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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

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danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar Godonette

Godonette

16/03/2014 à 08:29

avatar Godonette

Godonette

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Bonjour a tous

J'espere que tu vas mieux danslebrouillard. moi ca m'arrive aussi parfois. Le neurologue parle d'inflammation ou de compression du canal carpien. pour moi ca reste transitoire, entre une demi journee et deux jours, et ca se produit surtout la nuit avec un reveil desagrable !!!  Ca finit par revenir a la normale.Je ne veux pas me faire operer et d'autres solutions existent pour liberer les canaux. Faire des exercices de flexion des poignets en particulier. Prenez soin de vous,bon dimanche a tous et profitez bien du soleil.  


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-16 08:29:28
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Utilisateur désinscrit

17/03/2014 à 08:31

Bonjour Danslebrouillard

Je suis d'accord avec lylou22, va voir ton neuro.

Bon courage

Martine

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-17 08:31:01

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17/03/2014 à 09:41

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Bonjour vous tous,

 

J'espère que tu as trouvé la solution d'aller voir ton neuro, Danslebrouillard, et que tu vas vite être apaisé !

Merci Martine pour ton soutien

Tenez tous le coup, il fait beau en ce moment et pas trop chaud, profitez tous pour sortir vous aérez ! Après il fera trop chaud pour nous les septiens....

Passez tous une bonne semaine et sachez que quelqu'un pense à vous

Bisous à tous

Lylou

 

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Lylou :)


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-17 09:41:18

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17/03/2014 à 10:08

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bonjour lilou22,

 

l'engourissement des 2 mains a disparu hier.

je surveille...

je panique très, trop vite!!!

bonne semaine!

 

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-17 10:08:27

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laulau02

17/03/2014 à 17:53

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Bonsoir tout le monde,

je suis contente pour toi danslebrouillard;

j'ai dû me faire mal à la main gauche, du mal à la bouger, mais je ne me souviens pas. Mon mari me dis, "ça ne serait pas le canal carpien???"; Je suis comme toi Godonette, pas envie d'opération, je vais attendre voir si ça passe mais je galère....

prenez soin de vous


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-17 17:53:12

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lylou22

18/03/2014 à 12:01

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lylou22

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Coucou vous tous,

Contente pour toi danslebrouillard que ça ne soit rien, ouf !! (Mieux vaux aller voir son neuro pour rien, je parle en connaissance de cause; Ma jambe droite ne fonctionne plus normalement, j'ai cru que ce n'était rien il y a plus de 15 ans !!!) Je ne suis pas allé voir ma neurologue ! Ou beaucoup trop tard !

Pour moi le canal carpien c'est pour les personnes âgées ou qui ne bougent pas les mains ! Vous êtes en fauteuil ? Avec des cannes ? Normalement il n'y a pas de problème à ce niveau ou vous êtes âgé ?

Bon moral et plein de pêche à tous

Passez une bonne semaine

Amicalement

 

Lylou

 

 

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Lylou :)


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19/03/2014 à 11:22

bjr a tous!!! moi j avais aussi des engourdissements aux mains et apres le test du canal carpien il c est avéré que c était bien sa. j ai fait des infiltrations aux 2 poignées et depuis génial :!! cela fait déjà 5 ans donc pour moi les infiltrations ont été bénéfiques..... je suis aussi sous fampyra depuis mai 2013 une bonne amélioration au bout de 15 jours mais depuis cela reste stable pas plus mais un mieuxfaut pas demander un miracle !! (sourire) pas d effet secondaire ... bises a tous!!!!


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avatar pnrenaud

pnrenaud

19/03/2014 à 12:30

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Dans un mois cela fera un an de Fampyra complété depuis trois mois avec la reprise de Levocarnil :

Les améliorations ne sont visibles que dans des situations extrêmes : encore plus d'équilibre,supporte l'effort plus longtemps moins de spasmes après l'effort sauf spasme nocturne.

Le levocarnil me permet d'éviter les douleurs musculaires pendant l'effort (ancien dopant pour les pseudo sportif). Je perd la motricité avant de sentir un échauffement musculaire alors que les personnes lambda qui m'accompagnent vont sentir eux le travail musculaire.

Ne plus marcher le long du mur et avoir un regard moins directionnel sont des améliorations nettes de tous les jours.

Mais pas tout le temps évidemment mais " jusqu'ici ça va".


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-19 12:30:15

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laulau02

19/03/2014 à 14:46

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Bonjour tout le monde, Comment allez-vous?

faudrait peut-être que je consulte pour mon poignée, et puis oupss68 si je peux échapper à l'opération, ça me rassure!!!

non Lylou22, le canal carpien abîmé, c'est aussi pour ceux qui font des gestes répétitifs, j'ai pas mal de copines qui travaillaient en chaîne qui ont subi l'opération, et même les secrétaires (mauvaise position des mains)

pnrenaud, qu'est ce que j'aimerai bien éviter de longer les murs ou les grillages!?!

Pour l'instant, rien de neuf avec le fampyra, mais rien de pire,

bonne journée


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-19 14:46:30

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Godonette

20/03/2014 à 07:05

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Bonjour a tous,

A oui

Pour moi rien de bien nouveau, c'est jeudi, je vais aller chez le kine avec grand plaisir. Je resors de chez lui comme sans aucun probleme. Ca dure environ 36 a 48 heures mais c'est super. Pas de douleurs !

Je vous souhaite une bonne journee sous le soleil.

Pour le canal carpien, ca me derange de faire des infiltrations, je crois que c'est pas terrible pour les articulations. Il me semble que ça abime un peu les os ou les cartilages plutôt, même si ça supprime les douleurs sur le moment.....


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-20 07:05:58
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