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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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Tous les commentaires
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Bridget22
Bon conseiller
@Djipi2015 @Catskate
Je fais avec également car je vois mes différentes douleurs plutôt comme une gêne, parfois plus mais dans l ensemble je gère, je vais essayer de me débarrasser de mes médocs qui me font du bien d un côté et me feront plus de mal un jour ou l autre et je me dis : profites de faire ce que tu as envie tant que cela est possible, après on verra car je vois que certains sont beaucoup plus atteints que moi. mais cela est possible car je ne travailles plus et mon stress est beaucoup plus gérable 🌩Bon courage à tous
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Bridget22
Catskate
Bon conseiller
@Fredoafrique j'étais dans le même état que vous l'an passé. Je passais mes journées à me demander ce qu'il m'arrivait, quelle était la solution pour guérir, comment la pathologie allait évoluer, qu'est-ce que j'allais devenir. Les médecins ne nous apprennent pas à prendre du recul sur la maladie. Il faut trouver les bonnes personnes (psychologue ou bien d'autre) pour ça. J'essaie d'apprécier chaque moment au jour le jour. Je pense même à reprendre le travail après plus d'un an d'arrêt alors que mon état s'est dégradé. Apprendre à gérer la maladie, la douleur, le handicap, chacun va à son rythme ; il faut respecter ça.
Plein de courage pour vous.
Fredoafrique
Merci Catskate 🙏🏽
raygal
@Valerie01 BONJOUR VALERIE JE VIENS A L INSTANT DE LIRE VOTRE COMMENTAIRE !
ETANT REFRACTAIRE A TOUT TRAITEMENT MEDICAMENTEUX JE SUIS UN PEU COMME VOUS! JE SUIS ATTEINTE DE CETTE MALADIE DEPUIS 4 ANS ET CELA VA EN EMPIRANT!! LE CAD ME FAIT TOURNER EN ROND ET LE PROFESSEUR SENE DE LARIBOISIERE N A RIEN PU FAIRE POUR MOI. NUIT ET JOUR ET LE JOUR NOTAMMENT ASSISE JE SOUFFRE LE MARTYRE.
OU EN ESTES VOUS A CETTE HEURE???
PRENEZ VOUS ENCORE DES MEDICAMENTS ?
JE SUIS IMPATIENTE D UNE REPONSE CORDIALEMENT
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vb
Freder
Bon conseiller
@GaëlleBZH bravo pour ce commentaire
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Frédérique
Freder
Bon conseiller
@Freder moi c de la nevralgie brachio faciale mais les douleurs sont les mêmes et pas de traitement en vue. Moi je ne veux plus consulter personne à part mon médecin généraliste qui est à l'écoute et sais que je ne veux plus d'anti dépresseurs, de traitement lourd de psy...chiatre ou de psy...chologue..
Pour la fibromyalgie, pas de traitement non plus....... Donc un jour à la fois et courage
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Frédérique
Djipi2015
Bon conseiller
@raygal est-ce volontaire ce commentaire en lettres capitales ? Je sens de l’énervement chez vous, je me trompe ?
La plus supportable des journées à tous, amitiés, Djipi.
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Djipi.
Djipi2015
Bon conseiller
Comme le dit si bien @Catskate , je site : Apaiser le mental c'est aussi apaiser le corps.
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Djipi.
raygal
@Djipi2015 non non involontaire!!!!! lol!! bien a vous
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vb
raygal
@Fredoafrique je suis un peu comme vous! je pense m'orienter vers la cure!!!! mes douleurs empirent!!!! je vais outre mais c'est fatigant!!!!cela fait 4 presque 5 ANS maintenant! comme vous , ma neuropathie est idiopathique!!d'ou la difficulté accrue pour la soulager!! j'en ai teste des médicaments ..... RIEN! pourtant j'ai un caractère trempé et dit non a la maladie! mais la, je capitule ! j'attends de vos nouvelles??? a bientot!!!
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vb
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la talau
Bon conseiller
Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.
Voir les fichiers
f-59027141438016803.doc