Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Votre avis sur le Fampyra
 Retour
Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

  •  16 497 vues
  •  17 soutiens
  •  747 commentaires

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012


58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire



je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Les nouveautés sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar laplace

laplace

25/03/2014 à 10:47

Bon conseiller

avatar laplace

laplace

Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36

Inscrit en 2014


78 commentaires postés | 72 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour à TOUS !

AU SECOURS !!! Je sais que ce n'est pas le but de ce forum mais là suis dépassée ! Si qqu'un a une solution...

Mon problème : doit être hospitalisée car là je suis très mal : physique et psycho ! Pas poussée (je préfére l'ignorer...) mais très très très GROSSE fatigue + "dépressive" (merci SEP)... Donc ai décidée de faire 1 breack par rapport à ma famille (2 jeunes gamins 2 ans et 4 ans... + 1 mari génial mais que je ne supporte plus (libido zéro...) et pour ce "break" j'ai envie de faire 1 tour en centre de rééducation fonctionnelle (à côté de chez moi) en hospitalisation de jour... Ainsi pour mes gamins ça serait moins dur... 

Mais là GROS SOUCI : que faire des enfants jusqu'à ce que je rentre !!! Ma fille va à l'école jusqu'à 16.30 et après ? Mon fils NOUNOU jusqu'à 13h et après ?... Mon mari bosse jusqu'à 18 ou 19H (tout dépend du lieu de ses chantiers...)

Je ne sais plus vers qui me tourner !!! Famille inexistante... tierce personne ne veut pas... ami : y en a plus !!!

Si qqu'un a une idée ?

Merci


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-25 10:47:38
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/03/2014 à 19:39

Bonsoir laplace

Désolé pour toi. Si tu faisais appel à une assistante sociale, je crois que ça pourrait t'aidée à résoudre tes problèmes. Il y en a forcément une auprès de chez toi, renseigne-toi à la mairie. Je ne sais pas ou tu habites si c'était à côté de chez moi, je me ferais un plaisir de t'aider ! 

Bon courage

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Martine (85)


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-25 19:39:23

avatar laplace

laplace

26/03/2014 à 07:41

Bon conseiller

avatar laplace

laplace

Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36

Inscrit en 2014


78 commentaires postés | 72 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour IKILYN,

Merci vé tenter ça... Bonne A.S. Conseil Gé. Peyrehorade (40) !

Bizz

Nathalie


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-26 07:41:52

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

26/03/2014 à 08:21

avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012


58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

 

laplace : vous êtes-vous renseignée auprès de votre lieu d'hospitalisation directement  ?

de tout coeur!

 

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-26 08:21:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/03/2014 à 09:20

bjr laplace ... votre mari n a pas de rtt ?? ou alors qu il se mette en arret pour les enfants ou alors une gentille voisine?? ou une maman que vous voyez a la sortie de l ecole? je pense que vous avez du y penser mais a part cela je ne peu pas vous aider plus ...bon courage !!


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-26 09:20:16

avatar Godonette

Godonette

27/03/2014 à 07:30

avatar Godonette

Godonette

Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23

Inscrit en 2011


30 commentaires postés | 24 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bon courage a toi laplace, je comprends tout a fait ton raz le bol... Je suis passee par la.

 

Reposes toi, prends soi de toi, et tout va rentrer dans l'ordre.

Il est preferable parfois de prendre du temps pour soi et se retrouver vraiment.

 

Je suis de tout coeur avec toi.

 

Cecile


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-27 07:30:34

avatar lylou22

lylou22

27/03/2014 à 09:52

avatar lylou22

lylou22

Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33

Inscrit en 2013


31 commentaires postés | 23 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Laplace,

Je souhaite que tu trouves une solution. Martine te conseil une assistante sociale, je pense que c'est une bonne solution !

Tu es malade et plus personne pour t'aider, tout le monde disparait à ce moment où tu as le plus besoin d'aide, mais penses qu'il y a toujours une solution. Ne désespère pas et crois-y.

Si nous pouvions t'aider, on serait là pour toi, j'espère que tu le sent dans nos messages...

Bon courage et bats toi pour ta petite famille et pour TOI

Bisous à tous

Lylou

Voir la signature

Lylou :)


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-27 09:52:54

avatar laplace

laplace

27/03/2014 à 14:38

Bon conseiller

avatar laplace

laplace

Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36

Inscrit en 2014


78 commentaires postés | 72 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

    MERCI à TOUS !!!

 

Le problème est confié à secrétaire de mon village...


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-27 14:38:31

avatar laplace

laplace

27/03/2014 à 16:25

Bon conseiller

avatar laplace

laplace

Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36

Inscrit en 2014


78 commentaires postés | 72 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Comme l'écrit LILOU C'est super de ne pas être seule dans ce cauchemar 

 

NOW j'attends propositions neuro : FAMPYRA suite ou fin... Dans ce dernier cas moi veux arrêt progressif... vous en pensez quoi ?

Puis CRF en HOSPIT de JOUR... Là aussi vos inspirations ?

Merci !!!

BISES

Nath.

 

 

 

 

 

 

 

 

l


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-27 16:25:37

avatar laulau02

laulau02

28/03/2014 à 08:02

avatar laulau02

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

Inscrit en 2013


372 commentaires postés | 305 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Le fampyra, je l'ai pris en septembre 2013 : échec, poussée, mais hasard paraît-il!!!

Je l'ai repris depuis janvier, rien de mirobolant, mais bon je continue, il parait que c'est long à ressentir les effets?!?

 

Bonne journée à tout le monde...


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-28 08:02:48
  • 37
  • 38
  • 39
  • 40
  • 41

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.