Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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Piney86

16/06/2020 à 00:23

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Piney86

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@Cocomax bonjour,Je rejoins cette discussion car ma vie a basculé depuis qu'on m'a diagnostiqué des douleurs périphériques mais sans que les neurologues classiques que j'ai consultés ne prennent au sérieux le calvaires que je vis. À partir du moment où je marche encore droit et où je peux toucher mon nez les yeux fermés tout semble aller bien d'un point de vue neurologique pour eux.Je suis toujours en recherche d'un médecin au fait de ces neuropathies des petites fibres qui tenterait de m'aider. Est-ce que ceux ou celles qui ont réussi à trouver un neurologue à l'écoute peuvent me faire part de leurs noms ?Bon courage à tous. Moi je n'en ai plus beaucoup mais je m'accroche. Accrochez vous.Merci

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-16 00:23:59

Moune1953

16/06/2020 à 10:42

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Moune1953

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Bo jourDr raphaël Perez neuro sur parisPr séné lariboisiere. Bon courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-16 10:42:49

largowin

16/06/2020 à 14:30

largowin

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Vous auriez des suggestions de pantoufles (en France, on semble dire charentaises) et de sandales pour homme hyper-confortables pour le dessous du pied? Merci.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-16 14:30:09

Catskate

Édité le 17/06/2020 à 09:03

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@Piney86 Dr Floriane Bouquet à Lariboisiere et à paris dans le 9ème arrondissement. C'est elle qui a détecté ma neuropathie des petites fibres. Vous aurez un rendez-vous plus rapidement à son cabinet dans le 9ème. Regardez sur doctolib

Dr Karine Viala à la pitié salpetriere. Elle connaît très bien la neuropathie des petites fibres

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-17 09:03:26

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17/06/2020 à 16:45

bonjour,

je suis nouvelle sur le forum, je souffre depuis 4 ans et diagnostiquée récemment d'une neuropathie des petites fibres et syndrome des jambes sans repos. c'est un soulagement pour moi de connaître enfin ma maladie car depuis le début personne ne me prend au sérieux "c'est dans ta tête" ou "tu devrait aller voir un psy" etc.......

je dois avouer que j'ai un peu peur de l'évolution parce que je ne trouve aucune information sur le sujet .

cela fait trois ans que je prend ixprim ( 6 par jours) je vais bientôt avoir les perfusions de kétamine , 1 jour par semaine durant 5 semaines pour commencer .

bon courage à tous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-17 16:45:45

Yanp27

18/06/2020 à 09:48

Yanp27

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@Catskate tu mangeais viande et poisson cru c'est ça? Tu faisais cuire à minima ou pas du tout..?

Je vais consulter une nutritionniste pour mettre cela en place. Mais ça a lair en effet très contraignant.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-18 09:48:29

Catskate

18/06/2020 à 10:59

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@Yanp27 le regime Seignalet necessite de manger cru un maximum, sinon vapeur que ce soit pour la viande, le poisson, les legumes. Pas de lait de vache, pas de blé (pain, pâtes). Je mangeais beaucoup de légumes cru (salade, betterave, carottes, radis, céleri, épinards, artichaud...), du poisson cru, des oeufs mollets, des fruits. Côté viande, le boeuf en tartare ça allait mais le reste je faisais à la vapeur. J'ai fait des gâteaux à la vapeur (farine de riz + châtaigne, lait de riz) plutôt bons. C'est bien de manger des oléagineux aussi notamment les amandes.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-18 10:59:44

Piney86

22/06/2020 à 09:44

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@Catskate merci beaucoup du conseil, que je vais suivre.

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SCIPION

23/06/2020 à 13:56

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Bonjour

J'ai une NPF diagnostiquée depuis 09/19 par un potentiel évoqué laser mais existante depuis 07/16. Mes symptômes décharges électriques , brûlures aux 2 cuisses, fourmis dans les pieds ont évolué récemment avec des brûlures dans toute la jambe amplifiée la nuit. Pouvez vous me dire sur combien de temps les symptômes évoluent et si vous en avez régulièrement de nouveaux ? Est ce que ca évolue par crise avec des périodes de rémission car c'est ma première "rechute" Je suis suivie par le docteur DE PAZ et SENE mais ne prend que du laroxyl 15mg

Merci pour vos réponses

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Scipion

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Terrazzoni

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Bonsoir ayant cette neuropathie de p f Ma neurologue vient de m augmenter la dose de neurontin et me dit que le laroxyl n’est pas approprié à cette maladie je pense que chacun dit la sienne Nous souffrons et rien ne s’améliore Que faire ???????????? Elle me dit que cette maladie n’est pas une vraie neuropathie ?????? Elle me dit également que cette maladie n’évolue pas donc plus de prise en charge ????????? C’est parfait pour une patiente qui soufffre

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-23 21:48:03

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