Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

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fabach

22/11/2018 à 10:56

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fabach

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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.

Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.

J'espère à bientôt

Fabienne

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salamande

22/02/2020 à 08:18

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salamande

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emoticon Trèfle Bonjour,

C'est bien que ce taux de plaquettes baisse...bon courage à toi.

salamande

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salamande

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-02-22 08:18:43

yogijak

01/12/2020 à 09:47

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yogijak

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La maladie de vaquez peut elle être associée ou comparée à cette thrombocytose essentielle ?

Je ne trouve pas de renseignement sur ma maladie nulle part, je suis sous hydrea depuis 10 ans, sans problème majeur, si ce n'est des tendinites récurrentes aux talons, aux épaules, aux genoux, assez invalidantes.

Merci de m'éclairer si vous pouvez.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-01 09:47:33

Citizen16

02/12/2020 à 12:37

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Citizen16

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@yogijak bonjour

vaquez est aussi un syndrome myeloproliferatif mais ce sont les globules rouges alors que la thrombocytemie concerne les plaquettes.

bon courage

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Citizen16

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-02 12:37:46

Marocaz

04/12/2020 à 20:05

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Marocaz

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Bonsoir

L'association ALTE , vous donnera beaucoup d'infos concernant ces syndromes , une réunion a lieu tous les ans en juin , mais dites vous bien que ces maladies sont des "vacheries"

Bon courage

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-04 20:05:42

Pixel-Eric

05/12/2020 à 17:18

Pixel-Eric

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@fabach bonjour, pouvez-vous préciser les effets secondaires liés à l’Hydrea ? moi-même sous Hydrea 1500mg/jour mais aussi Coumadine et plusieurs autres traitements pour Vaquez et budd Chiari.
Merci.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-05 17:18:18

fabach

05/12/2020 à 18:46

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fabach

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@Pixel-Eric

ainsi que tous les membres prenant de l'Hydréa.

Ces effets indésirables ont été (et sont encore ressentis) j'ai été hospitalisée plusieurs semaines en neurologie pour un syndrome cérébelleux. C'est fort désagréable: vous tremblez, vous avez du mal à vous mouvoir, vous avez un ressenti extrêmement désagréable sous les pieds (je n'ai pas de mots pour vous expliquer !) vous avez des problèmes de stabilité (je fais attention en marchant, en descendant des marches) Plus possible de faire du vélo, Je ne vous parle pas de la fatigue ressentie: être dans un fauteuil et avoir du mal à en sortir, il y a que la volonté qui vous guide. J'étais quelqu'un qui faisais plein de choses, et maintenant je ne peux plus. Bref ma vie est perturbée.

Mais nous sommes tous différents, moi je n'ai pas supporté le traitement avec Hydréa, d'autre heureusement le supporte.

Fabach

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Fabach

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-05 18:46:18

Marocaz

06/12/2020 à 17:50

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Marocaz

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@Pixel-Eric bonjour

J'ai pris hydréa pendant 2 ans sans effets secondaires significatifs , le taitement ne faisant plus effet , on m'a mis au vercyte et au bout d'une semaine je suis tombé en aplasie médullaire médicamenteuse , 3 ans d'hôpital , greffe envisagée mais pas de donneur compatible dans ma famille , donc EPO , transfusions etc etc , dernière année professionnelle en arrêt de travail , je reviens à la vie en 2003 et à nouveau les plaquettes repartent , je fais donc des phlébites et on me prescrit PEGASYS et là au bout de 2 mois à nouveau violents effets secondaires , mon hémato reconnaît enfin la toxicité de ce nouveau traitement , j'arrête tout et je laisse monter les plaquettes à 1.500.000 , depuis 5 ans je ne prends plus rien mais discipline alimentaire de façon à fluidifier le sang , donc ail 2 gousses par jour , curcuma en racine tous les matins au petit déj , gingembre , cannelle et omégas 3 d'origine animale et végétale ,activités sportives tous les jours , je n'ai pas de comorbidités comme dit le staff médical s'agissant du covid

Je suis devenu légume en prenant les traitement "officiels" donc basta , j'ai 77 ans et je ne veux pas revivre ça.

Ce n'est que mon opinion et chacun réagit à sa façon en fonction des traitements , mais évaluez bien le rapport bénéfice /risque avec ces traitements.

Bon courage et soyez acteur de votre propre santé

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-06 17:50:46

Sundari

29/12/2020 à 03:47

Sundari

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@Saskiav Étrange, j'ai moi aussi une TE avec mutation Cal et mon père est décédé d'un myélome. Je me suis toujours demandé s'il n'y avait pas un facteur héréditaire

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-29 03:47:22

Sundari

29/12/2020 à 03:54

Sundari

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Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et je viens du Québec!

J'ai une TE avec mutation Cal diagnostiquée en 2017. La seule explication que j'ai c'est que j'ai été beaucoup exposée à des champs électromagnétiques, mais mon père a été diagnostiqué "myélome" à 53 ans, même âge que mon propre diagnsotic.

Je suis sous Anagrelide (Xagrid en France) et je le tolère très bien mais mon hémato me dit que ce médicament peut mener davantage à la myélofibrose et veut me mettre sou Pegasys. J'ai eu une première injection de 45 mcg et j'au eu suffisamment d'effets secondaires pour ne pas vouloir continuer.

J'ai entendu parler d'une plante, l'astragale, qui aura un effet semblable à l'interféron. Je vais l'essayer et vous en redonner des nouvelles.

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-29 03:54:09

Marocaz

29/12/2020 à 20:07

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Marocaz

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bonsoir

merci pour votre propre ressenti , j'ai moi même été sous PEGASYS et j'ai arrété suite aux effets secondaires dont j'ai parlé dans une discussion , je ne prend plus de traitement avec des plaquettes à 1.300.000 , je ne connais pas les proprietés de l'astragale et son comportement concernant nos syndromes , mais je suis preneur de toute éxpérience hors de la médecine allopathique car il ne sert à rien de traiter un symptome si on n'a pas traité le terrain.

de toute façon les hématos fournissent la même soupe à tout le monde , à nous d'aller sur d'autres routes et d'expérimenter d'autres solutions (voir le covid : aucune médecine alternative proposée sinon gare au bâton , surtout ne jamais inviter de médecin alternatif sauf pour le ridiculiser !!!!!

je vous souhaite une bonne soirée.

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Jpd

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytose-essentielle-ou-avoir-trop-de-plaquettes-41964 2020-12-29 20:07:48

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