Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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cyclolive

09/09/2021 à 09:38

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cyclolive

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Bonjours à tous,

J'ai une SEP primaire progressive. J'en suis à ma huitième perfusion de rituximab.

J'ai reçu trois doses de vaccin moderna. A chaque fois j'ai eu de la fièvre et des courbatures pendant 24heures sans conséquence.

Mon neurologue m'a fait faire une serologie. Et, je n'ai pas d'anticorps. Mais, ça ne veut pas dire que le vaccin est inefficace. Il n'y a pas que les anticorps il y a aussi l'immunité cellulaire.

D'autre part l'expérience de mon neuro montre que les malades sous Rituximab ou ocrevus et qui étaient vaccinés n'ont pas fait de formes graves quand ils ont attrapé la Covid.

C'est plutôt rassurant.

Bonne journée

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-09-09 09:38:00

Emily30

09/09/2021 à 10:44

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@Skhalfoun

bonjour

elle progresse depuis Ocrevus ?

Aday93

09/09/2021 à 16:46

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Aday93

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Bonjour @cyclolive‍, en ce qui me concerne SEP, secondaire progressive, sous Ocrevus depuis 2 ans 1/2, 3 vaccins Pfizer et pas d’anticorps. Mon neurologue me conseille de faire une 4ème injection, ce que je vais faire… Il m’a également parlé de l’immunité cellulaire mais je n’ai pas réellement saisi en quoi cela pouvait éventuellement me protéger et comment on pouvait le savoir, justement. J’ai donc, de mon propre chef, annulé ma perfusion d’ocrevus de fin août et je fais extrêmement attention en attendant des infos concrètes sur mon niveau d’immunité.
En accord cette fois ci avec mon neurologue, pause dans mon traitement qui semble de toute façon assez puissant puisque des études sont en cours pour passer de 6 mois à 1 an entre chaque perfusion ! A suivre donc.
Bonne fin de journée.

Skhalfoun

10/09/2021 à 17:11

Skhalfoun

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@Emily30 bonjour oui progression énorme qui a coïncidé avec le début d’ocrevus peut être une coïncidence

périmètre de marche en chute libre plus d’équilibre côté droit ne répond plus

mon (ex) neurologue me dit stabilité pas de nouvelle plaque je lui réponds inflammation dans les anciennes plaques il me dit ah oui

il est contre la cortisone qu’est ce qu’ il veut? Que j’arrête de travailler et que je me mette en boule sur le lit?!

je parts en juin à Moscou pour une greffe de cellules souches hématopoïétiques sans lui dire bien sur

bon courage

Skhalfoun

11/09/2021 à 05:57

Skhalfoun

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@Anrib28 comment allez vous? Et votre récupération? Rééducation?

Anrib28

11/09/2021 à 11:00

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@Skhalfoun‍

bonjour

les derniers Irm ne montrent aucune évolution ce qui semble confirmer l’arrêt de la Sep c’est l’objectif principal de la greffe

j’ai eu quelques doutes ces deux derniers mois car je perdais ce que j’avais gagné depuis mon retour mais en fait j'ai fait deux infections et mes trois vaccins Covid d’après la neurologue c’est ça qui m’a mise hs.

depuis une semaine je me déplace à nouveau plus rapidement et me fatigue moins

de plus mon deuxième traitement greffe de cellules souches mesenchymateuses va être programmé sûrement en octobre ou début novembre c’est lui qui devrait me permettre une récupération maximum

Hsct pour arrêter la sep et ensuite csm pour la remielisation

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Martine

Pinups

14/09/2021 à 10:35

Pinups

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Anrib28,

Je connaissais les risques en acceptant le traitement Ocrevus mais c'est toujours le sempiternel rapport bénéfices/risques . Pour l'instant, je le supporte et c'est difficile de savoir ce qui est dû au traitement ou à la maldie (fatigue, douleurs...)

Je ne suis absolument pas anti vaccin, je dis juste que même les neurologues et généralistes sont un peu perdus quant aux effets et protection du vaccin pour nous.

Le vaccin miracle...euh avec notre immunité, je doute effectivement que miracle il y ait.

Portez vous bien

Obélix

15/09/2021 à 19:11

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Obélix

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Bonjour Anrib 28,

Dans quel pays faites-vous votre remiélisation et si vous pouvez me donnez son cout de reviens.

A bientôt

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Obélix

Philo1970

16/09/2021 à 10:37

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Philo1970

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Bonjour,

J'ai une sep s p, depuis 2 ans environ, j ai arrêté un traitement par gylenia en novembre 2020, lymphocytes trop bas, mais depuis janvier nouvelles poussées et aggravation de l état général, donc ma neuro m'a proposé le rituximab, je marche difficilement avec 2 béquilles .

Je voudrais connaître votre expérience avec ce traitement, effets secondaires, évolution de la maladie, récupération de quelques fonctions ou pas...?

Merci et belle journée.

SylvieQ

16/09/2021 à 11:17

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SylvieQ

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Bonjour à tous

Le traitement Rituximab est inefficace pour ma SEP secondairement progressive. Je ne marche plus même avec ce traitement.

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