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Votre avis sur le Fampyra
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laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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78 commentaires postés | 72 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour à TOUS !
AU SECOURS !!! Je sais que ce n'est pas le but de ce forum mais là suis dépassée ! Si qqu'un a une solution...
Mon problème : doit être hospitalisée car là je suis très mal : physique et psycho ! Pas poussée (je préfére l'ignorer...) mais très très très GROSSE fatigue + "dépressive" (merci SEP)... Donc ai décidée de faire 1 breack par rapport à ma famille (2 jeunes gamins 2 ans et 4 ans... + 1 mari génial mais que je ne supporte plus (libido zéro...) et pour ce "break" j'ai envie de faire 1 tour en centre de rééducation fonctionnelle (à côté de chez moi) en hospitalisation de jour... Ainsi pour mes gamins ça serait moins dur...
Mais là GROS SOUCI : que faire des enfants jusqu'à ce que je rentre !!! Ma fille va à l'école jusqu'à 16.30 et après ? Mon fils NOUNOU jusqu'à 13h et après ?... Mon mari bosse jusqu'à 18 ou 19H (tout dépend du lieu de ses chantiers...)
Je ne sais plus vers qui me tourner !!! Famille inexistante... tierce personne ne veut pas... ami : y en a plus !!!
Si qqu'un a une idée ?
Merci

Utilisateur désinscrit
Bonsoir laplace
Désolé pour toi. Si tu faisais appel à une assistante sociale, je crois que ça pourrait t'aidée à résoudre tes problèmes. Il y en a forcément une auprès de chez toi, renseigne-toi à la mairie. Je ne sais pas ou tu habites si c'était à côté de chez moi, je me ferais un plaisir de t'aider !
Bon courage
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Martine (85)
laplace
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laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
Bonjour IKILYN,
Merci vé tenter ça... Bonne A.S. Conseil Gé. Peyrehorade (40) !
Bizz
Nathalie
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
Bonjour,
laplace : vous êtes-vous renseignée auprès de votre lieu d'hospitalisation directement ?
de tout coeur!

Utilisateur désinscrit
bjr laplace ... votre mari n a pas de rtt ?? ou alors qu il se mette en arret pour les enfants ou alors une gentille voisine?? ou une maman que vous voyez a la sortie de l ecole? je pense que vous avez du y penser mais a part cela je ne peu pas vous aider plus ...bon courage !!
Godonette
Godonette
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23
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Ami
Bon courage a toi laplace, je comprends tout a fait ton raz le bol... Je suis passee par la.
Reposes toi, prends soi de toi, et tout va rentrer dans l'ordre.
Il est preferable parfois de prendre du temps pour soi et se retrouver vraiment.
Je suis de tout coeur avec toi.
Cecile
lylou22
lylou22
Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33
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Ami
Bonjour Laplace,
Je souhaite que tu trouves une solution. Martine te conseil une assistante sociale, je pense que c'est une bonne solution !
Tu es malade et plus personne pour t'aider, tout le monde disparait à ce moment où tu as le plus besoin d'aide, mais penses qu'il y a toujours une solution. Ne désespère pas et crois-y.
Si nous pouvions t'aider, on serait là pour toi, j'espère que tu le sent dans nos messages...
Bon courage et bats toi pour ta petite famille et pour TOI
Bisous à tous
Lylou
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Lylou :)
laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
MERCI à TOUS !!!
Le problème est confié à secrétaire de mon village...
laplace
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laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
Comme l'écrit LILOU C'est super de ne pas être seule dans ce cauchemar
NOW j'attends propositions neuro : FAMPYRA suite ou fin... Dans ce dernier cas moi veux arrêt progressif... vous en pensez quoi ?
Puis CRF en HOSPIT de JOUR... Là aussi vos inspirations ?
Merci !!!
BISES
Nath.
l
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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372 commentaires postés | 305 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Le fampyra, je l'ai pris en septembre 2013 : échec, poussée, mais hasard paraît-il!!!
Je l'ai repris depuis janvier, rien de mirobolant, mais bon je continue, il parait que c'est long à ressentir les effets?!?
Bonne journée à tout le monde...
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danslebrouillard
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Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde