Retour

Patients Système nerveux

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

24 493 vues
78 soutiens
762 commentaires

Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48

Inscrit en 2018

2 commentaires postés | 2 dans le forum Système nerveux

Récompenses

Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Piney86

16/06/2020 à 00:23

Bon conseiller

Piney86

Dernière activité le 17/08/2021 à 22:10

Inscrit en 2020

16 commentaires postés | 7 dans le forum Système nerveux

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Cocomax bonjour,Je rejoins cette discussion car ma vie a basculé depuis qu'on m'a diagnostiqué des douleurs périphériques mais sans que les neurologues classiques que j'ai consultés ne prennent au sérieux le calvaires que je vis. À partir du moment où je marche encore droit et où je peux toucher mon nez les yeux fermés tout semble aller bien d'un point de vue neurologique pour eux.Je suis toujours en recherche d'un médecin au fait de ces neuropathies des petites fibres qui tenterait de m'aider. Est-ce que ceux ou celles qui ont réussi à trouver un neurologue à l'écoute peuvent me faire part de leurs noms ?Bon courage à tous. Moi je n'en ai plus beaucoup mais je m'accroche. Accrochez vous.Merci

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-16 00:23:59

Moune1953

16/06/2020 à 10:42

Bon conseiller

Moune1953

Dernière activité le 03/01/2024 à 18:07

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 65 dans le forum Système nerveux

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bo jourDr raphaël Perez neuro sur parisPr séné lariboisiere. Bon courage

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-16 10:42:49

largowin

16/06/2020 à 14:30

largowin

Dernière activité le 03/04/2023 à 19:16

Inscrit en 2019

11 commentaires postés | 11 dans le forum Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Vous auriez des suggestions de pantoufles (en France, on semble dire charentaises) et de sandales pour homme hyper-confortables pour le dessous du pied? Merci.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-16 14:30:09

Catskate

Édité le 17/06/2020 à 09:03

Bon conseiller

Catskate

Dernière activité le 11/08/2024 à 08:48

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 112 dans le forum Système nerveux

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Piney86 Dr Floriane Bouquet à Lariboisiere et à paris dans le 9ème arrondissement. C'est elle qui a détecté ma neuropathie des petites fibres. Vous aurez un rendez-vous plus rapidement à son cabinet dans le 9ème. Regardez sur doctolib

Dr Karine Viala à la pitié salpetriere. Elle connaît très bien la neuropathie des petites fibres

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-17 09:03:26

sophienice06

17/06/2020 à 16:45

sophienice06

Dernière activité le 25/06/2020 à 08:45

Inscrit en 2020

2 commentaires postés | 2 dans le forum Système nerveux

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour,

je suis nouvelle sur le forum, je souffre depuis 4 ans et diagnostiquée récemment d'une neuropathie des petites fibres et syndrome des jambes sans repos. c'est un soulagement pour moi de connaître enfin ma maladie car depuis le début personne ne me prend au sérieux "c'est dans ta tête" ou "tu devrait aller voir un psy" etc.......

je dois avouer que j'ai un peu peur de l'évolution parce que je ne trouve aucune information sur le sujet .

cela fait trois ans que je prend ixprim ( 6 par jours) je vais bientôt avoir les perfusions de kétamine , 1 jour par semaine durant 5 semaines pour commencer .

bon courage à tous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-17 16:45:45

Yanp27

18/06/2020 à 09:48

Yanp27

Dernière activité le 09/05/2021 à 21:23

Inscrit en 2020

21 commentaires postés | 21 dans le forum Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Catskate tu mangeais viande et poisson cru c'est ça? Tu faisais cuire à minima ou pas du tout..?

Je vais consulter une nutritionniste pour mettre cela en place. Mais ça a lair en effet très contraignant.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-18 09:48:29

Catskate

18/06/2020 à 10:59

Bon conseiller

Catskate

Dernière activité le 11/08/2024 à 08:48

Inscrit en 2019

113 commentaires postés | 112 dans le forum Système nerveux

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Yanp27 le regime Seignalet necessite de manger cru un maximum, sinon vapeur que ce soit pour la viande, le poisson, les legumes. Pas de lait de vache, pas de blé (pain, pâtes). Je mangeais beaucoup de légumes cru (salade, betterave, carottes, radis, céleri, épinards, artichaud...), du poisson cru, des oeufs mollets, des fruits. Côté viande, le boeuf en tartare ça allait mais le reste je faisais à la vapeur. J'ai fait des gâteaux à la vapeur (farine de riz + châtaigne, lait de riz) plutôt bons. C'est bien de manger des oléagineux aussi notamment les amandes.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-18 10:59:44

Piney86

22/06/2020 à 09:44

Bon conseiller

Piney86

Dernière activité le 17/08/2021 à 22:10

Inscrit en 2020

16 commentaires postés | 7 dans le forum Système nerveux

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Catskate merci beaucoup du conseil, que je vais suivre.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-22 09:44:55

SCIPION

23/06/2020 à 13:56

SCIPION

Dernière activité le 14/09/2020 à 07:53

Inscrit en 2020

1 commentaire posté | 1 dans le forum Système nerveux

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

J'ai une NPF diagnostiquée depuis 09/19 par un potentiel évoqué laser mais existante depuis 07/16. Mes symptômes décharges électriques , brûlures aux 2 cuisses, fourmis dans les pieds ont évolué récemment avec des brûlures dans toute la jambe amplifiée la nuit. Pouvez vous me dire sur combien de temps les symptômes évoluent et si vous en avez régulièrement de nouveaux ? Est ce que ca évolue par crise avec des périodes de rémission car c'est ma première "rechute" Je suis suivie par le docteur DE PAZ et SENE mais ne prend que du laroxyl 15mg

Merci pour vos réponses

Voir la signature

Scipion

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-23 13:56:12

Terrazzoni

23/06/2020 à 21:48

Terrazzoni

Dernière activité le 07/05/2024 à 16:26

Inscrit en 2020

22 commentaires postés | 21 dans le forum Système nerveux

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir ayant cette neuropathie de p f Ma neurologue vient de m augmenter la dose de neurontin et me dit que le laroxyl n’est pas approprié à cette maladie je pense que chacun dit la sienne Nous souffrons et rien ne s’améliore Que faire ???????????? Elle me dit que cette maladie n’est pas une vraie neuropathie ?????? Elle me dit également que cette maladie n’évolue pas donc plus de prise en charge ????????? C’est parfait pour une patiente qui soufffre

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2020-06-23 21:48:03

24
25
26
27
28
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

21/10/2024 | Actualités

Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !

19/10/2024 | Nutrition

Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?

16/10/2024 | Nutrition

Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?

15/10/2024 | Témoignage

Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes

12/10/2024 | Actualités

Homéopathie : tout ce qu’il faut savoir !

06/10/2024 | Témoignage

Pupil : un accompagnement personnalisé pour faciliter les démarches des proches aidants

28/09/2024 | Conseils

Nos conseils pratiques pour bien vivre à la retraite !

25/09/2024 | Témoignage

Douleurs neuropathiques : “Il est possible d'avoir des rêves, petits ou grands.”