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Vivre avec une maladie de l'appareil digestif

Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre

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avatar Louise

Louise

12/02/2019 à 10:39

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Louise

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Le témoignage de Marie
Le syndrome du côlon irritable empêche de vivre

 

"Cela fait maintenant 5 ans.

Après de nombreux allers-retours chez des généralistes, hôpitaux et spécialistes, après avoir entendu à répétition  « c’est une gastro » de médecins généralistes ou « c’est une gastro contagieuse, restez dans la salle d’attente »  à l’hôpital alors que j’étais en pleine crise tétanisante de douleur, on a enfin su mettre un nom sur cette douleur qui surgit sans aucun signe au préalable.

La maladie du côlon irritable, aussi connue sous le nom de « colopathie fonctionnelle », présente des périodes sans que rien ne se passe puis, tout à coup, c’est reparti entre crises qui vous paralysent, troubles importants de la digestion et crampes. Les douleurs surgissent généralement pendant ou après un repas. Une sensation de ballonnement constante, une diminution de l’appétit mais aussi une terrible fatigue y sont liées.

Ces symptômes en viennent au point où tu as peur de sortir de chez toi par crainte de pas te sentir bien, peur d’accepter certaines sorties car toutes les conditions ne sont pas toujours favorables… Il faut toujours avoir des calmants en cas de crises de douleur mais ils ne feront que minimiser celles-ci et non l’éradiquer. Au quotidien, tu en viens à faire attention à tout ce que tu manges, tout ce que tu fais, tout essayer pour éviter les crises et si elles surviennent, pour parvenir à les calmer, mais rien n’y fait."

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

Autres témoignages

Claire : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
Alain : le marché du travail exclut les malades chroniques
Delphine : des années d’errance diagnostique face au syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile
Ornella : le syndrome de KISS, d'une mère à son fils
Virginie : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Quentin : la rectocolite hémorragique et le voyage
Emmanuelle : si le syndrome d'Ehlers-Danlos pouvait parler
Natacha : se réveiller avec la fibromyalgie et la polyarthrite

 

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avatar maloulai

maloulai

22/06/2021 à 11:39

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maloulai

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Je suis devenue colopathe , avec constipation ,à 73 ans . les symptômes se sont aggravés au fur et à mesure , mais sont les mêmes tous les jours .Donc je vis avec ....Je prends 1 sachet de Movicol le matin et 2 sachets de parapsyllium le soir .mais quoi que je mange j'ai des douleurs .

Mais votre cas est peut-être plus bénin ; je vous souhaite bon courage parce qu'il en faut ;

 


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2021-06-22 11:39:19

avatar SepSepien

SepSepien

03/07/2021 à 12:16

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SepSepien

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Bonjour @maritima‍  @Gaspard32 @maloulai @Nathali57‍ @mousse‍ , à tous,

Sait-on toujours ce qu'on mange ? Je lisais https://because-gus.com/syndrome-de-lintestin-irritable-des-bruits-du-tonnerre/

Cet article peut-il vous intéresser ?

https://www.quechoisir.org/comparatif-additifs-alimentaires-n56877/e468-carboxymethyl-cellulose-sodique-reticulee-gomme-cellulosique-reticulee-p223769/

Il y est écrit notamment sur l'E468 : "... la consommation de cet additif pourrait occasionner une augmentation de la perméabilité de la barrière intestinale et favoriser ainsi les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, une adiposité accrue (syndrome métabolique), et le développement de diabètes."

Je ne prends plus aucun plat transformé.

Depuis 2019, tous les jours, à midi et le soir, avant le repas je prends 2 gélules de Colilen. Prévu contre le SII. Il a changé mon transit, je n'ai pas eu de constipation ni de diarrhée depuis. C'est déjà ça ...

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Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2021-07-03 12:16:55

avatar maritima

maritima

03/07/2021 à 13:33

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maritima

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Tu vois @SepSepien‍  l'avantage ( ? ) d'être diabétique c'est  que l'on  apprend très vite à éliminer de son assiette  pas mal d'aliments complexes à digérer  et les  plats transformés  aux additifs suspects . En fait , c'est peut-être à chacun de se faire sa propre alchimie en fonction de  la délicatesse de son système digestif .

