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Votre avis sur le Fampyra
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laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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372 commentaires postés | 305 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Au moins, vous êtes tous les deux contents, c'est super,
bonne soirée à tous et toutes
Xaviou
Xaviou
Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32
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66 commentaires postés | 32 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Exact Den88 , cela n'empêche pas les coups de moins bien. çà m'arrive aussi mais je me dis que sans le médoc cela serait encore pire. Donc je garde confiance.
Passe une bonne soirée
Xav

Utilisateur désinscrit
c'est vrais leurs teste n'est pas très fiable , cars nous avons des jours avec et des jours sans alors comment être sur que c'est le traitement qui fonctionne ??
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Voilà fabe! c'est la question que je me suis posée! j'étais prête à continuer même si mon cas s'était aggravé mais mon neuro a dit non, alors? on fait quoi????
Oh que c'est compliqué tout ça!
den88
Bon conseiller
den88
Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09
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Ami
fabe73
il n'y a pas que leur tests mais aussi les personnes qui nous entourent qui le remarque.

Utilisateur désinscrit
bonjour à tous,
oui, effectivement, ce médoc n'est peut etre pas la panacée, mais pour certains d'entre nous, cela fonctionne. Perso, c une réussite, ma marche est plus fluide, je ne butte plus; mais il y a toujours es jours sans et d'autres avec.
courage à tous, essayer, et si ça fonctionne, profitons de cette amélioration.
FRANFRO
Bon conseiller
FRANFRO
Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45
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Ami
Pareil pour moi, des jours extraordinaire et d'autres, plus que bof. Je dirais même que ça peut changer d'heure en heure. C'est quand même un super progrès non pas pour soigner mais comme aide.
Je pars en cure à Lamalou demain.
Courage à toutes et tous
Francis
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Francis

Utilisateur désinscrit
je vois que le constat est le même pour tous ! merci
bonne cure francis
Xaviou
Xaviou
Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32
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Franpro
Bonne cure à Lamalou. Moi j'y vais tous les ans en juin depuis 2009. Je trouve cela très bien. La dernière fois, beaucoup m'ont dit que je marchais nettement mieux que l'an dernier. J'avais commencé Fampyra en mai...
Petite astuce : si tu as une carte d'invalidité 80%, tu ne paies pas la taxe de séjour. Il faut aller en mairie faire un papier.
Xav
FRANFRO
Bon conseiller
FRANFRO
Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45
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Ami
ok merci Xavier, je savais
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Francis
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde