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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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Chris31

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@Nathali57 alors tu sais que si tu as la moindre  question , je suis là ...  et prends un moment pour lire les différents profils dans le tableau , ça te servira pour tes arguments avec ton  neuro ...n'hésite pas wink.png

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-04 20:11:14

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Pour Chris31  ,il me semble qu'il serait intéressant de noter sur le tableau la date du début de la sep pour voir si les personnes qui ressentent une amélioration sont ceux qui ont une maladie plus récente ...car perso moi ça fait 30 ans et j'imagine que j'ai beaucoup de neurones atrophiés et qu'il va falloir du temps pour qu'ils se remettent !!

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sofi


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-05 11:29:23

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@sofi2B Bonjour , tu sais dont-know.png je pense que ça a et pas de l'importance curl-lip.png dans la mesure ou un grand nombre de patients a développé la maladie il y a plus de 20 ans sans pour autant qu'elle ait été agressive (souvent là et en sourdine plusieurs années) , ou plus agressive , que chez un groupe de patients diagnostiqué il y a peu ! 

Tout dépend le plus je crois du caractère agressif de la SEP et autrement dit de sa catégorie , et surtout les premières années qui suivent son diagnostic ! RR évoluant avec poussées et rémissions + ou - longues ( et pouvant évoluer après une quinzaine d'années en SP)  avec récupération entre les poussées , ou carrément une forme PP évoluant dés le départ en continu sans aucune récupération et donc aussi de façon + ou - agressive sous cette forme .

 

(cette date pourra toutefois être ajoutée ds la colonne "catégorie de SEP" si tout le monde me transmet l'info ....mais je ne vais plus courir après ces dernières wink.png)

Bonne journée smile-big.png dominicale ! 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-05 12:07:47

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@sofi2B g oublié de  répondre à ton autre question , oui à mon avis ça risque d'être long neurone après neurone confused.png  mais la réparation se fait bien , tu viens d'être particulièrement secouée par ta virose et pneumonie associée donc normal que ta SEP en ait profité et gagne des points , mais il te faut garder espoir ! nous avons le même age et la même forme de SEP , peut-être que la tienne est particulièrement agressive (suivi clinique & IRM par ton neuro ? peut-être as tu besoin d'un traitement de fond  type antiCD20 (qui est un anticorps monoclonal ciblant spécifiquement la catégorie de Lympho destructeurs de myéline) comme Ocrelizumab ou Rituximab (le 1er peut être administré sous ATU , le second l'est déjà ds d'autres pathologies ...) ... tout ça il te faut vraiment le voir avec ton neuro au plus vite , de toute manière je suppose que tu as un RDV programmé d'ici peu (à 1 an de biotine)

highfive.png

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-05 12:18:31

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06/02/2017 à 09:07

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Chris,

Si tu veux compléter le tableau joint à la conversation, tu regardes ma présentation, tu as des infos me concernant

A +

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Obélix


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-06 09:07:45

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06/02/2017 à 09:21

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@Obélix wink.png ok  ... Bonne journée ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-06 09:21:18
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/02/2017 à 09:39

Bonjour,

Tout d'abord merci à Chris31 pour son implication, sa gentillesse , son dévouement pour ce travail de  suivi personnalisé du ressenti de la biotine .

je suis donc à 11mois de biotine et toujours marche compliqué (EDSS 6-6,5) J'ai maintenant mon vélo d'appartement qui m'aide aussi à faire fonctionner certains muscles et tendons. Comme le suggère Sofi2B, sep depuis 2001 et complication à la marche et perte d' équilibre en 2010. 

Bonne journée 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-02-06 09:39:39

avatar mustang

mustang

06/02/2017 à 12:19

avatar mustang

mustang

Dernière activité le 25/05/2025 à 22:33

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Bonjour,

Dernières nouvelles apres 6mois de Biotine. Mon état général est meilleur mais la marche toujours aussi difficile et fatigante. Encore 2ou 3 mois à patienter en espérant m'améliorer!!! 

Le Labo préconise 9 mois de traitement pour être mieux?!!  On y croit ? 

 


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sofi2B

06/02/2017 à 15:16

avatar sofi2B

sofi2B

Dernière activité le 27/06/2023 à 17:31

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Pour compléter le tableau ...

Sep rémittente depuis 1984 ,secondairement progressive depuis 1999

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sofi


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Édité le 07/02/2017 à 14:36

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Hello à tous wink.png merci de toutes vos nouvelles ,  bonnes en général , et dont je vous souhaite à tous d'être encore meilleures dans les prochains moisclover.png 

Je  donne donc ce soir une nouvelle mouture de vos ressentis afin de bien vous rassurer ...

J'en profite pour inviter aussi les éternels absents en rose vif announce.pngà nous rassurer sur leur état de santé 

@aumabe @Capucin1403 @cyclolive @galanic3 @haiva42 @jouany @laplace @L.informaticien       @marguerite22 @Miloww @momomadeleine52 @PATANGLET @4quart  et enfin @romero qui n'ont pas donné de nouvelles depuis très longtemps ....

@Obélix @Oscarus ( case age  avec ?)

Alors à très  vite smile-big.png

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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