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DONOVAN12

31/10/2021 à 19:11

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DONOVAN12

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Bonsoir,je souffre du colon depuis qq mois,j'ai passé un IRM,tout est bon ;le gastro m'a prescrit meteospamyl qui ne m'aide pas,puis Bédelix sans résultats pour mes douleurs.Je prends maintenant un probiotique ,mais pas évident de trouver le bon ! j'ai éliminé tout ce qui est à base de blé et de lait de vache .je vais essayer Colilen que je ne connais pas.Merci pour vos infos.Bonne soirée

 


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2021-10-31 19:11:21

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avatar SepSepien

SepSepien

14/09/2022 à 10:11

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Bonjour @DONOVAN12 , à tous,

Le météospasmyl n'a d'effets sur moi que si j'en prends 2 *2 gélules, par exemple matin/midi ou midi/soir.

💊 !!!

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avatar JohannaDavid

JohannaDavid

07/11/2021 à 19:50

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Bonsoir 

Je souffre de colopatie fonctionnelle depuis plus de 6 ans les médicaments 💊  ne font pas effet je ne sais plus quoi faire des médecins et spécialiste j'en ai vue.

Comment arrivez vous à soulager vos douleur les crises c'est une source d'angoisse au quotidien, j'ai besoins de solutions.

Bonne soirée à vous en entendant vos réponse.


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08/11/2021 à 10:52

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Bonjour @JohannaDavid @maritima , à tous,

Avant le Colilen, découvert fortuitement et pris en continu depuis plus de 2 ans, j'ai utilisé le Météospasmyl, 2 gélules à la fois, jusqu'à 3*/j, mais pour les gaz.

Côté alimentation, j'évite ce qui fermente (gingembre, échalote, carottes râpées, oignon, voire l'ail) quand je suis gêné.

Le stress perturbe la digestion, la SEP atteint les muscles lisses, alors j'investis dans le sport, la marche, l'exercice réparti dans la journée pour faire "avancer la machine" et avoir des selles régulières.

Bon courage++++!
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08/11/2021 à 11:35

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Bon courage à toi @SepSepien‍ emoticon Combattant  à vous  @JohannaDavid‍  et  à  vous tous  aussi qui souffrez de ce désagrément .
Comme déjà dit le 3/7  13h33    le diabète ( qui oblige à surveiller son alimentation )  , le stress  .....banni depuis longtemps  et l'absence (peut-être  ?) de  gènes favorisants   , je ne sais .....font que je conçois que le syndrome du côlon irritable  puisse , sinon empêcher de vivre  ( titre  du forum) du moins altérer  la qualité de vie  de quiconque en souffre.
L'intestin  étant notre deuxième cerveau   ( voire le premier ......)  on peut comprendre que les médicaments   ou / et  / l 'alimentation  ne soient que des atténuateurs  de symptômes ( et encore !!!!)  et non des suppresseurs de  causes .
En fait  :
"Il n’existe pas de moyen spécifique pour prévenir le syndrome du côlon irritable. Chez les personnes qui en souffrent, certaines mesures diététiques, ainsi que des techniques de gestion du stress, peuvent contribuer à réduire la fréquence et l’intensité des poussées."   Vidal  11/05/20

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SepSepien

30/06/2023 à 19:32

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SepSepien

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@maritima merci 🌹!

Cette vidéo sur l'alimentation (la SEP n'est pas la seule concernée) est très intéressante et évoque le SII : "SCLÉROSE EN PLAQUES : QUELLE ALIMENTATION PRIVILÉGIER ?"
https://www.youtube.com/watch?v=-xnN2Wnl9eE

🍀🌹🍋!!!

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Sclérose en Plaques : Quelle alimentation privilégier ?

À l'occasion de la conférence Tout comprendre sur la sep édition 3 - Fatigue et Sclérose en Plaques - Cécile GragirenaOrganisation et communication Maries...

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