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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Pantoufle
Bon conseiller
Bonjour
exactement pareil depuis que je suis traitée avec rutixumab à chaque perfusion mon état se degrade
avant le traitement je n avais rien maintenant mes jambes me pèsent deux tonnes et j ai du mal à marcher et depuis quelques jours j ai le pied gauche congelé
j ai rendez vous fin mars avec mon neurologue je pense tout arretet
Ptitbout65
Bon conseiller
Bjr curieux moi aussi je suis sous RHITUXIMAB et aucun problème si ce n'est grosse fatigue après lahhp perfusion et j'ai aussi eu l'apparition de petits boutons rouges dans le décolleté mais ça la neuro me l'avait dit puisque ces petits boutons n'apparaissent que chez les femmes. Bonne journée à tous
Skhalfoun
Bonsoir
comme vous Emily30 et Pantoufle
et mon neuro me dit mais c’est stable pas de plaque
l’activité et l’inflammation peut être dans les anciennes plaques
malheureusement ocrevus est la seule case à jouer je suis en secondairement progressif
il faut espérer qu’il y ait autre chose et que le handicap ralentisse
force à vous
Yanoche
Bonjour à tous,
Je suis sous RHITUXIMAB depuis maintenant 2 ans et ma situation c'est empirée. Je vais avoir droit à des injections de toxine botulique pour améliorer ma marche jambe droite avec un releveur de pied. Ce traitement me semble inefficace, la maladie s'empare de ma jambe gauche aujourd'hui et je pense que si je ne prenais aucun médicament ça n'irait pas plus mal..
Ça fait 17 ans que j'ai la SEP et j'ai eu pas mal de traitements différents, est ce que tout ça et bon pour le corps ??? J'ai fait 2 infarctus en 2 ans... Est ce que tout ça est liée...
Il faut se battre mais des fois c'est compliqué. Bon courage à vous tous et espérons qu'un jour qu'un médicament soit efficace pour combattre cette putain de maladie. 😠
Emily30
Bon conseiller
Bonjour
On est à peu tous d’accord pour dire que notre état de santé s’est dégradé avec des traitements anti-CD20 type Rituximab ou Ocrevus mais que pouvons-nous faire ? Arrêter le traitement ? Ou écouter des neuros qui changent assez vite d’avis ou qui ne savent plus quoi dire à part que le traitement n’est pas responsable et c’est la maladie qui est entrain d’évoluer ou que ce sont des anciennes plaques qui retravaillent...
D’une certaine manière et sauf à faire preuve d’une naïveté particulière, on est je pense pas complètement idiot même si la plupart des neuros le pensent car ces derniers ont fait des études et nous non ou pas autant. J’affirme car c’est moi le malade et c’est moi qui ressent les choses que mon état de santé s’est fortement dégradé 2-3 mois après avoir commencé Ocrevus !
Alors que faire ? Arrêter le traitement ? Prendre un autre traitement mais lequel ? Car d’après les neuros il y a pas mieux, Je note aussi que certains neuros commencent à admettre que certaines personnes répondent mal au traitement.....
Et vous, quels sont vos ressentis? Traitement ? Attitude du neuro ?
bon courage
Pantoufle
Bon conseiller
Bonjour
mon état empire depuis ce traitements difficultés à marcher on dirait que je marche sur des œufs et les jambes pèsent deux tonnes je vois mon neurologue fin mars mais je pense tout arrêter
E équilibre au départ il m avait affirmait que ce traitement ralentissait la maladie
Eux tonnesbilan 2 ans 1/5 après
perte d équilibre au départ
aujourd hui perte équilibre
jambes très lourdes
difficulte à la marche
je marche sur des oeufs
Yanoche
@Emily30
Bonjour,
Mon ressenti envers mon neurologue...
Je ne sais quoi penser, il ne me prend pas de haut mais je suis un de ses patients parmi tant d'autres, le traitement fonctionne tant mieux, si il ne marche pas on passe à autre chose...
Je me laisse jusqu'à la fin de l'année, si ça continue comme ça j'arrête tout.
Bon courage.
Anrib28
Bon conseiller
@Yanoche
bonjour voici dans les site pour vous informer ou vous décider à de vous orienter vers le seul traitement capable d’arrêter la SEP et pour certains récupérer des déficits
Pour le premier site il est français mais la sélection au traitement est un vrai parcours du combattant avec peu d’élus les deux autres sont plus faciles d’accès mais malheureusement le coût du traitement est très important
https://mathec.com/
https://hsctmexico.com/
54000 dollars Us
45000 euros
Voir la signature
Martine
Yanoche
@Anrib28
Merci pour ces informations.
ludilou
Bon conseiller
Bonjour à tous,
Est-ce que certains d'entre vous ont entendu parler par son neuro ou autre de ce nouvel anti CD20 pour traiter la sep par stylo injectable: Kesimpta ?
voir le site Suisse à ce sujet : https://www.creapharma.ch/medicaments-suisse/kesimpta-solution-injectable-stylo-prerempli-sensoready
Ca m'intéresse beaucoup car ça pourrait être un traitement pris à la maison !
Bonne journée !
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lutine
Bon conseiller
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi