Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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thomyma

19/10/2020 à 08:03

thomyma

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@Anrib28 , si bien sûr que j'ai eu le vaccin pneumovax et aussi celui de la grippe mais c'est bien à mon généraliste que j'ai dû demander les ordonnances car l'hôpital ne fait pas d'ordonnance !! cette année la neurologue m'a dit de faire prévenar en plus de ceux habituel. Bonne journée

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-10-19 08:03:10

Anrib28

19/10/2020 à 11:44

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@thomyma‍

https://sfsep.org/wp-content/uploads/2019/03/SFSEP_Fiches_Pratiques-SEP_et_Vaccins.pdf

si vous avez eu avant vos perfusions de rituximab La vaccination chez l'adulte nécessite une double injection à intervalle de 8 semaines d'un vaccin conjugué (Prevenar-13) et d'un vaccin polysaccharidique (Pneumovax-23).

Des précisions sont apportées sur la conduite à tenir en fonction de l'historique vaccinal. Pour les personnes ayant reçu antérieurement une dose de vaccin 23-valent, il est recommandé d'administrer une dose du vaccin Prevenar 13 au moins un an après (au lieu de trois ans dans la précédente recommandation), puis à nouveau une dose de vaccin 23-valent 5 ans après la dose précédente de 23-valent.

Pour les personnes ayant déjà été vaccinées avec le vaccin Prevenar 13 puis un vaccin 23-valent, une deuxième dose de vaccin 23-valent est recommandée après un délai d'au moins 5 ans.

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Martine

Fitnora74

24/10/2020 à 18:29

Fitnora74

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@Anrib28 Bonjour je m'appelle Nora et j'ai une sep diagnostiquée en 2002. Je viens de recevoir la première dose d'Ocrevus et je voulais partager mon expérience. Pas d'effet secondaire, pas d'allergie juste une légère fatigue le jour de l'injection. Pour information, je n'ai reçu aucun vaccin, même pas celui de la grippe qu'on m'a conseillé. J'ai confiance en ce traitement à défaut d'une autre option et j'espère qu'il pourra freiner l'évolution de la maladie. La Suisse a peut-être un protocole différent des autres pays au niveau de la vaccination. Et je ne sais pas quel risque il peut y avoir à ne pas se vacciner.

Merci par avance pour vos réponses.

Deblat

25/10/2020 à 09:50

Deblat

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Bonjour

À quand le Siponimod ou le masitilib, ?

Si vous avez des infos....

Merci

Anrib28

25/10/2020 à 10:29

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Anrib28

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Bonjour @Fitnora74‍

voici un lien qui explique le besoin des vaccinations pour les personnes sous immunosuppresseurs

ce sont les recommandations en Suisse 😉

https://www.revmed.ch/RMS/2016/RMS-N-540/Mon-patient-va-recevoir-une-immunosuppression-quelles-vaccinations-pour-quelle-situation

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Martine

Obélix

25/10/2020 à 12:13

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J'espère en savoir un peu + au prochain rdv avec Neuro courant Novembre pour le Siponimod ou le masitilib ?

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Obélix

Emily30

25/10/2020 à 22:59

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Emily30

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Bonjour à tous

Je suis perdue.. ma neuro me propose de changer de traitement pour ma sep pour aller vers Ocrevus à la place de gilenya.

J’ai bien l’impression que les retours sont très plutôt négatifs pour ocrevus (pas de stabilité de la sep voire dégradation de la maladie)

Qu’en pensez-vous ? Comment vous sentez-vous avec ocrevus ?

merci

Fitnora74

26/10/2020 à 01:40

Fitnora74

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@Anrib28 Merci beaucoup pour le lien Martine. Les seuls vaccins que l'on m'a conseillés sont celui de la grippe et l'hépatite B, mais suis pas très fan des vaccins alors on va faire sans. 😉 Avec les mesures sanitaires actuelles je pense que les risques de contamination (en ce qui me concerne) sont très faibles. Mais on est jamais totalement à l'abrit.🙏🙏🙏

Bonne journée

Fitnora74

26/10/2020 à 01:50

Fitnora74

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@Emily30 Je pense que chaque SEP est différente et que chaque personne réagi différemment au traitement. L'ocrevus est un des derniers traitement, et le recul n'est pas très long mais les premiers résultats montrent des signent positifs. J'ai testé tous les traitements avec leurs lots d'effets secondaires et des poussées qui persistaient. Puis j'ai fais trois ans sans traitement, les plus belles années de ma vie. L'évolution de la maladie m'a poussé à reprendre un traitement et l'Ocrevus me semble être le moins contraignant. On verra les résultats au prochain IRM dans quelques mois.

Bonne chance dans ton parcours 🙏

cacs08

01/11/2020 à 22:25

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cacs08

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@Emily30 bonsoir emily je ferais ma 4eme perfusion d'ocrevus en décembre et j'ai constaté un réel plus sur mon état physique. J'ai repris la randonnée alors que je sortais exclusivement avec la canne et je re découvre des plaisirs et une autonomie que j'avais perdu. Cela a été une longue bataille car le traitement m'a par contre beaucoup secouée au niveau psychique ayant eu sur la première perfusion des effets secondaires m'empêchant de m'alimenter correctement. Chaque cas est différent et tu dois te faire ta propre idée. Ton optimisme et ta combativité jouera un rôle prépondérant dans la réussite du traitement. J'espère pour toi que cela sera profitable.

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Carole

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