Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Fredoafrique

05/08/2019 à 10:15

Fredoafrique

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Merci Djipi pour ton retour

je vais faire des massages et drainages lymphatiques pour soulager ces œdèmes

bon mois d’août à tous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-08-05 10:15:08

Catskate

05/08/2019 à 11:17

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Catskate

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@Fredoafrique bouche et yeux secs, ça ressemble au syndrome Gougerot Sjoren. Il faut faire une biopsie des glandes salivaires pour le confirmer. C'est une maladie autoimmune.

Bon courage à tous.

Moune1953

07/08/2019 à 14:50

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Moune1953

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@Estelle73Bonjour

Avez vous vu le Pr Séné. Vous a t il donné un traitement

Je viens d apprendre que j ai la maladie des petites fibres.

J ai aussi un gougerot depuis 2001.et j ai été diagnostique fibro en 2009

Depuis 2 ans en plus de la sécheresse j ai des fourmillements et picotements pieds jambes mains visage. Douleurs mains et chevilles

En plus du reste

J ai également une leucoariose ss pbs cognitives

Je suis actuellement en médecine interne à Jean verdier mais très mauvais pr

Je voudrais voir le pr séné quand pensez vous ?

Bon courage et prenez soin de vous.

J ai 66 ans

@Estelle73B

Moune1953

07/08/2019 à 14:56

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@line95Bojour

Dans qu elle ville avez vous fait votre cure. Merci.

Prenez soin de vous

Estelle73

08/08/2019 à 10:48

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Estelle73

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@Moune1953 bonjour ,

Habitant Angouleme , j ai annulé mon rendez vous chez le professeur Séné car mon généraliste m a orienté chez un professeur de médecine interne sur Poitiers ainsi qu au centre de référence des neuropathies rares sur Limoges et au niveau distance kilométrique c est beaucoup plus pratique pour moi.

Concernant le traitement rien de miraculeux si ce n est les classiques anti épileptiques et anti dépresseur sans grand effet sur moi.

le centre anti douleur me traite aux perfusions de ketamine et patchs de Qutenza mais rien de top non plus.

tu peux rencontrer le professeur Séné en prenant rendez vous sur Doctolib.

bon courage à toi et belle journée 😀😀😀

Moune1953

08/08/2019 à 11:32

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Moune1953

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@Estelle73‍

Bonjour et merci

J ai pris neurotin ss succès par contre 5 klg de plus en trois mois

J ai pris rdv. Le 3 février.

Bonne journée à toi

raygal

08/08/2019 à 18:40

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raygal

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@Moune1953 bonjour, cela fait 2 fois que je vois le professeur sene a Lariboisiere et a part me diriger le centre d'unites de recherches thérapeutiques , il ne fait rien que lire les compte rendus du professeur Attal du centre anti douleur et s'y conforme! pour ma neuropathie des petites fibres associées au syndrome des jambes sans repos (je ne vois pas comment on a detecté cela je n'ai eu aucun examen) je suis donc sous sifrol en augmentation et zamudol (tramadol)en diminution..... j'ai beau leur dire qu'il n'y a pas grand effet, rien a faire. Cette maladie est difficile a soigner pour certains ce qui est mon cas et pour d'autres,ils trouvent tout de suite la molécule qui convient!!!

pour ma part, et non pas parce qu'il ne trouve pas , je n ai pas de bons commentaires a faire concernant le professeur Sene. Cela dit, ces professeurs tournent en rond et ne savent plus . j'attendais avec impatience le cbd thérapeutique mais cela ne m'a meme pas été proposé. cela fait 4 ans que ca dure, ce fut d'abord unilatéral puis bilatéral. il est des jours ou je suis en crise tres forte ,d'autres ou c'est supportable. supportable car on s'habitue a la douleur.rester assise m'est insupportable.je dois sans cesse marcher(la, je ne sens rien) mais dès que je m'arrete et que je m'asseois, c'est l horreur a en pleurer. voila déja bien relatée cette fichue maladie qui a pris rendez vous avec moi il y a 4 ans.... sans répit. j'ai 65 ans. a bientot de te lire

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raygal

08/08/2019 à 18:54

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@line95 bonsoir, avez vous le syndrome des jambes sans repos le jour ou la nuit?? pour moi, c'était uniquement la nuit !!! j'apprends que ce peut etre le jour et associé a la neuropathie des petites fibres... je suis sous seroplex, sifrol, et tramadol! j'attends votre réponse si vous le voulez bien sur !! a bientot

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Moune1953

10/08/2019 à 08:25

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Moune1953

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@raygal‍ Bo jour

Mes fourmillements brûlures chaleur douleurs commence vers midi

J en ai au visage jambes pieds mains bras

La nuit mes mains deviennent mortes mais pas d autres symptômes là nuit

Je connais ce diagnostic que depuis 1 mois après examens à Henri mondor

J ai pris neurotin ss succès

J ai rdv avec pr séné en février à lariboissiere

Mon médecin I terne à l hôpital Jean verdier est nulle c est pourtant un pr

J ai un gougerot qui s à grave par de la toux sèche

Je n en peut plus

Bon courage et prenez bien soin de vous

Christiane

Moune1953

10/08/2019 à 11:59

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@Musique87‍ bonjour

J ai comme toi depuis 3 ans mais j ai le diagnostic que depuis un mois. Je suis allé à Henri mondor

Le médecin n avait pas atte du les résultats pour me prescrire du neurotin

Mais après 3 mois et 5klgde plus j ai arrêté aucune ameliorations

J ai un rdv avec le pr séné en février

Et un neurologue sur paris

On verra bien

J ai aussi un gougerot syndrome sec depuis 2001 qui s aggrace avec toux sèche en plus. J ai 66 ans

Prenez soin de vous

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