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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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692dominique

12/01/2017 à 20:01

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692dominique

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j'ai pu consulter le tableau et je te transmettrai des infos me concernant pour pouvoir me mettre dans le tableau.J'espère commencer la biotine la semaine prochaine ,au bout de combien de temps marque t on son ressenti? j'espère que j'irai mieux

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-12 20:01:28

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@692dominique bonsoir dès que tu as des choses à dire + ☺ ou - ? bref dès que tu le veux !!!

Et tu peux très tôt ds les1eres semaines ( au moins 4) comme pls mois....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-12 20:22:24

Tonimage

25/01/2017 à 16:54

Tonimage

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Bonjour

Je suis sous Biotine depuis le 25/04/16 soit 9 mois aujourd'hui. Afin de figurer dans le tableau, j'apporte quelques précisions :

Age 62 ans

SEP PP

Prise de Fampyra avec la Biotine et aucun autre traitement

Score EDSS 6,5

Je me déplace avec 2 cannes, si trajet long, FR Manuel et à la maison avec déambulateur

A ce jour aucune amélioration significative, au contraire, suite à une grippe au mois de décembre qui m'avais beaucoup affaiblie, j'ai perdu certaines capacités que je n'ai pas récupérées, notamment pouvoir entrer sans aide dans une voiture, en effet aujourd'hui on est obligé de me prendre les jambes l'une après l'autre et de les poser dans la voiture.

Toutefois, je garde confiance puisque cela "ne fait que 9 mois..." et j'espère bien une amélioration dans les 3 mois à venir.

A la moindre amélioration je vous tiens bien sûr au courant

Bonne année et bon courage à tous

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Tonimage

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-25 16:54:57

Chris31

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@Tonimage Re-Bonjour

Voici le tableau mis à jour , courage à vous nous fêterons nos 1 an de Biotine en avril toutes les deux ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-25 17:34:38

sofi2B

26/01/2017 à 09:33

sofi2B

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Bonjour,

bientôt 11 mois de Biotine et toujours pas d'amélioration ...En + comme Tonimage j'ai fait une virose début janvier compliquée d'une pneumonie et je ne m'en remets pas ...impossibilité de me déplacer dans la maison sans m'accrocher aux murs et pour mes sorties exceptionnelles hors de la maison c'est le fauteuil ...Pas folichon tout ça ...j’espère au moins récupérer mon état d'avant les fêtes...

A+

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sofi

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-26 09:33:13

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26/01/2017 à 11:09

Bonjour toutes et tous !

j'ai (enfin) obtenu mon ATU et vais commencer à prendre le QUISENDAY (changement de nom ?) aujourd'hui. Je ne connais pas encore le Mg-rammage.

J'ai 55 ans

SEP poussées-rémissions depuis 94 diagnostiquée fin 96

Secondaire progressive depuis 2001

traitements : Bétaféron (3ans), puis Endoxan (2 ans), puis corticothérapie (2 ans)

sous Fampyra depuis 2 ans Baclofène , Lyrica et Cymbalta depuis 5 ou 6ans

FR électrique depuis 4 ans (avant marche, canne, cannes anglaises, FR manuel)

Je vous tiendrais au courant

@toutes et tous, du mieux

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-26 11:09:45

jean69

27/01/2017 à 11:08

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jean69

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Bonjour a tous,

6 mois de Biotine,l’énergie est toujours présente avec un meilleur équilibre.

Nous avons fait le test des 6 mois avec le kiné et la vitesse de marche est augmentée de

5s avec mon déambulateur et 8s avec ma canne,nous allons refaire le test pour confirmé

tous ça.Je vous tiendrai au jus.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-27 11:08:27

dan26576

28/01/2017 à 13:43

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Bonjour Chis31

J'ai été à l'hôpital de la Timone pour ma cure de solumedrol, et à un médecin de l'équipe de Pelletier je lui ai demandé ce qu'il pense de la Biotine après lui avoir montré un courrier qui en parle, et après lecture il m'a répondu ça c'est secondaire, continuez avec solumedrol qui marche bien pour vous.

Donc je ne peux pas parler de la Biotine, n'en prenant pas, tant mieux pour ceux à qui ça apporte un mieux être, bonne continuation.

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xavier666

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-28 13:43:12

Chris31

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28/01/2017 à 14:03

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Chris31

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@dan26576 bonjour , je conçois que le solumédrol puisse "te faire du bien" puisqu'il accroît momentanément ton "peps" et éteint les inflammations sources de symptômes ...mais à long terme ses impacts sur la glycémie , le bilan électrolytique et la tension ainsi que sur l'intégrité de ton système osseux peuvent être dévastateurs donc ce sont des points à surveiller parallèlement : glycémie dans le sang et les urines , BES et BEU et enfin ostéodensitométrie (va voir un rhumato)

à plus , bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-28 14:03:13

dan26576

28/01/2017 à 15:26

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dan26576

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Merci pour ta réponse.

À plus, bonne journée

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xavier666

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-28 15:26:09

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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