Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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annette

23/11/2020 à 17:21

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annette

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Bonsoir eric. t,

Si tu as lu mon profil, tu as pu lire que j'ai la SEP depuis 2008 et j'ai 64ans. Je suis suivie par une neuro de ville près de chez moi et lorsqu' elle veut un conseil, apparemment au niveau supérieur, elle m'adresse au Pr LEBRUN.

Leur avis et le même me mettre sous ocrevus. Est ce que tu peux me raconter comment se passent pour toi les journées perf.? Les infirmières sont elles spécialement formées pour ce genre de traitement ?

J'espère que pour toi ce traitement est bénéfique et t'as apporté du mieux.

Bonne fin de journée, amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-11-23 17:21:32

eric.t

24/11/2020 à 10:09

eric.t

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Bonjour Annette,

Oui les infirmières sont formées pour Ocrévus,moi cela fait 2 fois que je fais ce traitement et çà se passe bien.

Moi j'ai la SEP depuis 3O ans,j'ai fait plusieurs traitements ,Immurel,interféron 1b,interféron 1A,Celcept,Endoxan,Avonex,les 2 chimios,copaxone,rituximab,et maintenant Ocrévus tu vois mon parcours et j'ai 49 ans.

Amicalement

Eric

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Eric T

Zen2018

24/11/2020 à 18:36

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Zen2018

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Bonjour Eric,

as-tu trouvé une amélioration avec Ocrevus par rapport au rituximab ?

pour ma part je ne ressens aucune améliorations ou soulagement après les perfs de rituximab (depuis presque 3 ans), d’où ma question à propos d’Ocrevus qui serait peut-être à tenter.

Enfin tout avis (favorable ou non)de personnes concernées par ce traitement (Ocrevus) me serait utile pour étayer ma demande auprès de mon Neurologue.

Merci !

eric.t

25/11/2020 à 07:57

eric.t

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Bonjour Annette,

Oui Ocrévus c'est plus cibler comme traitement pour la sclérose en plaques,tu devrais en parler à ton neurologue.

Amicalement

Eric

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Eric T

annette

25/11/2020 à 10:37

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Bonjour tout le monde,

Éric.t j'avoue que pour ma part c'est quelque-chose de particulier. J'ai eu un traitement interférons, REBIF, de 2009 à 2013 que j'ai arrêté car je ne le supportais plus. A ce moment là ma neuro de ville m'a adressé au CHU.

Le PR LEBRUN a voulu me donner IMUREL, je ne l'ai pris qu'1 mois, ça m'a rendu tellement malade que j'ai perdu 10kg et fait une dépression.

Depuis je mènais une petite vie tranquille avec des bolus en moyenne tous les 6 à 9 mois. Le handicap est très léger. Mais la dernière poussée m'a laissé une lésion très bas sur la colonne vertébrale et ma neuro de ville a peur pour mes jambes et surtout fonctions vitales. Donc elle m'adresse à nouveau au CHU.

Voilà pourquoi je dois être mise sous traitement et elles ont décidé ocrevus. J'ai l' impression qu'on sorte l'artillerie lourde pour pas grand chose. Car vraiment je ne vois pas ce que je vais ressentir comme bien fait puisque je n'ai pratiquement pas de problème.

Prenez tous bien soin de vous, je vous souhaite une bonne journée.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

eric.t

25/11/2020 à 16:45

eric.t

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Bonjour Annette,

Je vois que tu as eu pas mal de problèmes toi aussi tâche de faire pour le mieux peut être qu'Ocrèvus sera éfficace prend bien soin de toi et courage.

Amicalement

Eric

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djinn30580

25/11/2020 à 18:06

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djinn30580

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Bonsoir, cela fait 4 ans que je suis sous Rituximab, à ce jour la SEP n'a pas évolué mais pas toujours facile à supporter, des fois grosse fatigue et le lendemain radieuse. De plus j'ai de l'anémie mais c'est un moindre mal sinon je ne sais pas où je serai. Le traitement c'est tous les 6 mois et en fin le dernier mois c'est galère à chaque fois alors je prends un peu de cortisone; surtout là avec le second confinement j'ai du mal à supporter; j'aime tellement aller boire un café puis pose WC obligée. Et là tout est fermé alors je reste chez moi..... Je m'appelle Cécile j"ai 55 ans et je vis dans le Gard. Le CHU de Nîmes est vraiment bien . Surtout ne restez pas sans traitement sauf si vous avez tout essayé et que ça ne marche pas. Courage!

annette

26/11/2020 à 12:03

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Bonjour,

Aujourd'hui j'ai reçu un nouveau RV au CHU pour faire des potentiels évoqués, m'a t on dit, avec une autre neuro que le Pr. Le traitement sera décidé le 14/12 avec le Pr.

J'aimerai savoir si tu la connais eric.t. C'est Mardgerita POPOLO..

Bonne journée à tout le monde

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

EvaLily

27/11/2020 à 10:17

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EvaLily

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Bonjour

Je viens de commencer rituximab , J’ai fait ma deuxième perfusion la semaine dernière depuis je sent quand même une lourdeur plus accentuer que d’habitude dans les jambes et je suis toute la soirée à partir de 18 heures fiévreuse enfin dans un état de fébrilité c’est casse-pieds parce que en ce moment il est pas bon d’être fiévreuse. j’aimerais savoir si d’autres personnes ont les mêmes symptômes

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Evalily

Zen2018

28/11/2020 à 11:34

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Zen2018

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Bonjour EvaLily,

Je confirme, j'ai exactement les mêmes symptômes que toi, à savoir à partir de 17H00 l'impression d'être fiévreuse courbatures dans le dos le haut des bras ; sensation d'état grippal. Brûlures dans les jambes avec malgré tout une sensation de froid interne.

Je fais aussi des perfs. de rituximab depuis 3 ans, mais je n'en ressent plus aucun bénéfice ; c'est pourquoi avant ma prochaine séance du mois de mars 2021 j'aimerai tenter Ocrevus, mais me reste à convaincre mon neurologue hospitalier en essayant de faire passer au mieux mon message de mal être (physique mais qui atteint aussi le moral) tout cela sans porter atteinte à son protocole de traitement. Mais comme le dit mon médecin généraliste le patient doit aussi être acteur .

Voilà ma résolution pour 2021 ; arriver à changer de traitement pour ne plus subir, du moins le traitement, cette maladie qui nous vide de notre énergie alors que l'on avait tant de projets.

Bonne Journée

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