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Votre avis sur le Fampyra
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laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Bonne cure et prend soin de toi franfro
FRANFRO
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FRANFRO
Dernière activité le 18/02/2025 à 16:45
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merci laulau.
Je continuerai à me connecter sur le forum, je prends ma tablette et j'ai le wifi au studio.
Courage
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Francis

Utilisateur désinscrit
bonne cure françis. Moi ce sera à partir du 21 octobre
Bon courage
siya2
siya2
Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44
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55 commentaires postés | 44 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
coucou , ca y est 1 er jour de tysabri hier, jen ai profiter pour demander pour le fampira et on ma dit si pas de nausee il faut juste respecter les 12h, c tout...jai qd meme limpression que si je le prend a jeun jai plus de vertiges...
fabe73: je ne voulais pas aborder le sens profond de la " normalité""" parce que la il y aurait fort a dire, puisque seul ce mot na aucun sens, moi ki bosse avec des jeunes autistes je peux te dire que tout est très relatif, chacun a sa norme je pense, bref, je voulais juste dire comme jetais avant sep, l état que je résume de normal, connu et éprouvé par moi, car oui la sep fait parti de ma vie mais c'est une squatteuse que je vais pas garder longtemps!!!! hi hi
pour le fampira on est tous d accord sur le fait quil n y a rien d acquis, des jours avec et des jours sans, mais ca on connait !!!!
et OUI faut garder le moral, car la vie passe si vite!!! qd je vois ma petite j hallucine comme le temps passe vite!!! en plus jai encore attrapé un an de plus mardi...alors oui faut profiter A FOND des jours ou ca va plutôt bien et les autres bon ben fo attendre que ca passe , se reposer et penser a ce kon fera les jours ou ca ira mieux!
courage a tous, et merci a chacun d etre la et de faire vivre ce post, c bon de partager..
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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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siya2 : en retard, bon anniversaire!!!! j'espère que tu en as profité...Comme tu dis : que le temps passe vite, j'ai l'impression de revoir mes années d'étudiante pas très loin et pourtant, c'est plus moins qui suis à cette place actuellement mais mon fils...Oupss!!! on en prend un coup quand les enfants grandissent....Vaut mieux pas y penser et vivre bien chaque jours...et en profiter...
Bon courage à tous et bonne journée
Letoine : bonne cure aussi! et pourquoi mes toubibs ne m'en ont jamais parlé de faire des cures !!!!!!
solexine
solexine
Dernière activité le 30/10/2024 à 09:23
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38 commentaires postés | 27 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bon anniv, siya2... et bonne cure à Letoine. C'est vrai, ça, à moi non plus, on ne m'avait pas parlé de cure! Comment avez-vous vécu cette cure, celles et ceux qui connaissent?
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On n'oublie pas, on avance!
Xaviou
Xaviou
Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32
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Solexine : de mon côté je vais en cure depuis 5 ans à Lamalou et suis déjà inscrit pour 2014. J'en retire beaucoup de bien. Déjà une sensation de mieux-être physique. Moins de tension musculaire après les soins avec en contrepartie un peu moins d'équilibre. mieux vaut y aller mollo en sortant des Thermes. Un mieux-être psychologique aussi : un anti-stress efficace, tu dors comme un bébé, tu fais des rencontres avec d'autres personnes SEP, toutes aussi gentilles, sympas, intelligentes, cultivées...les unes que les autres. Ce doit être un point commun aux personnes atteintes de la SEP ! comme nous tous ce forum
Si tu veux des renseignements sur les formalités pratiques, tu mes dis.
Xavier

Utilisateur désinscrit
hello tout le monde
perso j'ai eu beaucoup d'effets "secondaires" au départ, nuit blanche, maux de tête, je passe la fatigue,irrittabilitée, trouble de la vision (sep ?) , bref, je suis en fauteuil roulant, déjà depuis un petit moment, mais "on v a dire que je suis en "phase" de remusculation avec le kiné, mais je (enfin j'essaie...) me donne environ 2 ans environ, pour remarcher (chez moi).
je n'ai plus 'effets secondaires, mais c'est vrai, "dur dur" pour le départ de ce traitement, je me met debout sans trop de souci mais je me sens comme un "nouveau né" qu'on apprend à faire marcher.....
je pense qu'il nous faudra à tous et à toutes de la patience et du courage....
bonne journée à tout le monde

laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Je me demande parfois si mon neuro n'a pas arrêté trop vite. Certes, c'était pire dès la prise mais , tu dis Cerise que le départ était dur dur et que tu vois des effets, alors....est ce que mon neuro n'a pas assez de recul? bref, à l'heure d'aujourd'hui, j'attends encore....
Bonne journée à tous....

Utilisateur désinscrit
salut laulau02, et oui franchement c'était DUR,, j'était sur le point de tout stoppé mais je me suis persuadé de ne rien laissé tomber.....et le neuro m'a dit de continuer comme çà !!! mais c'est quand même pas évident !! respect des 12heures avant chaque pise de ce médicament malgré les"contrainte"..............................aller courage
bises
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danslebrouillard
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Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde