Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@mustangcruiser67 merci beaucoup pour ton retour. Je suis contente pour toi que tes grosses fibres se régénèrent  avec le temps. C'est vrai que c'est curieux notre maladie auto-immune car ma neurologue m'a dit que normalement (ce qui semble logique), les petites fibres se remyélinisent plus vite que les grosses fibres, d'où elle s'est dit qu'avec les injections IM de B12 1 fois par semaine pour la maintenir à un seuil très haut tout le temps (la B12 étant indispensable dans le processus de remyélinisation), la NPF allait guérir rapidement au bout de quelques mois (3 à 6 mois estimés selon elle), mais zéro effet (j'ai des injections IM depuis 5 mois maintenant). Donc, je ne pense pas que la carence en B12 soit la cause de ma NPF et que c'est bien aussi lié à une maladie auto-immune ou idiopathique. Je n'ai pas eu ces pourcentages comme toi mais c'est intéressant de le savoir. Je ne vois le Pr. SENE pour la première fois en consultation publique que le lundi 1 Juillet à 9h (ça fait 5 mois que j'ai pris RDV alors j'espère beaucoup de la consultation !). J'espère qu'il pourra identifier plus précisément la ou les origine(s) de la NPF ou de son déclenchement du moins car beaucoup l'auraient sans déclarer de symptômes d'après ma neurologue ! Après, ayant aussi la thyroïdite d'Hashimoto (maladie auto-immune mais très répandue), mon médecin interniste-chercheuse au CHRU de Brest qui est une femme très expérimentée et géniale vraiment, Dr. LEMOIGNE, pense que la cause est 100 % liée à une maladie auto-immune incluant NPF et thyroïdite d'Hashimoto. Des articles l'ont d'ailleurs pas mal montré mais nous n'avons évidemment pas tous Hashimoto sur ce forum de discussions...

De mon côté, les douleurs fluctuent d'une semaine à une autre. Quand je fais beaucoup de choses dans la journée, j'y pense moins, voire pendant une semaine chargée très active où je force, je me pousse dans mes retranchements, sinon on ne vit plus ! C'est vrai que j'ai un revers de la médaille la semaine suivante avec une accentuation sévère des crises. Je prends toujours tous les jours du cymbalta 60 mg matin, lyrica 25 mg matin et soir (la dose la plus minime), 4 à 6 gouttes de CBD à 10 % (la plus forte sur le marché de l'UE) d'excellente qualité et certifié ISO (étant ingé qualité, je fais très attention) provenant de Suisse (la plus pure avec moins de 0,05 % de THC donc vraiment non nocif, addictif, tout ce que l'on entend de FAUX !). Bon 75 euros le flacon, c'est un budget mais si vous êtes intéressés, faites moi signe. Je trouve ridicule que ce soit toujours interdit en France alors que tous les autres pays de l'UE l'ont légalisé, encore les lobbies des laboratoires pharmaceutiques comme SANOFI par exemple qui veulent garder le monopole sur des antidouleurs bien plus nocifs pour la santé style tramadol, skenan et j'en passe, comment intoxiquer davantage le foie des personnes ! Le CBD ne provoque vraiment aucun effet secondaire et n'est absolument pas nocif pour le foie. Malheureusement, sur moi, pour le moment, ça ne marche pas sur mes douleurs neuropathiques mais il calme déjà tout de même un peu l'excitabilité des nerfs. Apparemment, les bénéfices ne se voient que sur quelques semaines voire mois pour Parkinson par exemple.

Après, si j'ai des grosses crises, je n'hésite pas à prendre en plus 1 comprimé de dafalgan codéiné 500 mg matin et soir et je contrôle régulièrement de toute façon au laboratoire que mon foie fonctionne bien en dosant les gamma-GT. Pour le moment, vraiment aucun soucis !L'acupuncture, c'est vraiment très bien aussi !

@mustangcruiser67 c'est bof vivable au quotidien pareil mais je détourne un peu plus facilement ma douleur maintenant en réalisant ma passion de mannequin/modèle photo et là, malgré la douleur, je m'évade et mon 'sapin de Noël' s'apaise, d'où la part psy à vraiment travailler en parallèle pour parler, parler, parler et évacuer notre colère d'être malade. Se palper doucement la peau aussi et bien s'étirer chaque membre le matin pour se réapproprier toutes les parties de son nouveau corps permet aussi de mieux accepter de faire le deuil de l'ancien. Je pense commencer le processus d'acceptation de ma NPF et mes nerfs se calment un peu plus car je suis moins énervée contre elle. Disons que j'essaie même de la prendre comme une ressource bénéfique en me disant, qu'aujourd'hui, je serai toujours ingénieur qualité en santé, pas franchement épanouie dans mon travail avec une pression énorme. Au moins, cette NPF m'a permise d'envoyer tout valser sur mon passage, de voir différemment ma vie et de développer enfin mes passions qui étaient là, bien enfouies et qui ne demandaient qu'à sortir ! Bizarrement, dans la maladie, mentalement, je me sens aujourd'hui plus épanouie qu'avant alors que je n'étais pas malade donc je me dis que le physique suivra ensuite, plus lentement certes, mais j'ai espoir aujourd'hui de guérir. Le positif entraine le positif !

Bonne journée à tous !

