Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Bonjour à tous

Heu @serena2416 j'entame mon 4eme mois le 6 juillet lol dc toi le 13 ....et donc presque trois mois pleins de Cerenday

Bonjour à toutes et tous,

merci!!!! @Laplace voilà plusieurs mois que ne cesse de clamer qu'il est important de savoir si la biotine est prise seule ou accompagne un traitement de fond et lequel

peux tu nous en dire plus cela m'aiderai car j'étais sous imurel avant le passage à la biotine et malgré des ressentis très cours durant la journée mon état général s'est détérioré et je suis à la limite de devoir utiliser le fauteuil 

la prise d'imurel impose une contrôle sanguin mensuel qu'en est il pour toi pour ma part je n'ai plus d'ordonnance puisque plus d'imurel prescrit 

j'hésite à utiliser la boîte qui me reste sans en parler à ma neurologue 

en attendant j'invite tous ceux sous biotine à préciser leur condition de prise cela peux en aider beaucoup pour traiter au mieux leur cas et verifier si le taux de réussite est conditionné ou pas par le maintien d'un traitement de fond

encore merci @laplace pour tes infos et @chris31 pour tes synthèses

ps j'ai oublié de rappeler que la neuro ne m'a pas  arrêté le frampira

@chris31 as tu eu un retour de cerenday pour ce qui concerne la prise de frampira avec la biotine ? 

Hello @Anrib28 je t'invite à relire mon message d'hier en réponse à @laplace  et répondant à ta question , à savoir que tu ne dois pas re-utiliser ta  boite restante d'Imurel sans en avoir informé au préalable ton neuro ou ton médecin ! 

ça fait plusieurs fois que je note dans mes messages l'importance de poursuivre un traitement de fond en cas de SEP très active , mais seul le neuro est habilité à prescrire ou renouveler un traitement de fond, quelqu'il soit, en association avec la Biotine , car lui seul te (vous) connait et peut juger... S'il a pris la décision de te l'arrêter , c'est qu'il jugeait au vu de ton état de santé , qu'il fallait l'arrêter ! Mais bon sang est ce que vous lui posez des questions au neuro quand vous le voyez en consultation ? 

Ceux qui prennent fampyra ne doivent pas l'arrêter non plus et là aussi je vous ai posté la réponse donnée par le labo dans le sujet dédié 

à @serena2416 j'essaie de te joindre Mme la Ministre lol mais peine perdue...

Désolé @chris31 mais l'arrêt du traitement de fond dans mon cas n'a rien à voir avec mon état pour rappel j'ai écris le 1 er juin que la neurologue avais refusé la reprise de l'imurel sous pretexte que l'atu de la biotine ne pouvait être donnée que si l'on arrêtait le traitement précédent.( demande faite en décembre et refaite en mai car oeu d'effet de la biotine et perte d'autonomie)

j'ai constaté que cela n'était pas le cas pour certains a la lecture des discussions c'est pour cela que j' insiste et que j'attends toujours vos réponses à ce sujet prenez vous la biotine uniquement où est elle associée à un traitement de fond ? Si oui lequel ? Mais si personne ne daigne répondre je ne vois pas d'intérêt à participer à des discussions à sens unique

Chris j'estime qu'à 47 ans (dont 27 SEP) je me connais !!! Mon corps et ses réactions IDEM ! C'est de MON corps, MON cerveau dont je parle ! Un neurologue n'est rien de plus qu'un être humain ayant "avalé" des bouquins !!! Arrêtez de les prendre pour des Dieux !!!

Pour l'accompagnement dont je parle il s'agit JUSTE de guider les personnes qui sont "assommées" par l'annonce de la SEP... Ne suis ni infirmière, ni secrétaire mais juste une personne qui se sent obliger d'aider... pour que les "sépiens" réapprennent à rire (dédramatisation...)

Anrib28 dis à ton neuro ce que toi tu penses pour fampira... biotine !

J'ai eu pris du fampira mais les effets secondaires étaient TROP durs... Donc arrêt et j'en ai informé après mon neuro ! Il ne pouvait pas savoir que j'avais eu ces effets... De plus je suis SEULE JUGE !

Chris si tu veux me répondre fais le en mess privé ça évitera ces infos à tout le monde puisque ça te dérange...

Cordialement

l

à @Anrib28 je comprend ton ras le bol c'est vrai que tu n'as pas eu bcp de retours, voire pas du tout, et que tu poses cette question (à laquelle je t'ai répondu explicitement) depuis un moment ... l'image du buldozer sur une maison en construction que j'avais donnée te révèlera ou te rappellera ce que la logique permet d'en conclure : à savoir que la biotine sur une SEP active et très active sera nulle au niveau de ses effets positifs , et ne te sera donc pas renouvelée si tes bénéfices = 0 ! normal quand on en connaît son cout(près de 2000 euros la boite pour 1 mois ! ces bénéfices tu en jugeras le 1er l'impact comme le dit si bien @laplace  mais bien heureusement que "ces humains gavés de bouquins " comme elle le dit aussi, jugeront au vu de tes scores EDSS et de ton état clinique  ! car c'est encore une fois grâce à tout ce petit monde que nous pouvons avoir l'espoir d'aller mieux un jour ! et aussi grâce à eux, examens traitements etc... que malgré tout nous ne sommes pas au fond ! 

@laplace pas de MP , parler ici en toute transparence ne me dérange absolument pas ! J'ai , comme quelques personnes des effets plus qu'encourageants avec le Cerenday , mais vendre du rêve n'a jamais été salvateur bien au contraire ...et passer du fauteuil à une activité trépidante reste à mon avis, impossible du jour au lendemain (pas Lazare ça se saurait) ! Et ça n'est pas en le disant que tu aideras des personnes s'y trouvant et n'ayant pas encore de résultats  ! Les résultas démarrent rapidement chez certains pour ce qui est de l'énergie mais prennent plus de temps pour la régénération (un labs de 8 mois à 12 mois paraît raisonnable) , quant à associer un immuno-suppresseur au Cerenday(Imurel ds ton cas) , si une boite entamée est à ta disposition , il faudra bien la renouveler et le neuro en sera averti ds tous les cas... Quant aux risques encore une fois  de longues années d'études leur permettent de JUGER s'il y en a ou pas ! après TU DECIDES seule et s'il y en a , si tu veux les prendre ! 

Encore une fois , ne pas dire et faire n'importe quoi sous prétexte d'un mieux-être et faire confiance à ceux qui vous soignent et vous permettent 'accès aux soins !`

à bon entendeur... j'en ai fini sur ce post

OK Chris !!! MAIS ma vie est loin d'être pour certains "TRÉPIDANTE"... Tout est relatif... Mais si ça te dit je t'invité Quand tu veux ou peux !!! Je suis certaine que le côté placebo a BEAUCOUP joué pour moi !... Je pense pas t'avoir caché que pour moi l'esprit est plus fort que le corps...