Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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@aumabe Bonjour , je mets le tableau en ligne avec les nouvelles informations collectées à ce jour , et comme tu le vois toutes tes cases sont toujours vides ! Envoie moi les données ici ou MP afin que je puisse compléter pour la prochaine MAJ
bonne fin de journée Marie-Pierre
ps: @Obélix @jouany @PATANGLET @romero et @Sel2mer33 idem des cases sont à compléter , désirez vous toujours faire partie de ce tableau de suivi ? Merci de commluniquer les données absentes ici ou par MP pour la prochaine MAJ ...Merci à vous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Combattante Bonjour , je suis désolée et étonnée de lire la décison de ton neuro 
pour tout un tas de raisons ...mais surtout parce que tu es jeune (48 ans) et que 9 mois représentait un délais bien trop court pour espérer une amélioration significative au niveau de la marche ... la disparition de tes douleurs et de tes fourmillements (entre autres multi "petites" choses que tu es seule à connaitre ) auraient du à elles seules te motiver et t'inciter à exiger la poursuite du Qizenday , car tu n'avais rien à y perdre et tout à y gagner (certains patients ne voient des progrès qu'à 1 an de prise )! Dommage , maintenant observe de très près les réactions + ou - consécutives à l' arrêt... et pas interdit de reprendre avec ce neuro ou un autre !
Ceci dit, à mon avis ta sep est loin d'être quiscente et tu devrais envisager la prise de l'anti CD20 ( Ocrelizumab , Rituximab) qui lui est un traitement de fond à effet protecteur et régénérant (tout type de sep) ... tu fais encore de la cryo ? ne t'a t'elle rien apporté ? idem pour l'aquabike en eau fraiche n'en as tu pas tiré des bénéfices ?
Ce que j'en dis ? Un peu consternée , sincèrement ... Ne perds surtout pas la gniaque et tiens nous au courant ...Bon courage
et journée .
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je fais remonter pour @ marguerite22 ( dslée je ne peux notifier sur smartphone depuis quelques jours
)....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@692dominique Bonsoir , regarde mon message du 09/01 à 17h51 mon fichier pdf y est en pièce jointe , tu n'as qu'à cliquer dessus pour l'ouvrir (lecteur adobe ou autre préinstallé sur la plupart des ordis , smart et tablettes ... sinon en téléchargement gratuit sur clubic.com ou comment ça marche.com à plus tard ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Dernière activité le 09/06/2025 à 11:07
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
