en vous soignant. Je suis sous kardegic (le généric) depuis un long moment et je peux vous dire que le spécialiste ne m'a pas dit que cela pouvait évoluer en cancer...j'ai la même mutation jack 2 et l'on m'a dit que j'avais une thrombocytémie essentielle , un médicament à prendre et une surveillance à faire. Mes taux de plaquettes sont soit en hausse ou redescendent(597). Je vous souhaite le meilleur pour demain , surtout rester positive.

Belle journée😄

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salamande

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2022-02-26 12:39:54

Mathou08

26/02/2022 à 23:51

Mathou08

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C’est ce que mon hematologue m’a dit et bien d’autre personne sur le groupe.

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Mm13

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Mathou08

27/02/2022 à 13:20

Mathou08

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@salamande bonjour, je suis à 716 de plaquettes et pas d’autre ttt pour le moment car je suis trop jeune

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Mm13

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