Votre avis sur le Fampyra

Oui pour booster, et surtout préparer le terrain, j'utilise (pas remboursé) des complètements de dieti-natura (produits français conditionnés et vendus en ligne depuis la Suisse), ils sont sérieux, (surveillés par l'oem ou aem ? Je ne sais plus).

Donc je prends magnésium, maca (harmonie, équilibre) bof c'est plus pour rassurer mon mari ça lol ça ne fait pas de mal parce que je le stresse lol (SEP pas moi, c'est la SEP entre autres), canneberge (pour éviter IU), myrtille (circulation et vision), nopal (triglycérides, je ne suis pas concernée donc je n'en prends pas), acerola (vita C), gelée royale ou propolis (mais trop acide j'ai arrêté sous Tecfidera).... selon saison et besoin (par cure aussi).

Mais c'est vrai qu'avec Tecfidera, le magnésium par exemple, j'ai arrêté, sinon lol...suivez ligne jaune, comme disait Coluche, pour me trouver. Là couplé avec Fampyra je vais en reprendre pour voir si ça calmes les fourmis au repos après effort depuis que je le prends. Car je fini la boîte suite au séjour en CRF qui me fournissait Fampyra, Lyrica antistaminique et alphablocant (j'étais autonome pour Tecfidera). Mais j'en suis sortie hier matin après la Kiné.

@Chris31 OK merci, berroca en pharmacie.

@oncemore Pour savoir s'il y a des essais auxquels nous sommes éligibles, il faut en parler à notre neuro longue (lol non je ne corrige pas cette faute de frappe*) ou **

* car c'est vrai : rv que tous les 6 mois en CHU unité SEP, en HdJ elle est plus rapide mais il faut aussi prendre RV  : pas question de se pointer si on croit qu'on fait une poussée mais, on téléphone et dans les 48h qui suivent elle nous rappelle pour voir si s'est passé ou si elle nous donne un RV de consultation en Hôpital de Jour. Pour décider si IRM pour vérifier ou si elle nous met sous bolus directement (de corticoïdes).

** ou se renseigner auprès des CPCET (Centre de Pharmacologie Clinique et d'Evaluation Thérapeutique) des CHU. Mais notre neurologue a son mot a dire, ou doit du moins être informé de notre intention.

Hello @Detchen  & @oncemore  , en réponse à ton commentaire sur les essais avec la biotine , je t'ai mis beaucoup d'informations dans mon sujet  en relation avec sep nouvelles pistes  thérapeutiques ! sache que ces derniers sont déjà en phase 3 des EC et qu'ils concernent à l’éligibilité les sep progressives , à  lire pour ton info et poser questions à équipe neuro .... 

@Detchen tout ce que tu prends est très bien , et partant du  fait que si ça ne te fait pas du bien ça ne peut pas te faire du mal ,de bon sens ! As tu déjà essayé le cassis ?  car c'est aussi un très bon anti-oxydant , un anti-fatigue ... Tu dis que gelée royale et propolis sont acides ? avec Tecfidera ? hummm ... il te faut consommer de la vraie gelée royale ou en gélule loin de la prise de Tecfidera , 2 ou 3 heures avant ou après ... Attention à la dose consommée pour  ces composés qui sont des immuno-stimulants , et se souvenir que Tecfidera est un immuno-modulateur ! C'est pour celà que me concernant je reste prudente depuis que je le prends ...

Oui Berocca en pharmacie et para-pharmacie (moins cher)

Excellente journée

Marciiii 

Ben alors @Detchen et @oncemore ??? vous êtes allés voir les liens que j'ai mis dans le topic " les nouvelles pistes thérapeutiques" ?et concernant le sujet que Detchen a soulevé (et qui m'a passionné et pris beaucoup de temps ) 

                                                            Biotine         

  bonsoir

cela fait un moment que je suis venue

MIS sclérose toujours casse pied

pour le moment en accord avec  le neuro

pas de traitement type

je fait se que j'appelle  4 heure de champagne millésime frelaté cortisone une foi par mois

pour le moment MIS sclérose doit avoir peur elle me laisse tranquille

je sais quelle peu  à tous moment se réveillée OU pas

je prend

levocarnil 100  du chrome cacit 500

le plus fort ces pas le neuro qui la prescrit il par du principe que l'on trouve tous dans la nourriture  ces balo

faut le faire

ces comme sa

 ces moi qui décide le jour de mon champagne là je l'ai  reculé car j'ai pris le petit fils 3 et demi en vacance

je vous dit à plus tard

laruns

@Chris31 merci, oui pour le cassis (en jus ou en surgelés comme les mirtylles bio) je n'y ai pas pensé en gélule, pour le lien vers les nouveaux ttt, il ne fonctionne pas depuis le smartphone et j'ai fait la sieste un peu plus que la sieste en fait. Aussi je vais le chercher par un autre chemin. Puisque tu donnes tout ci dessus. Ha et la grenade aussi et le godgi sont très bon pour la longévité (anti-oxydants).