@GaëlleBZH j'ai le même âge que toi. NPF idiopathique également, détectée par la biopsie cutanée aussi. C'est arrivée du jour au lendemain, une ribambelle de symptômes en tout genre. L'interniste a eu le même discours que ta neuro une fois que j'ai été étiquetée. Ça ne touchera pas les grosses fibres, pas de déficit moteur etc.. Soit ça reste chronique, soit ça disparaît comme c'est venu pour réapparaître plus tard, soit ça disparaît pour toujours. Ils ont observés tout ces cas de figure.

Mes grosses crises se sont nettement estompées depuis. Je n'ai pas retrouvé ma santé d'avant car j'ai des symptômes qui me rappellent à l'autre de temps à autre de façon ponctuelle. Mais honnêtement je REVIS comparé à avant ! J'espère que ça ira encore plus vers la "guérison" car oui les mots de l'interniste résonne toujours "ça peut disparaître comme c'est venu"! 

Je n'ai pas de secret pour cette amélioration hormi avoir laissé de côté la tournure dramatique, angoissante, et surtout déprimante de la situation dans laquelle je me trouvais du jour au lendemain. Ma vision de la vie a changé pour le coup. Un seul maître mot :profiter !! Comme quoi on ne sait pas de quoi demain sera fait et qui aurait cru qu'on se serait retrouvé avec cette pathologie qui sort de nulle part et qui transforme ta vie le temps de le dire ? 

0 médicament pour ma part, par choix (j'avais une prescription de l'interniste au cas où je change d'avis), je bois de l'eau d'Hepar pour les bienfaits du magnésium, je m'efforce de ne pas me focaliser sur les douleurs quand elles sont là, positiver, avoir l'esprit occupé, apprécier les bons moments à 200%

Bon en ce moment c'est mon défilé thoraco brachial qui me pourri la vie +++ (apparu en même temps que la npf... Mais diagnostiqué qu'après). D'ailleurs pour celles et ceux qui en souffraient ici, hormi les exercices de kiné vous avez trouvé des astuces pour vous libérer des douleurs naturellement ? Ça fait quelques jours que j'ai une douleur atroce de compression du nerf ulnaire au niveau du coude (du moins c'est celui que j'identifie vu l'endroit) qui iradie dans l'avant bras jusque dans le poignet 😥. Je fais du kiné depuis quelques semaines mais pas de miracle pour l'instant. (ça serait clairement postural pour mon cas..) 

@Jackpot7 vous avez raison, le stress et l angoisse ne font qu augmenter nos symptômes, j ai 58 ans et mes démangeaisons, picotements, décharges  électriques  sont présents depuis au moins 1984.....mais tellement prise dans ma vie familiale et professionnelle pendant des années je n y ai pas trop fait attention, et c est tant mieux.... je n ai été diagnostiquée qu en février 2018. Maintenant ne travaillant plus suite à un burn out qui m a grillé  le cerveau c est bcp plus compliqué effectivement, car j ai le temps de m écouter et c est bien dommage. Alors aux plus jeunes j ai envie de dire « faites abstraction de cette maladie bizarre les jours où c est possible, et n attendez pas les symptômes qui seront d autant plus forts quand ils arriveront, vivez votre vie » Bon courage à tous

@la talau Bonsoir

Le Pr Sene ne s'est absolument pas occupé de mon cas : j'ai une neuropathie des petites fibres depuis 2015, diagnostiquée fin 2017, sans origine connue pour le moment. Il m'a vue une fois, et m'a dit de retourner voir mon centre anti douleur, il n'avait pas besoin de me revoir. Je lui ai juste donné les résultats des PEL réalisés à Mondor, et ceux de Gougerot (négatifs).

J'ai un peu erré au niveau médical puis le service neuro de la Pitié Salpêtrière m'a prise en charge. On aurait dû le faire à Mondor. Pourquoi ce non-suivi ? Je me suis sentie bien seule.

En ce moment, grosses crises douloureuses. Vivement le 13 mai que je revoies la neurologue de la Piié.

Bien à vous tous.

Lydie

QUI PARMI VOUS A ETE ELLIGIBLE POUR TESTER LE MEDOC DE CHEZ BIOGEN???

@GaëlleBZH 

BOnjour Gaelle,

j'ai été diagnostiquée NPF en mai 2018, suivie par Centre Anti Douleurs (car fausse diagnostiquée sep depuis 2008 avec plusieurs traitements de fond) sans traitement de fond à présent, , juste des patchs versatis, morphine en cas de grosses douleurs...Qui t'a prescrit les compléments de vitamines? j'ai également forme "idiopathique". es tu suivie par un neuro?

les douleurs (paresthésies, brulures...) sont variables (+ ou moins puissantes et divers dans le corps..)  et apparaissent vraiment au hasard des jours, j'essaie de rester positive mais par moment c'est dur..

dans l'attente de te relire...

@mustangcruiser67 bonjour as-tu des brulures Avec ta neuropathie ?

@Zaza1305 

Salut zaza 😘 Ouï bp de sensation de brûlures 

@mustangcruiser67 merci pour ta réponse. La j ai ma jambe droite Qui me brûle c est usant Plus Un syndrome de machoire qui craque Et Qui Donné brulure Aussi. Je porte une gouttière Qui Soulage PaS Mal En attendant.  Je Vois Un neurologue demain. Bisous 😘 à Toi 

@Djipi2015 bonjour ou as tu trouvé ce matelas il a l air Bien  Et Quel ESt Le Prix Merci. Souffres tu de brulures Aussi Comme moi. Perso c est à la jambe. Bisous 😘