Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Pantoufle

25/02/2021 à 10:09

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Pantoufle

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Bonjour

exactement pareil depuis que je suis traitée avec rutixumab à chaque perfusion mon état se degrade

avant le traitement je n avais rien maintenant mes jambes me pèsent deux tonnes et j ai du mal à marcher et depuis quelques jours j ai le pied gauche congelé

j ai rendez vous fin mars avec mon neurologue je pense tout arretet

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-02-25 10:09:20

Ptitbout65

25/02/2021 à 10:30

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Ptitbout65

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Bjr curieux moi aussi je suis sous RHITUXIMAB et aucun problème si ce n'est grosse fatigue après lahhp perfusion et j'ai aussi eu l'apparition de petits boutons rouges dans le décolleté mais ça la neuro me l'avait dit puisque ces petits boutons n'apparaissent que chez les femmes. Bonne journée à tous

Skhalfoun

26/02/2021 à 23:53

Skhalfoun

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Bonsoir

comme vous Emily30 et Pantoufle

et mon neuro me dit mais c’est stable pas de plaque

l’activité et l’inflammation peut être dans les anciennes plaques

malheureusement ocrevus est la seule case à jouer je suis en secondairement progressif

il faut espérer qu’il y ait autre chose et que le handicap ralentisse

force à vous

Yanoche

28/02/2021 à 09:18

Yanoche

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Bonjour à tous,

Je suis sous RHITUXIMAB depuis maintenant 2 ans et ma situation c'est empirée. Je vais avoir droit à des injections de toxine botulique pour améliorer ma marche jambe droite avec un releveur de pied. Ce traitement me semble inefficace, la maladie s'empare de ma jambe gauche aujourd'hui et je pense que si je ne prenais aucun médicament ça n'irait pas plus mal..

Ça fait 17 ans que j'ai la SEP et j'ai eu pas mal de traitements différents, est ce que tout ça et bon pour le corps ??? J'ai fait 2 infarctus en 2 ans... Est ce que tout ça est liée...

Il faut se battre mais des fois c'est compliqué. Bon courage à vous tous et espérons qu'un jour qu'un médicament soit efficace pour combattre cette putain de maladie. 😠

Emily30

28/02/2021 à 10:34

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Emily30

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Bonjour

On est à peu tous d’accord pour dire que notre état de santé s’est dégradé avec des traitements anti-CD20 type Rituximab ou Ocrevus mais que pouvons-nous faire ? Arrêter le traitement ? Ou écouter des neuros qui changent assez vite d’avis ou qui ne savent plus quoi dire à part que le traitement n’est pas responsable et c’est la maladie qui est entrain d’évoluer ou que ce sont des anciennes plaques qui retravaillent...

D’une certaine manière et sauf à faire preuve d’une naïveté particulière, on est je pense pas complètement idiot même si la plupart des neuros le pensent car ces derniers ont fait des études et nous non ou pas autant. J’affirme car c’est moi le malade et c’est moi qui ressent les choses que mon état de santé s’est fortement dégradé 2-3 mois après avoir commencé Ocrevus !
Alors que faire ? Arrêter le traitement ? Prendre un autre traitement mais lequel ? Car d’après les neuros il y a pas mieux, Je note aussi que certains neuros commencent à admettre que certaines personnes répondent mal au traitement.....

Et vous, quels sont vos ressentis? Traitement ? Attitude du neuro ?

bon courage

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Detchen

17/02/2025 à 16:40

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@Emily30

Bonjour Émilie,

Je suis sous Ocrevus après un passage sous natalizumab express de 6 mois à cause du JC suite à un cancer du sein sous Gilenya ... dommage je n'avais plus fait de poussée depuis 2020/2021 sous tecfidera au bout de 3 ans et demi.

Bref, sous Ocrevus depuis le mois d'août 2024. J'ai des périodes fébriles ou des moments de frissons. Je suis moins endurante, mais bon il y a l'âge aussi.

Je ne sais pas trop.

Je n'ai pas à me plaindre. Je vous dirai cet été si je reprends du poil de la bête même si j'essaie de l'être de moins en moins lol.

Courage ,

Prenez soin de vous

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Pantoufle

28/02/2021 à 11:36

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Bonjour

mon état empire depuis ce traitements difficultés à marcher on dirait que je marche sur des œufs et les jambes pèsent deux tonnes je vois mon neurologue fin mars mais je pense tout arrêter

E équilibre au départ il m avait affirmait que ce traitement ralentissait la maladie

Eux tonnesbilan 2 ans 1/5 après

perte d équilibre au départ

aujourd hui perte équilibre

jambes très lourdes

difficulte à la marche

je marche sur des oeufs

Yanoche

28/02/2021 à 19:20

Yanoche

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@Emily30

Bonjour,

Mon ressenti envers mon neurologue...

Je ne sais quoi penser, il ne me prend pas de haut mais je suis un de ses patients parmi tant d'autres, le traitement fonctionne tant mieux, si il ne marche pas on passe à autre chose...

Je me laisse jusqu'à la fin de l'année, si ça continue comme ça j'arrête tout.

Bon courage.

Anrib28

01/03/2021 à 10:55

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Anrib28

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@Yanoche‍

bonjour voici dans les site pour vous informer ou vous décider à de vous orienter vers le seul traitement capable d’arrêter la SEP et pour certains récupérer des déficits

Pour le premier site il est français mais la sélection au traitement est un vrai parcours du combattant avec peu d’élus les deux autres sont plus faciles d’accès mais malheureusement le coût du traitement est très important

https://mathec.com/

https://hsctmexico.com/

54000 dollars Us

https://hsct-russia.com/

45000 euros

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Martine

Yanoche

01/03/2021 à 13:04

Yanoche

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@Anrib28

Merci pour ces informations.

ludilou

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ludilou

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Bonjour à tous,

Est-ce que certains d'entre vous ont entendu parler par son neuro ou autre de ce nouvel anti CD20 pour traiter la sep par stylo injectable: Kesimpta ?

voir le site Suisse à ce sujet : https://www.creapharma.ch/medicaments-suisse/kesimpta-solution-injectable-stylo-prerempli-sensoready

Ca m'intéresse beaucoup car ça pourrait être un traitement pris à la maison !

Bonne journée !

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