Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Zen2018

01/12/2020 à 17:45

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Zen2018

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@Anrib28
Une victoire dans ton combat contre la sep, et non des moindres, la spasticité de ta jambe droite a disparue. En ce qui me concerne cette spasticité , moi aussi de la jambe droite, est le symptôme le plus difficile à gérer en dehors des douleurs et de la fatigue permanente. J’essaie de m’imaginer ma vie sans spasticité! Quel bonheur ce serait : je pourrais marcher tout simplement, monter des escaliers, faire du vélo d’appartement, bouger quoi .

je te souhaite beaucoup d’améliorations à venir....

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-12-01 17:45:11

Obélix

02/12/2020 à 10:31

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Obélix

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Un avis à partager, pour change.

Lors de ma dernière consultation avec ma neuro, je dois passer une IRM pour voir si évolution. Je suis sous gilénya depuis fin 2014 et s’il y a une évolution négative, je passerai sous rituximab ou ocrelizumab. J‘ai maintenant une sep secondaire progressive et edss 7.5. Pour avis. Qu'elle serait le bon choix si l'évolution de l'IRM n'est pas bonne ?

Bonne journée à tous,

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Obélix

EvaLily

02/12/2020 à 12:50

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EvaLily

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Eh bien tous vos messages ne sont pas très encourageant déjà que j’avais plus envie de prendre aucun traitement c’est-à-dire me mettre des trucs chimiques dans le corps!Je prends aussi fampyra et baclofène depuis deux mois et je n’y vois aucune amélioration

depuis que j’ai fait mes deux premières injections j’ai l’impression que c’est de pire en pire extrême fatigue et j’utilise essentiellement le fauteuil roulant je sais pas ce que sera notre avenir en tout cas moi j’espère pouvoir récupérer au moins mes bras pour pouvoir tenir mes petits-enfants !

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Evalily

Emily30

03/12/2020 à 11:18

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Emily30

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Bonjour

@Obélix‍

Pour ma part et au vu de tous les retours très négatifs sur les anticd20 (rituximab, ocrevus...), je préfère attendre pour avoir un inhibiteur moins délétère et la mise sur le marché très retardé mais ça arrivera du siponimod ou masitinib.

Obélix

03/12/2020 à 12:17

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Bonjour Emily,

Merci pour votre réponse. D'après ma neuro, le siponimod ne serra pas dispo en France. Avez vous de votre coté des nouvelles.

Bonne journée

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Obélix

Emily30

03/12/2020 à 15:43

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Emily30

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Bonjour @Obélix‍

Oui effectivement le siponimod n’est pas pour l’instant autorisé en france mais d’après mon neuro sur paris que j’ai vu la semaine passé. il va le devenir en 2021

Il marche très bien partout (us..) et je ne vois pas pourquoi (a part le déficit de la sécu) il ne serait pas mis sur le marché. Mais le masitinib est tout aussi attendu.

comment es tu sous Gylenia? Que te conseille vraiment ta neuro ?

bonne journée

Obélix

03/12/2020 à 16:23

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Bonjour Emiliy,

De passer une irm pour voir si j'ai des nouvelles taches sur cerveau et moelle épinière. Rituximab ou Ocrélizimab. (C020) ??? Il m'a semblé qu'elle ne savait pas, doute et que le siponimod ne serait pas disponible pour la France

Mon edss est de 7.5, même s 'il est un jour dispo, est ce que je pourrai en bénéficier ?

Dernière Consult du 24112020.

Bonne fin de journée.

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Obélix

Anrib28

03/12/2020 à 17:28

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Anrib28

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@Obelix
https://www.arsep.org/fr/actualites/etude_sep_:_le_siponimod_dans_les_formes_secondairement_progressives.html

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Martine

Obélix

04/12/2020 à 13:55

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C'est ça qui m'inquiète et que j'avais lu. Pour avis.

MAYZENT
AVIS SUR LES MÉDICAMENTS - Mis en ligne le 24 juil. 2020
Nature de la demande
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Première évaluation.

Avis défavorable au remboursement dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques de forme secondairement progressive (SEP-SP) active telle que définie par des poussées ou des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire.

Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique inflammatoire démyélinisante du système nerveux central. Plusieurs formes de la maladie peuvent être définies, en fonction du niveau d’activité inflammatoire et de la progression de l’invalidité fonctionnelle :

les SEP rémittentes récurrentes (SEP-RR), caractérisées par une activité inflammatoire importante définie par la survenue d’épisodes démyélinisants (poussées) localisés dans la substance blanche du SNC et entrecoupées de périodes de rémission. Il s’agit des formes de SEP les plus fréquentes (80 à 85% des cas).
les SEP secondairement progressives (SEP-SP), formes évolutives des SEP-RR survenant dans un délai médian de 15 à 20 ans après le 1er événement neurologique et chez environ 50 à 60% des patients atteints de SEP-RR. Ces formes sont caractérisées par une neurodégénérescence continue se traduisant par une progression d’une invalidité irréversible avec ou sans persistance d’une activité inflammatoire (formes actives ou non actives).
et les SEP primaires progressives (SEP-PP), caractérisées par une aggravation continue et irréversible de l’invalidité dès le début de la maladie, sans phase de rémission et avec une activité inflammatoire généralement plus faible.
D’après l’EMA, le terme SEP récurrente (SEP-R) regroupe les patients ayant présenté un seul événement démyélinisant avec mise en évidence d’une dissémination temporelle et spatiale à l’IRM, les SEP-RR et les SEP-SP avec poussées et exclut les SEP-PP. Parmi les SEP-R, les formes actives sont à différencier des formes très actives conformément aux AMM des médicaments concernés.

La stratégie de prise en charge des SEP-SP active repose sur les soins de supports (rééducation, aide mécanique, traitement de la spasticité…) pour la gestion de l’invalidité fonctionnelle et sur certains médicaments ciblant l’activité inflammatoire résiduelle de la maladie, aucun médicament à ce jour n’ayant démontré une efficacité sur la progression de l’invaliditéà moyen ou long terme.

Certains interférons β-1b (BETAFERON et EXTAVIA) ont ainsi une AMM pour le traitement des SEP-SP active et d’autres médicaments sont indiqués de façon non spécifique dans les SEP-R actives ou très actives (REBIF interféron β-1a, OCREVUS ocrelizumab et MAVENCLAD, cladribine). Les spécialités à base de mitoxantrone (ELSEP – NOVANTRONE et génériques) ont également une AMM dans le traitement des patients atteints de SEP-R hautement active associée à une invalidité évoluant rapidement lorsqu'aucune alternative thérapeutique n'existe.

Par ailleurs, d’autres immunomodulateurs ou immunosuppresseurs sont parfois utilisés hors-AMM pour le traitement dans les SEP-SP actives (rituximab ou cyclophosphamide notamment) en particulier dans les premières années de transition vers la forme SP lorsque l’activité inflammatoire reste élevée. D’autres stratégies thérapeutiques sont parfois développées par des experts. Il n’existe toutefois pas de données robustes validant l’intérêt thérapeutique de ces immunomodulateurs ou immunosuppresseurs hors AMM dans ces situations cliniques.

MAYZENT (siponimod) n’a pas de place dans la stratégie thérapeutique de la SEP-SP active, au regard des alternatives et des données disponibles.

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Obélix

Anrib28

04/12/2020 à 16:38

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Anrib28

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Petits signaux positifs post greffe de cellules souches

depuis deux jours j’ai arrêté le vésicare et les sachets de transipeg car mon transit s’améliore et les fourmillements et l’impériosité disparaissent j’espère que cela va durer 🤞🤞

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Martine

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