Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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raygal

06/03/2023 à 11:57

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raygal

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Bonjour,

Je suis atteinte de la mm maladie et ai fait echec a tout traitement. J aimerais bien avoir votre mail svp. Je suis sur carenity egalement mais ai un peu delaisse en ce moment. Remerciements

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Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2023-03-06 11:57:44

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Fredoafrique

Édité le 08/03/2023 à 09:41

Fredoafrique

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@raygal

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chegne

07/03/2023 à 12:44

chegne

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J’ai eu une neuropathie à petites fibres il y a 12 ans détectée par un potentiel évoqué laser et une biopsie à l’hôpital neuro de Lyon.
Sans cause connues, après une série d’examens importants, gougerot,amylase,…

j’ai erré 2ans dans des services dermatologiques pour urticaire, car j’avais des marques sur ma peau aux vêtements allodynie en fait.

j’ai souffert un enfer, brûlures constantes sur le corps, douleurs sous les pieds,j’ai pensé souvent à me suicider, seules mes filles m’ont retenues de le faire.

j’ai eu beaucoup de traitements, cymbalta, contramal…sans résultat. J’ai vu de nombreux guérisseurs. J’ai commencé d’aller mieux avec neurontin et anafranyl à fortes doses 2600 pour le neurontin et 75 pour l’anafranil .plein d’effets secondaires au début, j’ai tenu bon

aujôurd’hui, c’est toujours latent, mais ça va,, je ne peux toujours pas mettre de collants et si une fourmi me pique par exemple, ça repart pour quelques heures.

ça m’a pris après avoir cueilli des cerises , quand j’en suis descendu de l’arbre, j’ai ressenti comme un coup de soleil généralisé, et en effet j’étais rouge partout.là a commencé mon calvaire.

mon hypothèse jamais confirmée par la médecine , c’est qu’il s’est passé dans ce cerisier un phénomène type allergique si fort que cela a endommagé les petites fibres.

voilà mon témoignage et je ne souhaite à personne de vivre cette maladie très mal connue et soignée par la médecine. La recherche scientifique n’est pas intéressée par cette maladie hélas.

Karatuff

03/04/2023 à 22:26

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Karatuff

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Bonjour, je suis,comme vous atteint d'une neuropathie des petites fibres.

Mes pieds, mains bras brûlent.froid et frissons au niveau du torse, sensations nauséeuse etc...

Depuis un an et demi, une douleur s'est particulièrement amplifiée derrière les deux genoux, une horrible sensation de déchirement d'etau,d'inconfort,comme si ça rongeaitde l'intérieur..très douloureuse et sans lien avec le mouvement (des le réveil dans le lis les douleurs commencent).rien ne soulagé,froid chaud bouillottes,massages applications de topiques (amitriptyline/lidocaine)..

Est ce que quelqu'un partage la même douleur aux creux poplités ? Car je pense que les médecins ont tendance a tout mettre sur le compte de la npf.

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lebuffle

04/04/2023 à 11:15

lebuffle

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@Karatuff

Bonjour,

D'aussi longtemps que je m'en souvienne j'ai toujours eu des douleurs de style neuropathie ! Bien sûr avec l'âge ,des opérations,cela s'empire!

Je ne prends que très peu d'antidouleur car je souffre du côlon irritable ! Sans vous pousser à la consommation,le fait de boîte 2 à 3 verres de vin rouge en mangeant diminue mes douleurs pour quelques heures ! Le soir je prends un lorezapam ,qui calme mes douleurs au niveau celebral!je dors plus ou moins bien mais le matin au réveil les douleurs me disent a nouveau bonjour !

Bien a vous!

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hjj

Karatuff

04/04/2023 à 11:41

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Karatuff

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@lebuffle merci c'est vraiment gentil de partager ces expériences. Mon neurologue m'avait interdit tellement d'aliments pour ne pas exciter le système, dont le vin, l'alcool, le café,le thé, les sodas,les jus de fruit etc...

