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  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar 692dominique

692dominique

12/01/2017 à 20:01

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692dominique

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j'ai pu consulter le tableau et je te transmettrai des infos me concernant pour pouvoir me mettre dans le tableau.J'espère commencer la biotine la semaine prochaine ,au bout de combien de temps marque t on son ressenti?  j'espère que j'irai mieux


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-12 20:01:28

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@692dominique bonsoir wink.png dès que tu as des choses à dire + ☺ ou - ? bref dès que tu le veux !!!

Et tu peux très tôt ds les1eres semaines ( au moins 4) comme pls mois....

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-12 20:22:24

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25/01/2017 à 16:54

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Bonjour

Je suis sous Biotine depuis le 25/04/16 soit 9 mois aujourd'hui. Afin de figurer dans le tableau, j'apporte quelques précisions :

Age 62 ans

SEP PP

Prise de Fampyra avec la Biotine et aucun autre traitement

Score EDSS 6,5

Je me déplace avec 2 cannes, si trajet long, FR Manuel et à la maison avec déambulateur 

A ce jour aucune amélioration significative, au contraire, suite à une grippe au mois de décembre qui m'avais beaucoup affaiblie, j'ai perdu certaines capacités que je n'ai pas récupérées, notamment pouvoir entrer sans aide dans une voiture, en effet aujourd'hui on est obligé de me prendre les jambes l'une après l'autre et de les poser dans la voiture.

Toutefois, je garde confiance puisque cela "ne fait que 9 mois..." et j'espère bien une amélioration dans les 3 mois à venir.

A la moindre amélioration je vous tiens bien sûr au courantwink.png

Bonne année et bon courage à tous

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Tonimage


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-25 16:54:57

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@Tonimage Re-Bonjour smile-big.png

Voici le tableau mis à jour ,  courage à vous nous fêterons nos 1 an de Biotine en avril toutes les deux ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-25 17:34:38

avatar sofi2B

sofi2B

26/01/2017 à 09:33

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Bonjour,

bientôt 11 mois de Biotine et toujours pas d'amélioration ...En + comme Tonimage j'ai fait une virose début janvier compliquée d'une pneumonie et je ne m'en remets pas ...impossibilité de me déplacer dans la maison sans m'accrocher aux murs et pour mes sorties exceptionnelles hors de la maison c'est le fauteuil  ...Pas folichon tout ça ...j’espère au moins récupérer mon état  d'avant les fêtes...

A+

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sofi


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-26 09:33:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/01/2017 à 11:09

Bonjour toutes et tous !

j'ai (enfin) obtenu mon ATU et vais commencer à prendre le QUISENDAY (changement de nom ?) aujourd'hui. Je ne connais pas encore le Mg-rammage.

J'ai 55 ans

SEP poussées-rémissions depuis 94 diagnostiquée fin 96

Secondaire progressive depuis 2001

traitements : Bétaféron (3ans), puis Endoxan (2 ans), puis corticothérapie (2 ans)

                    sous Fampyra depuis 2 ans Baclofène , Lyrica et Cymbalta depuis 5 ou 6ans

FR électrique depuis 4 ans (avant marche, canne, cannes anglaises, FR manuel)

Je vous tiendrais au courant

@toutes et tous, du mieux

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-26 11:09:45

avatar jean69

jean69

27/01/2017 à 11:08

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Bonjour a tous,

6 mois de Biotine,l’énergie est toujours présente avec un meilleur équilibre.

Nous avons fait le test des 6 mois avec le kiné et la vitesse de marche est augmentée de

5s avec mon déambulateur et 8s avec ma canne,nous allons refaire le test pour confirmé

tous ça.Je vous tiendrai au jus.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-01-27 11:08:27

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Bonjour Chis31

J'ai été à l'hôpital de la Timone pour ma cure de solumedrol, et à un médecin de l'équipe de Pelletier je lui ai demandé ce qu'il pense de la Biotine après lui avoir montré un courrier qui en parle, et après lecture il m'a répondu ça c'est secondaire, continuez avec solumedrol qui marche bien pour vous. 

Donc je ne peux pas parler de la Biotine, n'en prenant pas, tant mieux pour ceux à qui ça apporte un mieux être, bonne continuation.

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xavier666


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@dan26576 bonjour , je conçois que le solumédrol puisse "te faire du bien" puisqu'il accroît momentanément ton "peps" et éteint les inflammations sources de symptômes ...mais à long terme ses impacts sur la glycémie , le bilan électrolytique et la tension ainsi que sur l'intégrité de ton système osseux peuvent être dévastateurs donc ce sont des points à surveiller parallèlement : glycémie dans le sang et les urines , BES et BEU  et enfin ostéodensitométrie (va voir un rhumato)

à plus , bonne journéesmile-big.png

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Merci pour ta réponse.

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