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Vivre avec une maladie de l'appareil digestif

Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre

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avatar Louise

Louise

12/02/2019 à 10:39

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Louise

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Le témoignage de Marie
Le syndrome du côlon irritable empêche de vivre

 

"Cela fait maintenant 5 ans.

Après de nombreux allers-retours chez des généralistes, hôpitaux et spécialistes, après avoir entendu à répétition  « c’est une gastro » de médecins généralistes ou « c’est une gastro contagieuse, restez dans la salle d’attente »  à l’hôpital alors que j’étais en pleine crise tétanisante de douleur, on a enfin su mettre un nom sur cette douleur qui surgit sans aucun signe au préalable.

La maladie du côlon irritable, aussi connue sous le nom de « colopathie fonctionnelle », présente des périodes sans que rien ne se passe puis, tout à coup, c’est reparti entre crises qui vous paralysent, troubles importants de la digestion et crampes. Les douleurs surgissent généralement pendant ou après un repas. Une sensation de ballonnement constante, une diminution de l’appétit mais aussi une terrible fatigue y sont liées.

Ces symptômes en viennent au point où tu as peur de sortir de chez toi par crainte de pas te sentir bien, peur d’accepter certaines sorties car toutes les conditions ne sont pas toujours favorables… Il faut toujours avoir des calmants en cas de crises de douleur mais ils ne feront que minimiser celles-ci et non l’éradiquer. Au quotidien, tu en viens à faire attention à tout ce que tu manges, tout ce que tu fais, tout essayer pour éviter les crises et si elles surviennent, pour parvenir à les calmer, mais rien n’y fait."

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

Autres témoignages

Claire : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
Alain : le marché du travail exclut les malades chroniques
Delphine : des années d’errance diagnostique face au syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile
Ornella : le syndrome de KISS, d'une mère à son fils
Virginie : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Quentin : la rectocolite hémorragique et le voyage
Emmanuelle : si le syndrome d'Ehlers-Danlos pouvait parler
Natacha : se réveiller avec la fibromyalgie et la polyarthrite

 

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avatar ayla55

ayla55

16/02/2019 à 10:05

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j ai cette maladie et je sais ce que c'est . je me suis aperçu souvent que c'est le stress qui actionne les troubles . le smecta est mon médicament préféré . j en ai toujours dans mon sac . et je prend un antidépresseur a petit dose depuis cela va un peu mieux .

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la vie est belle


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-02-16 10:05:47

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J'ai une cholite, maladie du colon. Je risque à tout moment de déféquer sans avoir le temps d'aller aux toilettes. je n'ai pas de douleurs mais je prends de l'imodium et du météosplasmil... Et je suis obligé de mettre une couche !!!

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Claude


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-02-18 11:16:17

avatar SepSepien

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Édité le 26/02/2019 à 10:34

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Bonjour,

J'ai une SEP PP et prends du Colilen pour tenter de protéger mon intestin, c'est un produit contre le syndrome de l'intestin / du colon irritable.

Colilen IBS
"Pour le traitement du syndrome de l'intestin irritable caractérisé par des douleurs, ballonnement abdominal et irrégularité intestinale"

Je ne sais pas si votre médecin trouve ce produit utile, mais on ne sait jamais, je l'indique ici. Il m'évite ballonnements (muscles lisses dans la SEP => fermentations) et autres problèmes de transit pour le moment.

Amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-02-18 16:42:55

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18/02/2019 à 17:50

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Bonjour

Pour lui aussi (Mr) le stress est terrible, mais il est stressé continuellement emoticon Fou. Le généraliste lui donne du poly-karaya (pour éviter l effet yoyo du smecta) et du Laroxyl (comme anti-dépresseur et anti-douleur) plus les antalgiques en cas de crise.

Mon ex-voisin (96 ans) prenait du Kijimea, il avait aussi une tension basse et était sujet aux infections.

Pas facile de trouver un gastro qui soit à l'écoute, et qui ne considère la colon irritable que comme un inconfortemoticon Enervé

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🌈


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-02-18 17:50:28

avatar Louise

Louise

18/02/2019 à 18:13

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@ayla55 @jesuiscl‍ @SepSepien‍ @Nathali57‍ bonjour à tous et merci pour vos commentaires !

Savez-vous que vous pouvez ajouter des traitements à votre profil et les évaluer ? Je vous donne le lien pour rechercher un traitement ou un médicament si cela vous intéresse : https://membre.carenity.com/medicaments/recherche

Passez une excellente fin de journée

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Louise de l'équipe Carenity


Témoignage photo : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/temoignage-photo-le-syndrome-du-colon-irritable-empeche-de-vivre-42492 2019-02-18 18:13:02

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Édité le 26/02/2019 à 00:34

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Juste pour mettre en garde qu'on diagnostique un peu trop rapidement une maladie de l'intestin irritable en France. Chez moi, il y avait un cancer de la thyroïde derrière et il a fallu 6 mois et un examen fortuit pour que le bon diagnostic soit posé. 6 mois perdus bêtement pendant lesquelles la maladie a fortement progressé. J'étais suivi à la fois par un généraliste et un gastro.
Si vous souffrez de diarrhées en permanence, à devoir porter des couches, comme je le lis ici et comme c'était le cas pour moi aussi, et qu'on continue de vous dire que c'est psychosomatique sans faire des examens plus poussés, changez de médecin...
Une simple prise de sang permet de mettre en évidence les marqueurs d'un grand nombre de cancers. Et en dehors des cancers je suis sûr qu'il y a encore plein d'autres maladies qui peuvent donner ces symptômes.

BP

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En équilibre au bord du gouffre, gouffre borderline. Toute ma vie à bout de souffle: plus de bien, plus de mal.


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@Louise-B le Laroxyl me shoote !!!

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Claude


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@jesuiscl On ne ma jamais dit que c'était psychosomatique ....

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Claude


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@BorderlinePower Ca ne fonctionne pas. J'ai indiqué les médicaments que je prend pour une cholite néphrétique et aucun résultat ...

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Claude


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@jesuiscl‍ 
Je viens de vous relire, vous mentionnez une cholite. (donc ce n'est pas un SCI)
Il s'agit d'une inflammation aiguë, potentiellement une infection bactériologique. Est-ce qu'une parasitologie a été faite? Et si oui, qu'est-ce que cela a donné?
Avez-vous été opéré (un autre facteur de risque)?
Est-ce que vous savez si vous souffrez de calcul biliaire? (autre facteur de risque)
Pour le Laroxyl, est-ce qu'il vous a été prescrit pour traiter les douleurs chroniques?
(c'est un anti-dépresseur, mais il a d'autres indications)
En espérant que cela vous donne quelques pistes...
Ces symptômes sont très handicapants au quotidien, ils vous mettent à risques de déshydratation, perte de poids, sel minéraux...Je suppose qu'il y a aussi des douleurs vives.

Bon courage et meilleures pensées,

BP

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