O n finit par se priver de tout!..

Je vais tenter le coup, c'est ma femme qui sera contente de pouvoir partager un verre avec moi 🙂

Bien cordialement

Isabelle56

14/04/2023 à 21:10

Isabelle56

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@Karatuff

Bonjour ,

J ai vécu la même chose.apres toute les solutions proposées par le centre anti douleur .j ai suivie une rééducation sensitive au CHU de Caen ( méthode de Claude Spicher, clinique de Fribourg en Suisse

J ai fait cette rééducation pendant au moins Deux et la zone sensible s est petit a petit rétrécie et la sensation de coupure derrière le genou n existe plus , plus de brûlures..

Je vous conseille de regarder le site de Claude Spicher pour trouver un ergothérapeute qui pratique cette méthode afin f essayer.

Je continue de prendre 60mh de cymbalta et 900mg de gabapentine.

Karatuff

17/04/2023 à 23:05

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Karatuff

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@Isabelle56 merci beaucoup, la rééducation a duré 2 ans?

Vous trouvez cimbalta et gabapentine utiles?

Bien cordialement

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SepSepien

08/04/2023 à 15:59

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SepSepien

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Bonjour,

Je ne connais pas du tout le sujet, mais depuis des mois je vois la discussion en tête de liste, alors comme au cours d'une recherche web j'ai trouvé un document, je le partage avec vous : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-03/pnds-cmt-sa-v2-converti.pdf

Page 23 :

4.3 Recherche d’anomalie des petites fibres

Le groupe de la Mayo clinique a bien décrit les différentes possibilités d’évaluation du système nerveux autonome dans les neuropathies [164] :

 Recherche d’hypotension orthostatique à l’examen physique.

 Étude de la variabilité de l’espace RR à la respiration profonde ou à la manœuvre de Valsalva.

 Sudoscan, initialement mis au point dans les neuropathies diabétiques en 2012 [165], il est actuellement utilisé en méthode diagnostique pour d’autres neuropathies avec atteinte des petites fibres : maladie de Fabry [166], amylose TTR [167].

Amitiés.
🍀 !!!!

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Karatuff

21/04/2023 à 10:45

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Karatuff

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Bonjour,

Atteint de npf ,gabapentine et pregabaline (neurontin et lyrica)je n'ai pas supporté. Mon neuro me suggere d'essayer le Zebinix 800,un autre anti épileptique.

Quelqu'un a t'il déjà essayé pour la npf.si oui ,commentaires sur l'efficacité et la tolérance seraient les bienvenus

Merci à tous

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Dariane

19/07/2023 à 08:30

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@Catskate merci, mais que faire quand on prend 900mg par jour depuis 18 mois et qu’il n’y a aucun effet ? Tout arrêter ?

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Dariane

Catskate

19/07/2023 à 09:35

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@Dariane revoir son médecin dans un 1er temps. Il aura plusieurs choix : augmenter la dose (mais voir les effets secondaires), essayer d'autres médicaments. La gabapentine est un antiepileptique qui agit sur les douleurs neuropathiques. Il n'y a pas que celui-là (lyrica, tegretol, vimpat...). Il faut aussi avoir en tête les nombreux effets secondaires de ces médicaments. C'est à chaque personne de faire ses choix d'en prendre ou pas selon la balance soulagement/effets secondaires.

Dariane

19/07/2023 à 10:16

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@Catskate j’ai demandé à mon médecin anti-douleurs si l’on ne pouvait pas essayer d’augmenter les doses. Il a refusé à cause des risques d’effets secondaires. Même mon chirurgien a trouvé que ce n’était pas normal qu’il ne me propose pas autre chose. C’est pour celà que je vais aller dans un autre centre.

