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  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar FRANFRO

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03/07/2016 à 10:53

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Je lève ma jambe droite de plusieurs centimètres ce que je ne faisais plus, je n'ai plus aucune douleur, je suis droit comme un "I" alors que j'étais toujours penché en avant et je dors 8 heures sans coupure.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-03 10:53:13

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Chris31 impossible d'aménager mon temps de travail 

Je suis chef d'établissement en collège 

Le temps de travail n'est pas défini 

80pour cent MDPH Mais le travail doit être fait. J'ai du personnel pour m'aider mais certains boulots ne peuvent être délégués 

 

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indéfinissable légèreté de l'être


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-03 10:58:26

avatar Anrib28

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03/07/2016 à 16:41

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Bonjour à toutes et tous 

pour permettre une meilleure lecture des réponses de chacun voici un tableau de suivi en pièce jointe ainsi que deux photos concernant le niveau edss et les types de sep pour se positionner

en complétant le tableau de ces infos indispensables cela permettra à chacun de comparer à son propre état et de discuter avec son neuro

Le tableau permet de classer les infos suivantes

pseudo /Mon état / edss de 1 à 10 /Date biotine / Type de sep /Traitement de fond ? Oui-non /Si Oui lequel?/ Fampira oui-non /Effets de --- à +++ /Commentaires

il peur être trier par sep par date par effets

cordialement

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f-85095201467555873.pdf

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-03 16:41:49

avatar Chris31

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Coucou @Anrib28 super ton questionnaire mais pas le temps de m'y coller pour l'ensemble des patients Care pour l'heure ...Si tu veux voici ma récap. postée le 26 06, et recensant leur nombre ( les 1ers effets et traitements associés sur  un fichier excel mais à compéter ) Désolé fichier trop gros et pas passé , je vous le réduirai en taille...

Posté le 26/06/2016 19:54 (Message édité le 26/06/2016 à 19:58)

 Alors à aujourd'hui , et sauf oubli de ma part , nous sommes 20 sur ce forum à être sous Cerenday (je me suis comptée)

@4quart @galanic3 @oncemore @serena2416 @liroux @JACQUELINE77 @laplace @Manu89 @isabelle 

et @merodi @Catharina @sofi2B @drinette @mazarzar @Katryn @cyclolive @FRANFRO @Anrib28 @nestor4  et moi-même ! 

 Il y a certains d'entre vous qui n'ont pas donné leurs impressions depuis plusieurs jours voire semaines , j'espère que tout continue à bien se passer ...ça serait cool de poster et nous donner des nouvelles Pour une grosse majorité ici la Biotine apporte un regain d'énergie, des sensations et mouvements retrouvés, un meilleur sommeil , des douleurs moins fortes voire disparues , une chevelure et des ongles dont la pousse est stimulée lol...

Une marche pas vraiment améliorée après 3 mois (moyenne) avec des raideurs ou spasticité... mais meilleure...

Vous n'avez plus qu'à nous donner ici ce que g oublié en précisant svp à 1, 2 , 3, 4...mois ce qu'il en est , si depuis votre dernière visite vous vous sentez mieux , idem ou moins bien etc ...

Encouragements à tous  et merci pour vos réponses à venir

C'est très bien d'être attentive comme toi et d'une grande utilité pour synthétiser les effets de la biotine au cours du temps , fonction de multiples paramètres associés ....Bravo

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-03 19:00:06

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Super @FRANFRO  au bout d'un mois seulement tu as un peu l'équivalent de ce que j'ai eu rapidement pour lever les jambes ( ainsi que pointer et flex),  et idem pour le dos (mais qui me lâche brutalement si j’exagère et alors là repos allongé indispensable pdt au moins 30 mns )...mais dans l'ensemble je tiens beaucoup plus longtemps et j'ai moins de ces coupures lol

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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oui @oncemore mais même un chef d'établissement (part de stress importante en collège) doit se  reposer et maintenant youpi c'est les vacances alors essaie d'en profiter

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Bonsoir à tous

vu mon neuro vendredi, je suis repartie pour 6 mois de biotine. bonne énergie, mes douleurs ont disparu ainsi que les grosses fatigue que j'avais régulièrement. il a estimé que je répondais très bien à ce traitement si j'ai bien compris ce qu'il m'a dit 20 pourcent des patients trouve une amélioration en prenant la biotine. pour la marche il faut patienter entre 12 mois voire 2ans.bonne patience à tous.


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Chris31

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Kikoo @serena2416  je n'ai pas écrit en jaune lol uniquement sélectionné un vieux post du 26 , pour le différencier de la conversation actuelle... pfff je retourne chez Morphée  Bizzzz

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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