Coucou @laruns courage avec le petit fils.

Bonjour

je prend du fampyra depuis 3 semaines, comme vous j'ai des insomnies, quelques soucis d'équilibre, de la fatigue et de l'inquiétude mais avant je marchais 1 km difficilement et il fallait que je m'assois et maintenant je peux courir jusqu'à 800 m. pour moi c'est génial.

ma neurologue m'a juste dit que le fampyra devait être pris toutes les 12 h en dehors des repas. j'ai choisi de le prendre à 9h30 et à 21h30. du coup le soir je prend le traitement juste après ou juste avant de diner, je n'ai pas constaté que cela posait un souci.

une fois j'ai pris le traitement à 10h30 et à 21h30 donc 11h00 d'écart je n'ai pas constaté de souci non plus, est ce que cela vous est arrivé occasionnellement? est ce que cela a posé un problème ?

merci pour vos réponses

bonne journée

Bonjour @PaulPaul  , associes tu ce traitement symptomatique à un traitement de fond pour ta SEP ? @Detchen te répondra mieux que moi sur son ressenti , mais ton neuro t'a bien expliqué pour l'espacement entre deux prises fampyra ... c'est une condition à respecter et ensuite à moduler selon tes réactions ...

Par contre au niveau bénéfices (amélioration motrice ...) et EI (pete d'équilibre , insomnies  , IU , fatigue...) bien lister ces derniers est aussi indispensable , car fampyra n'est pas une simple vitamine ....

Bonjour,

Je ne sais pas si les EI (légers, mais empirés du Tecfidera depuis que je prends Fampyra) sont dus à leur association ou au fait que je ne suis pas arrivée tout de suite à respecter les 12h d'intervalle entre chaque Fampyra et sa distance d'au moins 2h d'un repas.

J'ai + de :

- reflux gastriques,

- fourmis après un effort,

- d'urgencies retenues,

- de sensibilité aux électrodes d'urostim2,  

- fatigue, mais j'en fais plus aussi

- pas sommeil au moment de dormir (mais je fais semblant et ça vient, surtout si je sais que le lendemain il faut assurer de bonne heure).

Je ne connais pas la déprime, même si rien n'est jamais sûr pour personne, il m'arrive de gamberger sur l'âge de la retraite, mais je lâche vite car ça ne sert à rien, puisque tout peut arriver qu'on n'imagine pas, les lois changent, le climat se réchauffe...pas de quoi se faire du mouron alors j'applique le dicton "rien dans le citron, pas de mouron" (.fr) ou "no brain, no pain" (.en).

Aussi, je termine la boite de 2 semaines pour voir ce que Fampyra donne au boulot, car en congés ou les week-end, je dors pas mal, ce qui m'explique le manque de sommeil le soir.

Mais c'est vrai que je suis arrivée à "courir" (du gymnase aux toilettes lol) et marche plus longtemps sans pause (ni cane siège) malgré la chaleur.

Alors que je comptais l'arrêter, j'ai eu tout bon à l'évaluation de sortie, de CRF et en marche j'ai augmenté ma capacité.

Ceci, si bien que je compte envisager, si possible, mon prochain séjour de 3 semaines de rééducation fonctionnelle d'entretien des ttt contre la SEP en Hdj plutôt qu'en admission de nuit = Bus et marche quotidienne AR car demi-pension seulement  avec petit déjeuner et dîner chez moi (l'an dernier c'était possible pour les diabétiques et opérés du dos ou du cerveau mais pas pour les SEP, à cause de notre fatigabilité et du manque de personnel).

Donc, j'en parlerai à ma neuro fin novembre. 

D'ici là, vais voir comment se passe l'arrêt du Fampyra aussi. Si je marche moins bien et si je suis + ou - fatiguée. En hiver vs en été, si j'en fait un ttt ponctuel de saison chaude ???

C'est possible la chronicité ou chronothérapie et météo thérapie (?)

Comment appelle-t-on l'efficacité ou inefficacité augmentée des ttt pris à certaines heures et saisons ?

Couplé à l'alimentation, cela est important dans les médecines traditionnelles et naturelles ancestrales.

Une collaboration judicieuse de toutes les formes thérapeutiques ne peut que tout optimiser et améliorer.

bonsoir

paulpaul tu m'append que le fampira doit se prendre toute les 12h mon neuro à rien dit

il à prescrit 2 cachets par jour ces de moi même je suis passer à 1 le matin

ma ballade et en fonction des bancs dans mon parcourt

mon mari m'amène en voiture au cabinet médical à la médiathèque et je rentre à pied

fampira et devenue Vampira