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Dariane

Catskate

19/07/2023 à 14:52

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@Dariane vous avez raison. Il ne faut pas hésiter à voir d'autres médecins. Courage à vous

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92Chana

17/07/2023 à 19:08

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92Chana

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20/07/2023 à 09:05

@92Chana

Si vous avez des douleurs myo fascia et cie, c'est un problème de vascularisation, en stoppant ce problème l neuropathie va s'arrêter. Tout simplement.

Les piqueres brûlures ect c'est de la neuropathie don't ke départ est une douleur compressive en veine, généralement ce sont des varices intra pelviennes donc vagin ou vessie ou reins, bref le pelvien qui ne se voient pas, parfois ne font pas mal au point gâchette mais écrase de douleur un circuit nerveux qui s'étend aux autres circuits et stagne

C'est pas grave du tout. Les médic neurologique ne font pas grand chose vu que c'est la vascularisation d'origine. Il fait voir un angiologue pelvien qui fait et le pelvien et le reste du corps mais surtout le pelvien sinon les autre angio ne sont pas formés et ne verront pas la route du sang problématique et n'ont pas non plus la machine spéciale fine adequate.

Bref, commencez par demander à l'association du syndrome pelvien la liste des médecins angiologues. Sinon vous avez ça sur leur forum. Ensuite l'angio fera un écho doppler, demandera une angio irm et un angio scanner. Ça c'est long à faire careme si c'est c'est comme une écho normal une irm normal et un scanner normal ben ça l'est pas vraiment un docteur spécialisé qui est formé qui a les yeux va éplucher le problème et découvrir là où le sang circule mal fait des veines une varice tortueuse interne qui délivre une information Neuropatique de brûlure piqûre ect.

Ensuite un radiologue interventionnel vous dira si il embolise ou autre chose sur plusieurs séance. C'est un colle biodégradable glissée dans la veine variqueuse qui la ratatiné et le sang se redisierse sur les bonne veine, ainsi elle n'ecrasera plus votre circuit nerveux, ebsin son sur cuit nerveux propre à cette varice qui fiche le bazar. Bref c'est une toile d'araignee. La neuro va s'évanouir dans les jours qui viennent, si elle est encore là c'est qu une autre varices pas vue est touchée, faut insister lourdement aupres du médecin pour emboliser encore un tour. Faire une cartographie des veines c'est mieux, c'est un examen. Ça cible ! C'est pas connu des médecins ou pas dit, ça mange le boulot de certains chrirugiens donc on n'en fait pas état et ça sauve des millions de vie chaque semaine. Voilà. . Et beaucoup de médecin vous diront nonnn c'est pas ça. Seulement le myofascia et la neuro, c'est ça, y a rien d'autres de toutes façons. Si c'était un dos ou un vertèbre ou un nerf abimé vous seriez dans des douleurs bien plus handicapantes insupportables et musculaires ectect. Pas le même genre, la neuro serait ridicule a coté.

Bien sur lors des examens ont va découvrir plein de trucs le corps est complètement bourré de trucs mais ce be sera pas ça qui fait de la neuro, la vascularisation qui va mal qui un neuro qui ensuite snaggrioe a un bidule qui va pas dans le corps ou une ancienne blessure, un rien l'enflamme. Mais une fois réglée et qye vous vous détendez, massage chez le kiné et cie, la neuro s'evacue. C'est juste un point gâchette en fait qu il fait d'abord soigner en vasculaire et apres détente pour finir l'évacuation des bidules restates qui sont psychosomatiques trop de tension nerveuses...

Dariane

21/07/2023 à 08:59

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@VICKY52 à noter que mes engourdissemenrs de ma main sont dus à une lesion de la moelle épinière et à des nerfs pinces au niveau de la c6. Est-ce que ce docteur peut faire quelque chose. ?

On ne me donne aucun espoir.

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Dariane

Catskate

22/07/2023 à 13:42

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@VICKY52 est-ce que c'est ce qui vous est arrivé ? Qu'est-ce que vous avez et en êtes vous guéri ?

