Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Lavande44 je te remercie pour ton message. j'ai été diagnostiqué Maladie de Lyme. Maintenant j'habite au Maroc et il n'y a pas vraiment de spécialiste pour cette maladie. je vais souvent à Paris relativement 3 à 4 fois par an et je recherche un spécialiste qui peut m'aider. Un ami m'a parlé de NIZONIDE 500 et de RIFAMPICIN IP; Pensez vous que c'est le bon traitement ? Merci 

@Chakseb Je ne peux pas donner des informations sur les traitements car en général il faut des traitements de plusieurs antibiotiques qu'il faut prendre en alternance, seul un médecin peux faire cela ! Quand vous venez en France ? dans quelle région allez vous ? Sinon vous pouvez commander de la tisane de  artemisia annua a "la maison de l'artemisia" . Pour moi ça été efficace ( en plus de la maladie de Lyme j'ai une co infection : la babesiose)   C'est un peu cher ( 60 euros ) c'est sous forme de don pour aider l’association qui oeuvre contre le paludisme en Afrique .Je souffre toujours un peu mais beaucoup moins qu'au début . Je prend 6 a 7 gouttes de laroxyl quand il faut chaud signe que la neuropathie des petite fibres est encore active . A bientot .

@mustangcruiser67 Une personne qui a été diagnostiqué n p f idiopathique à mondor, qui brûle mains pieds avec d’autres symptômes, est soulagée par un traitement aux plantes pour babesia (transmise par les tiques). Le traitement c’est de l’artemisia Annua. 

Oui merci , je confirme, j'ai bien été diagnostiquée a Henri Mondor  à Créteil , par ailleurs j'ai une babesiose , j'ai été soulagée par artemisia annua , mais j'ai du l’arrêter car ça a booster les estrogènes et comme j'ai des ATCD de cancer du sein hormone dépendant , je ne peux plus en prendre . Je suis sous antibiotiques qui ne font rien pour l'instant , et bientôt je prendrais malarone pour 3 jours . A suivre .

Bonjour, j'ai une NPF depuis 4 ans et depuis 2 mois, je fais des malaises dont les pds sont normales, et j'ai des tremblements voir des crampes ou paralysies de la main droite. une irm cérébrale et médulaire ont été normales.

je passe une emg fin aout et un echo doppler veineux car j'ai aussi des bleus. mon généraliste a envoyé un mail au pr Sène car il a peur que cela soit une dysautonomie (déréglement du système nerveux autonome) car en plus des symptômes de la NPF, brûlures etc..., je souffre d'hyperhydrose

mon généraliste lui demande un avis d'un neurologue car jusqu'à présent je n'ai vu que des pinces parmi les neuros et pour diagnostiquer une dysautonomie il faut voir un neuro avec des tests très précis

Qui parmi les patients de la NPF souffrent aussi de dysautonomie?

@Moune1953‍ je reposte ici votre question car la discussion est dédiée à la neuropathie des petites fibres :

Bonjour

Qui a consulter le Dr séné et le Dr Raphaël Paz neurologue sur Paris 

Quel traitement vous ont ils prescrit 

Merci à vous tous

@Siamthia‍ @Guenzeze‍ @Lila862‍ @espoir77‍ @Gigidebry‍ @Catskate‍ @raygal‍ @Caro92‍ @Rosibus‍ peut-être connaissez-vous ces médecins ?

Bonne journée à tous

@Louise-B le docteur Sene rien!  m 'a a peine regardé mais s'est contenté surtout de me diriger ver l'unité" de recherches therapeuthiques'  je n'ai pas été déclarée elligible a cause de la biopsie trop juste(sans plus de commentaires}. je ne l'ai revu que très récemment, cela faisait au moins 6 mois que je ne l'avais pas vu, mais m'a dit:en ce qui concerne votre neuropathie idiopathique , on n'a pas encore trouvé la bonne molécule! je vous fais une ordonnance pour dans 9 mois, espérons que nous aurons trouvé d'ici la !!!! voila ma derniere et troisieme rencontre avec le Professeur Sene       a bientôt  

@Louise-B le Pr Sene ne me donne pas de médicaments car je suis suivie également par le Pr Attal au centre antidouleurs Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt et il estime que c'est une des meilleures et ne fera pas mieux. En revanche, il me prescrit un PEL tous les ans à Henri Mondor à Créteil pour voir l'évolution de la neuropathie. Sinon, je le vois tous les 6 mois pendant lequel on fait un point rapide.

Dans la mesure où j'étais d'accord pour tester le médicament de Biogen il m'a orienté vers son collègue qui devait verifier auprès du labo s'il fallait refaire une biopsie où pas. Je n'ai jamais eu de nouvelles de sa part ! J'en parlerai au Pr Sene fin octobre lors de mon RDV. 

Bon courage à tous avec un week-end le moins douloureux possible.

@Louise-B je crois que Djipi2015 le voit aussi.

@Louise-B‍ je vois le Pr Sene tous les 6 mois maintenant, avant c’était tous les 3 mois. Pendant 2 ans il m’a prescrit de la mexiletine qui a agit sur les canaux sodiques et réduit mes douleurs de 50%. J’ai arrêté le traitement car des effets secondaires sont apparus comme prise de poids, essoufflements (ce médicament agit sur le cœur), difficultés à digérer avec vomissements. Aujourd’hui je ne prend plus rien et je gère ma vie en fonction de mon handicap. Pour revenir à la mexiletine, je lui ai demandé si il en avait déjà prescrit à d’autres patients et m’a dit non car ce traitement me correspondait par rapport à la spécificité de mes maladies et symptômes (tout le monde n’a pas les mêmes) : Erythermalgie liée à une neuropathie des petites fibres, gougerot sjogren et phénomène de Raynaud. De toute façon je crois que dans ces maladies rares le meilleur médecin c’est soi-même en essayant de comprendre son corps, pourquoi il réagit de cette manière, lié à quel stress actuel ou vécu antérieurement et discipliner son cerveau en le détournant de la douleur par le biais d’activités que l’on peut faire et en fonction de ses limites.

En gros accepter sa maladie, ne pas lutter contre et vivre avec sans trop se poser de questions car de toute façon personne n’a la réponse sauf vous, au plus profond de vous, Analysez les moments où les symptômes sont les plus forts, dans quelle situation pour les éviter le plus possible. Respectez ce que votre corps peut faire et il vous respectera, tout simplement. Accepter aussi qu’il y a des choses que l’on pouvait faire avant et que l’on ne peut plus faire. 

Meilleure journée possible à tout le monde, bien amicalement, Djipi.