Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Bonjour à tous

j'ai une NPF et une neuropathie de la cornée

Depuis deux semaines j'ai des brûlures et une peau très irritée au niveau de la vulve

Je vois une gynéco que le 9 mai, mais aux urgences vu déjà mes antécédents, ils m'ont parlé de VULVODYNIE liée à un déréglement de système nerveux autonome. je verrai ma gynéco ce qu'elle en pense

Qui parmi les filles, auraient déjà eu ces symptomes (brûlures, irritation fortes, peau très rouge vulve)

 encore un truc qui va bien m'aider à dormir, comme si je n'avais pas assez mal...

Merci pour votre aide

@tranquille j'ai également des symptômes similaires aux tiensbrûlures, irritations mais c'est davantage sinon des sensations de tremblements (vibrations) que je ressens mais oui archi désagréable au niveau de la vulve. 

Cela pourrait-il être accentué par le dafalgan codéiné ou ixprim ? (car j'ai aussi cistite en permanence avec rétention urinaire, sensations de paresthésies niveau uro-gynéco...) 

Je n'ai que 30 ans, pas encore de bébé. J'espère que tout cela ne peut pas me rendre stérile. Je m'inquiète de plus en plus sur ma fertilité avec le Lyrica que je prends pourtant à très petites doses maintenant (25 mg matin et soir), prenant la pilule, n'étant pas enceinte (vérifié à chaque fois). En effet, je n'ai plus mes règles depuis 2 mois. Cela ne m'était encore jamais arrivé....

Bonjour,j'ai une polyneuropatie,je suis suivi par le Chu de Grenoble,malheureusement on vous balade. ..le médecin du  centre anti douleur est complètement largué,à chaque fois que j'y vais on refait le bilan tous les 6 mois,quoi que je lui dise,il  me prescrit rien,il ma parler de l'acupuncture,un médecin acupuncteur vient à l'hôpital,mais me dis d'aller consulter en  libéral,du grand n'importe quoi..Je voit cette maladie évolué,je suis complètement seul,aucun médecin et pourtant j'en ai vu,à quelque chose à me proposer, mis à part me bourrer de médicaments,lyrica entre autre,qui soulage à peine, mais pas contre rende complètement amorphe,belle perspective d'avenir..

@pseudo-masqué Bonjour

merci pour ta réponse

T'avait-on diagnostiqué une névralgie pudendale a final ?

Que t'avait-on donné comme traitement pour te soulager ? Moi le diprosone m'aide un peu...

Je vois ma gynéco et le Pr Sène jeudi prochain

Ma gynéco est très bien, elle est expérimentée. Moi en tant que malade de la NPF, j'ai le sentiment très fort que ces brulures, irritations vulve et anus sont liées à la NPF car les petites fibres sont partout comme tu dis très bien dans notre corps.

Merci pour tes indications car j'en parlerai à ma gynéco et je ne connaissais pas la névralgie pudendale mais les symptomes correspondent sauf qu'il faut bilanter et procéder par élimination, vérifier si infection et autres...bref, je suis repartie pour un tour concernant les examens

Merci pour ton retour d'expérience, cela m'aide car j'ai vraiment très mal à cet endroit au point de ne plus supporter de culotte...

Te tiendrai au courant

Bon dimanche

@pseudo-masqué Et @mustangcruiser67‍  D’abord j’espere Que vous allez bien tous les 2 et surtout merci pour vos messages. Désolée pour ce silence Je ne t’avais pas oubliée Gaëlle et Gérard, ça fait un moment, mais j’ai eu du mal après avoir appris le diagnostic : c’est bien une NPF. Heureuse d’enfin savoir mais terrifiée en lisant tous les témoignages, je me dis que la galère ne fait que de commencer. J’en saurais plus dès le 14 mai, rendez vous au centre de la douleur à la Salpêtrière, je sais que je dois faire un EMG des petites fibres à Mondor. Le soucis c’est que je suis déjà passée par la plupart des traitements évoqués, j’etais Même à 4 fois la dose légal du tramadol car plus rien ne fonctionnait, j’ai quand même reusssi à me sevrer depuis janvier et descendue à 200-300 mg de tramadol LP contre 800 voir 1000, et 200 de lyrica contre 400... mais d’autres Symptômes sont apparus dès le sevrage, mes avant- bras et mes jambes avec cette sensation de jambes lourdes , et des douleurs tout côté droit de la tête ; derrière l’oeil, je pensais que c’est parce que je devais porter des lunettes, la mâchoire en haut à droite; je pensais que c’était à une dent mal soignée, on m’a dit un kyste résultat une dent en moins, des maux de tête, je pensais que c'était Le sevrage, tout ça pour apprendre ce we que ce n’est pas dentaire et que ces douleurs sont peut être liées à la NPF. Je vais reprendre vos lectures, vos messages, ça fait vraiment du bien de ne plus  se sentir seule après nous avoir pris pour des mythos  et même des fous. Je vous souhaite un bon courage à tous et à vos proches qui doivent sûrement souffrir encore plus. À très vite avec j’espère de belles nouvelles pour tout le monde. Rachida 😘😘😘

bonjour a tous !!!!! je ne sais pas pourquoi mais grosse grosse crise en ce moment!!!!!! j'électrise de partout !!! c'est horrible!!! j'ai les pieds en feu!!!!! dans la bouche , ca électrise , ca pique !!! alors que gougerot a été écarté !!!! je deviens folle !!!! je ne peux pas etre assise ! quand je m'allonge il faut au moins 1h30 pour que ca passe et sitot debout, tout recommence !!!!

@Foicou1 

Salut dida  je suis vraiment désolé pour toi d'avoir une NPF. Je ne sais pas trop quoi te dire. Est-ce-que la NPF est autoimune ou idiopathique. Si elle est autoimune y a le traitement aux immunoglobulines qui ma bp calmé les douleurs et ma redonné de la vitalité, c'était carrément incroyable. Si je peux te donner un conseil commence le plus rapidement possible l'acuponcture chez un médecin qui fait ça officiellement (remboursé par la sécu),moi ça m'aide beaucoup, après la 6ème séance ça a commencé à agir. Je fais 1 séance toute les semaines, demain je fais la 14ème. Y a aussi l,hypnose qui fonctionne chez les personnes réceptive .

Je te souhaite bon courage 😘🙋‍♂️

@Cleigrin7 merci beaucoup!!! Je sais pas, je viens juste de l’apprendre, on verra une fois les examens... je savais pas que l’acupuncure Pouvait être remboursé!! Un peu de positif!!! Faut que j’en trouve un bon, ça  c’est pas le plus facile, mais faut un protocole spécial pour être remboursée? De toutes façon je vais suivre tous vos conseils.... encore merci et bon courage à tous, on doit tous rester positifs et se soutenir 😘😘😘

@Foicou1 

Non pas de protocole,tu cherche un médecin acuponcture officiel et tu le demande s'il arrive à calmer les douleurs neuropathiques et si c'est remboursé. Tu cherche jusqu'à ce que t'en ai trouvé un. 😘😘😘

Ça marche! Encore merci! 😘😘😘