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  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Oscarus

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Hello chris,

franchement Je vAis Bien cela reste très subjectif bien sûr, MAIS je ressens une amélioration mais très lente et je ne crois pas que les bénéfices soit brutal après 2 ans Ç Est vraiment petit à petit neurone après neurone...

je nage tjrs 1 h deux fois par semaine... j ai un Bon effet Mais Ç Est vraiment global meilleure posture plus de force même sous uthof !

en ce qui concerne ocrelizumab mon neuro Que j ai vu Le 2 De ce mois et immédiatement fait allusion à Ça m a dit que Pas encore en ATU ni Rien Faut attendre...

en résumé j ai Que des points positifs Ét aucun effets secondaires ni rien !

bien cordialement. 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 11:34:45

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dan26576

31/01/2017 à 11:46

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dan26576

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C'est intéressant comme information, et merci pour m'en parler

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xavier666


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 11:46:55

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Oui restons subjectifs mais , objectivement , les résultats sont que tu peux te faire plaisir et du bien en nageant , que tes postures sont meilleures et que le moral est très bon ! En plus je suis entièrement d'accord avec toi sue le temps à donner au Qizenday pour agir , neurone après neuroneclap.png Me concernant je n'ai pas dit mon dernier mot et compte bien un jour (et pas dans des annéeswink.png) retrouver mes longueurs de bassin ...et le reste ! Concernant l'Ocrelizumab = Ocrevus je ne comprends pas trop où ça en est et vais de ce pas me renseigner , car Roche le distribue puisqu'il est déjà administré , mais toujours phase 3 , 4 ??? à l'ANSM rien en tout cas regarde  je met un topaux de Roche en pièce jointe (traduction) 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 12:27:07

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dan26576

31/01/2017 à 16:21

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dan26576

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Oui tu as raison lashes.png

Pour un autre sujet concernant l'écriture sur le net : pour À laisse appuyer la touche alt avec la main gauche et avec la main droite appuie sur le chiffre 0 1 9 2 À, Â : 0194

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xavier666


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 16:21:57

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31/01/2017 à 16:46

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@dan26576 question.png????

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 16:46:33

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dan26576

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Juste qu'une fois tu avais écris à en début de phrase, alors qu'au début d'une il faut toujours une majuscule À et pas à

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xavier666


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-31 16:52:47

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@dan26576 ????.... pas bien grave mais merci de l'info ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Bonjour à tous.

Sous biotine depuis 8 mois, je vais bien. Meilleur posture, marche avec canne facilitée, plus d'endurance, plus du tout de douleurs, problème vessie réglé.

Concernant l'ocrelizumab, j'ai vu mon neuro le 28 janvier, il m'assure qu'il sera disponible fin 2017, début 2018.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-01 04:27:25

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Oscarus

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Les nouveaux traitements permettent-ils de freiner l'évolution de la maladie ? « À ce jour, il n'existe pas de médicaments qui ont prouvé, après vingt ans de suivi, qu'ils pouvaient arrêter la progression du handicap, répond le Dr Tourbah. Néanmoins, nous entrons dans la troisième révolution thérapeutique de la SEP qui est celle de la remyélinisation et de la réparation de la structure cérébrale. Des essais thérapeutiques sont menés dans ce sens et ils sont encourageants. En effet, nous avons remarqué qu'un des principaux facteurs de la destruction des neurones était cet état d'hypoxie virtuelle, c'est à dire leur manque en énergie (molécules d'ATP). L'un de ces nouveaux traitements consiste ainsi à administrer au patient un cofacteur des enzymes qui permettent la production d'énergie dans les cellules. Ce cofacteur enzymatique est de plus impliqué dans la première réaction enzymatique qui permet la fabrication des acides gras, étape indispensable à la synthèse de la myéline. Nous pensons que ce cofacteur, lorsqu'il est donné à des doses très importantes, permet d'augmenter considérablement les apports en énergie des neurones, ce qui permet de les protéger.

Par ailleurs, l'augmentation de la synthèse des acides gras pourrait théoriquement relancer le processus de remyélinisation. Les premières études, que j'avais annoncées à l'occasion de la réunion de l'American Academy of Neurology, ont montré que ce traitement (qui est bien toléré par ailleurs) permet d'inverser la progression du handicap lié à la maladie dans un pourcentage significatif de patients qui s'aggravaient jusque-là. L'effet du traitement est maintenu à deux ans. Donc, pour la première fois, nous entrons dans une révolution thérapeutique avec un nouveau concept, basé sur le métabolisme des cellules du système nerveux central, qui consiste à améliorer le handicap et inverser le cours évolutif de la maladie, alors que jusqu'à présent, nous n'avons fait que diminuer son risque de progression. L'avantage de ce traitement est qu'il peut être associé à ceux qui permettent de diminuer l'activité inflammatoire de la SEP. Nous espérons que les patients libanais atteints de forme progressive de la SEP pourront bientôt en bénéficier. »


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@Oscarus Bonjour l'ALISEP est l'association libanaise contre la sclérose en plaques et collabore avec l'ARSEPwink.png "L’ALISEP organise tous les 2 mois, des réunions d’informations pour les malades et des congrès scientifiques auxquels sont invitées des personnalités de la Fondation ARSEP. Le 23 mai dernier,  Vice-présidente, Mme Alexandra El Khoury a représenté la Fondation ARSEP aux côtés des Pr. Thibault Moreau, Pierre Clavelou et Ayman Tourbah, lors de la soirée annuelle de gala destinée à collecter des fonds pour soutenir les malades au Liban.

Je n'ai pas retrouvé ton article mais il décrit vraisemblablement les fonctions  de la Biotine ( vitamine B8 ou H)  à forte dose sur le métabolisme des patients SEP ....ce qui me dérange c'est l'appellation de cofacteur enzymatique??? qui y est citée ! De quand datent ces sources et où les as tu trouvé STP ? 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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