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Vivre avec une maladie de l'appareil digestif

Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre

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Louise

12/02/2019 à 10:39

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Louise

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Le témoignage de Marie
Le syndrome du côlon irritable empêche de vivre

 

"Cela fait maintenant 5 ans.

Après de nombreux allers-retours chez des généralistes, hôpitaux et spécialistes, après avoir entendu à répétition  « c’est une gastro » de médecins généralistes ou « c’est une gastro contagieuse, restez dans la salle d’attente »  à l’hôpital alors que j’étais en pleine crise tétanisante de douleur, on a enfin su mettre un nom sur cette douleur qui surgit sans aucun signe au préalable.

La maladie du côlon irritable, aussi connue sous le nom de « colopathie fonctionnelle », présente des périodes sans que rien ne se passe puis, tout à coup, c’est reparti entre crises qui vous paralysent, troubles importants de la digestion et crampes. Les douleurs surgissent généralement pendant ou après un repas. Une sensation de ballonnement constante, une diminution de l’appétit mais aussi une terrible fatigue y sont liées.

Ces symptômes en viennent au point où tu as peur de sortir de chez toi par crainte de pas te sentir bien, peur d’accepter certaines sorties car toutes les conditions ne sont pas toujours favorables… Il faut toujours avoir des calmants en cas de crises de douleur mais ils ne feront que minimiser celles-ci et non l’éradiquer. Au quotidien, tu en viens à faire attention à tout ce que tu manges, tout ce que tu fais, tout essayer pour éviter les crises et si elles surviennent, pour parvenir à les calmer, mais rien n’y fait."

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Claire : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
Alain : le marché du travail exclut les malades chroniques
Delphine : des années d’errance diagnostique face au syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile
Ornella : le syndrome de KISS, d'une mère à son fils
Virginie : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Quentin : la rectocolite hémorragique et le voyage
Emmanuelle : si le syndrome d'Ehlers-Danlos pouvait parler
Natacha : se réveiller avec la fibromyalgie et la polyarthrite

 

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avatar exit

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27/02/2019 à 20:12

J'ai souffert longtemps de cette maladie jusqu'à découvrir que je fais une intolérance au lactose. Et depuis que je l'évite, je ne fais plus de crise. Avez-vous vu un allergologue ?


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-02-27 20:12:38

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Naj_ad.06

27/02/2019 à 21:33

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Naj_ad.06

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Bsr tt l monde!!!!

Moi ça fait 6 ans que j'ai de la diarrhée,ballonement et des crompes aux niveaux du ventre qui me font trop trop mal.

Les 3 première année étaient les plus durs car j'avais h24 de la diarrhée ac des douleurs insupportable j'ai même perdu 25 kg en 3 mois j'avais plus d'appétit et j'arrivais même pas à me mettre debout je passais mes journées entre les urgences et chez moi plié en deux,tt les traitements qu'on m'a prescrit ne donnaient  rien. J'ai fait plein d'examens médicaux et de régime mais rien. 

Après sa c un peu améliorer j'ai plus aussi mal mais tjr de la diarrhée ac des douleurs parfois légères parfois insupportable 

Aujourd'hui le seul remède qui me facilite un peu mon quotidien c l anti diarrhéiques (dimepra) mais avant 2 comprimé arrivait à bloquer ma diarrhée 3 ou 4 jr et maintenant je prends jusqu'à 7 comprimé qui me bloque juste 2 jr. Tt ça pour espérer pouvoir sortir de chez moi étudier ou encore travailler, faire mes courses. ...

C supposer arriver en cas de stress ou de peur,mais dans mon cas c à tt instant ça  peut se déclencher. 

Existe-t-il des remèdes définitif? 

 


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-02-27 21:33:30

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28/02/2019 à 09:24

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@nanynath Bonjour,

Le laroxyl était destiné à clamer les douleurs de ma main gauche suite à un AVC.  Concernant la cholite, je n'ai pas de douleurs mais un handicap certain. Je ne perds pas de poids malgré mes nombreuses visites au toilettes. Ca peut me prendre à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit...D'après plusieurs spécialistes, les seuls remèdes sont de se soigner avec la prise d'imodium et de météosplasmil. Mais ça ne guérira jamais...

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Claude


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-02-28 09:24:13

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28/02/2019 à 13:05

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@jesuiscl bonjour, voici la fiche du médicament Laroxyl que vous pouvez évaluer et commenter : 

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/donner-mon-avis/medicaments/laroxyl-1772

Je vous invite à parler des effets secondaires indésirables à votre médecin.

Bonne journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-02-28 13:05:31

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02/03/2019 à 08:01

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@Louise-B 

Bonjour,

J'en ai parlé à mon médecin mais puisque je ne le tàlère pas, il n'y a pas de solution ...

Merci pour vos consels.

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Claude


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-03-02 08:01:57

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Louise

08/04/2019 à 10:26

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@Mimimag29‍ @oolili‍ @Ptitedame‍ @Laetitia‍ @pointdecroix59‍ @Sissi86500‍ @yonha12‍ @nomido59‍ @Eliotine‍ @soulaf‍ @mag21000‍ @Lynie83‍ @fouadelly‍ @johngabest‍ @colibri63‍ bonjour à tous, j'ai pensé que ce témoignage pourrait vous intéresser. N'hésitez pas à partager votre expérience en commentaire, sur les traitements, le quotidien, etc. Belle journée !

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Louise de l'équipe Carenity


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-04-08 10:26:07

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08/04/2019 à 23:14

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Bonsoir, effectivement,je souffre de colopathie fonctionnel depuis 9 ans maintenant. Je suis oblige de bien gérer ce que je mange le matin sinon c'est la matinée sur les WC en 3 crises généralement soulagée par 5 sachet de Smecta dans un verre ( c'est mon meilleur allié) j'ai étais diagnostiqué suite a une coloscopie car tous ce que je mangeais partait au WC en selle très liquide,j'avais perdu 8 kilos en 2 mois.. a l'heure actuelle j'essaye de les gérer mais un imprévus et c'est la cata.. je ne peux pas par exemple ne pas  petit déjeuner et manger le repas de midi ce dernier quelqu'il soit me rendra super malade..  a l'heure d'aujourd'hui j'ai aussi une endometriose qui n'arrange en rien les choses et les complique de plus en plus.. bon courage a toutes et tous.

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Mimimoi


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10/06/2019 à 12:05

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bonjour

même problème  collopactie fonctionnel. Ou sii. D après le gastro.

diarrhée, constipation,fatigue, insomnie,maux tete, douleur ventre.fatigue après les selles.perte de poids.petit douleur dos.selles plates .et j en passe.j'ai essayer plusieurs médicament;mais rien.je prend du spylium en cas de constipation. aucun medecin peut me dire aujourd hui quels sont la cause de cet maladie j Aimerais poser une question au colopathe ou a ceux qui ont un syndrome du colon irritable.avez vous des couronne en bouche ( métal ou céramique ou autre) ou des dents dévitalisée.????? Merci pour votre réponse.


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-06-10 12:05:17

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10/06/2019 à 12:12

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même soucie que Naj_ad.06


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10/06/2019 à 12:23

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crampes.ballonnements, gaz.


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