Dariane

23/07/2023 à 08:42

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@Catskate c’est l’arthrose qui est à l’origine de tout çà, le canal s’est rétréci, cela entraîné un écrasement de la moelle épinière et des nerfs au niveau des cervicales. Je me paralysais. Au niveau des lombaires, le canal est très rétréci et des nerfs sont coincés.

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Dariane

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51Andrelo###

24/07/2023 à 06:34

51Andrelo###

Dernière activité le 24/06/2025 à 09:01

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Salut à tous!

J'étais très sportives foot natation gyme course à pied mon sport favori étais le foot j'adorais et j'adore toujours mais malheureusement le destin un décider autrement!

Moi j'ai les jambes sens repos depuis 2017 un véritable cauchemar au début je prenais 50mg r× par jours mais depuis 2021 je prend jusqu'à 600mg par jours alors pour les jambes il es très bien sa aide et sa permet que ce sois tenable avec des chaussettes de contentions.

Mais le problème à force dans en prend tous les jours depuis 2017 beaucoup d'effet secondes malheureusement sont apparus tremblement somnolence perde de mémoire considérable à envhie toujours de prendre plus en gros peux devenir dépendant à longue durée donne toujours faim! Données des sensations de chaleur chaud froid fièvre bref moi je les supporte ces effet mais jusqu'à quand ? Après concernant uniquement sur les jambes sens repos ce médicament et très bien comme c'est neuroleptiques cette maladie.

En plus j'ai aussi une spondilolistesiste de grade 1 et une hyperlaxite qui donne des douleurs non stop mais le dos depuis 2005 les jambe depuis 2017 et l'hyperlaxite depuis toujours avant je prenait beaucoup de médicaments mais tout arrêter prendre pour prendre et que sa t'aide pas plus aucune utilité en dehors du prégabaline (Irika) la seul chose il faux toujours ce dire qu'il y pire que nous et que faux etre positif le plus possible faire des choses qui nous faus du bien à l'esprit moic'est la musique et rire 🤗mais je sais que quand c'est chronique c'est difficile à gérer tous les jours.

Meilleures salutations

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Dariane

24/07/2023 à 09:11

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Dariane

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@51Andrelo### moi aussi j’ai une spondylolisthesis depuis que j’ai 20 ans et j en ai 74. Tous s’écroule mais le pire, c’est le mal de jambes et les hypoesthesies des mains. La musique, comment faire quand on ne sent plus ses doigts. Cet après midi, je vais chez l’ostéopathe. Ça me soulage. Il faut y aller régulièrement.

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Dariane

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Claudia.L

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31/07/2023 à 09:56

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Claudia.L

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Bonjour à tous,

Je rappelle que le site Carenity.fr ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.

Toute lecture du traitement d'un autre membre doit être prise avec précaution, ce qui convient à l'un, ne convient pas forcément à l'autre.

Pour toute prise de compléments, il est vivement recommandé de demander l'avis de son médecin ou de son pharmacien.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Bruno038

02/10/2023 à 09:10

Bruno038

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Pour ma neuropathie des petites fibres nerveuses qui concerne l’ensemble du corps, je prends du Trileptal 600 matin et soir, ce qui me permet déjà de passer des nuits complètes. La dose journalière est de 2400mg au plus. Ceci ma été donné par le CETD du Chu de Grenoble.

Utilisateur désinscrit

22/12/2023 à 04:02

Bonjour

Je suis découragée car j'ai des nerfs cranien touchés à cause névralgie arnold cervico brachiale occipal due intervention chirurgicale de l oreille gauche

Je souffre beaucoup trop

Et je n'ai pas trouvé de traitement par spécialistes neurologue médecin douleur

Je suis désespérée et découragée. En plus je suis en rupture familiale divorce en cours et je me retrouve seule

Sans personne sans voisins sans famille. Mes enfants me parlent plus depuis des années. Je sais pas pourquoi je vis

Je passe les fêtes de fin d'année toute seule. Je fais rien du tout

Je suis très malade

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