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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

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danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

14/03/2014 à 07:40

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bonjour,

 

voilà ce que j'ai trouvé sur la toile. Je savais que quelque chose se preparait mais je n'avais pas reussi à trouver.... Merci laplace et vive ce Forum..

vu mon neuro il y a une semaine : m'a pas parlé de ça!!!!

c'est long à lire....

http://www.mypharma-editions.com/trophos-acheve-le-recrutement-de-patients-de-son-etude-sur-lolesoxime-dans-la-sep

Bonne lecture

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-14 07:40:04

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14/03/2014 à 08:17

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Merci danslebrouillard, je savais que beaucoup de traitement étaient à l'essai, Le tecfidera serait l'olesoxime?

Faut que je lise plus précisément...

Bonne journée à tous


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-14 08:17:40

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14/03/2014 à 08:19

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Non, je ne pense pas car il doit être commercialisé et est déjà bien testé au Canada


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-14 08:19:14

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Bonjour a tous, pour moi aussi, le fampyra a apporte du confort. Associe à mes seances chez le kine je marche mieux!!!! Je fais les deux alors je sais pas qui est le meilleur, mais ca me fait du bien.

Bon courage a tous.

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-14 10:19:57

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14/03/2014 à 10:58

Bon conseiller

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BONJOUR à TOUS

Laulau 02 : effets secondaires : infections urinaire à répétition (reins fragilisés donc faut boire +++), palpitations, trouble équilibre +++(n'ai pas salle bain aménagée donc trés peur d'y aller... lavage au seau ça me gonfle !!!) plus problème à la marche certain jour... là en plus suis fatiguée... GRRR  

Godonette : ai été obligée de réduire mes séances kiné car trop fatiguée... Tu en fait combien par semaine ? Tu "travaille" quoi essentiellement ? Moi sur 1/2 heure de séance, surtout l'équilibre, marche et la kiné me décontracte les muscles du dos par massage ! Mais séance souvent perçue comme trop courte (par moi !)... Faut il que je m'oblige à augmenter la cadence des séances / semaine ?

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-14 10:58:58

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15/03/2014 à 07:45

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Bonjour Laplace

Durant les seances, il fait des etirements des jambes, des exercices sur mes muscles, on travaille l'equilibre. C'est fatigant, mais c'est aussi trop court 30 minutes car ca fait vraiment du bien.... une ou deux fois par semaine selon mes douleurs.

Ce qui est le plus benefique pour moi,ce sont les seances de relaxation par le chant..... ca decontracte tous les muscles et detend l'esprit.

Bon week end a tous et a bientot.


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-15 07:45:12

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laulau02

15/03/2014 à 08:51

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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

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Bonjour tout le monde,

courage à vous les filles et merci pour les infos...

J'aimerai bien savoir si quelqu'un a testé ce tecfidera?

Il paraîtrait que beaucoup de médicaments seraient commercialisé en France cette année!?! Je ne sais pas quoi mais la recherche avance, c'est super pour nous, et sur ça, les médias n'en parlent pas beaucoup. Ils ont su faire un foin sur le sativex, mais pour le reste ?!?...

bisous à tous et bon we


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-15 08:51:58

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15/03/2014 à 09:06

Bon conseiller

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Bonjour à toutes et tous,

pour moi les séances de kinè aucun effort , massage des jambes et étirements pour les muscles pendant 30 mn le mardi le jeudi. Et tous les 15 jours le samedi un massage du dos complet , je sort des séances détendu . Ma kinè m'a bien que j'étais là non pas pour me fatigué mais pour ressortir plus détendu donc pas d'effort . Je ne m'en passerais plus .

Bon week à tout le monde

Denis 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-15 09:06:19

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15/03/2014 à 09:35

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bonjour, 

ce matin, une nouveauté!

je me suis réveillée avec les 2 mains engourdies.

pas des fourmillements que je subis depuis plus de 30 ans, non, ça je connais!

les  2 mains engourdies comme quand on a dormi sur un bras et que la circulation sanguine a 

été coupée.

il m'arrive de "dormir sur mes 2 oreilles" jamais sur mes 2 bras...

2 heures Aprés, c'est toujours engourdi.

je suis sous Avonex depuis 16 ans et sous Fampyra depuis déjà presqu'un an.

quelqu'un connait-il ou a-t'il connu ce genre de ce que j'espère n'être qu'un épisode ?

(une angoisse de plus)

 

merci de vos réponses !

 

 

 

 

 


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-15 09:35:55

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lylou22

16/03/2014 à 00:34

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lylou22

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Bonsoir Danslebrouillard,

Désolée de te répondre si tardivement (j'étais avec des amis), Je ne veux pas te faire paniquer mais tu fais une poussée !

Vas vite à l'Hôpital pour te faire faire des bolus de solumédrole (1,5 gr) sur 3 jours et tout rentrera dans l'ordre, mais ne tardes pas :)

Bon courage et ne panique surtout pas !

Lylou

 

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Lylou :)


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-16 00:34:48
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