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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar Anrib28

Anrib28

26/06/2016 à 21:38

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Anrib28

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Bonsoir 

sous biotine uniquement depuis le 5 décembre 

depuis plus possible de me lever seule pas d'amélioration générale uniquement des sensations différentes en cours de journée sensation d'être bien puis plus rien ça change parfois d'heure en heure mais difficile de comparer avec d'autres car personne n'a denié répondre à ma question " prenez vous toujours un traitement de fond avec la biotine si oui lequel ? "

 

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-26 21:38:12

avatar galanic3

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26/06/2016 à 21:50

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Bonsoir, 7 mois de Biotine, RAS ! Complète avec de la vitamine D, recommandée pour la SEP. 

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galanic3


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-26 21:50:02

avatar Katryn

Katryn

26/06/2016 à 22:23

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Katryn

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Bonsoir Chris, bonsoir à tous,

J'achève ma dixième semaine avec Cerenday.

Dès le départ, j'ai ressenti un regain d'énergie. Je peux faire plus de choses "physiques" dans une journée ( faire des courses au supermarché, faire du rangement à la maison, sortir pour aller au ciné...).

Au niveau de la marche, le début ( 15 jours / 3 semaines) a été contrasté. J 'ai eu des moments avec une marche plus aisée, mais également des phases où j'étais comme bloquée.

Maintenant, c'est plus homogène. Je sens que j'ai plus de force dans les jambes, j'ai moins cette sensation de jambes flageolantes. J'ai constaté que j'avais un périmètre de marche plus grand. Par contre, pas de changement dans la qualité de la marche. J'ai toujours besoin d'une canne et d'un releveur de pied.

Au final, je dois dire qu'il y a des progrès même si je les trouve quelques peu infimes.

Sur cette base, mon neuro a renouvelé ma demande d'ATU pour 3 mois.

Voili, voiloù.

Bon courage à tous 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-26 22:23:16

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26/06/2016 à 22:31

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Bonjour @chris31,

sympa de demander, j'entame le 4ème mois. Et franchement j'ai pas constaté d'effets notables dont il faut parler.

La raideur est toujours présente ainsi que la spasticité. Peut être me suis-je dit atteint plus que les autres  l'avenir nous le dira

J'ai lu qu'une personne qui tenait un journal avait lâché pour des problèmes intestinaux je que c'est @FRANFRO si je ne me trompe pas Bon courage à toutes et tous


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-26 22:31:42

avatar FRANFRO

FRANFRO

27/06/2016 à 05:10

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mazazar, je tiens un journal mais aucun problème gastrique.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-27 05:10:49

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27/06/2016 à 10:52

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Bonjour et merci pour  ces 1ères réponses, il me semble que ces pbs gastriques ont été rencontrés par @nestor4 qui aurait arrêté au bout d'1 mois à peine... et c'est le seul jusqu'à présent .

Une dose élevée de vit H(300mg/jour) pour autant , ne donne généralement (jamais) pas de tels effets...Donc cela mérite  quelques précisions SVP ! As tu remonté ces effets auprès de l'ANSM (déclaration d'effet indésirable) ou de MedDay ? Il est important de le faire lorsque tu auras bien cerné l'ensemble des éléments ci-dessous et lorsque tu seras certain que Cerenday est bien le responsable : 

 à  @nestor4 :

- ton neuro t'a dit d'arrêter Cerenday ou bien c'est toi qui a pris cette décision ?

- Quel est "l'environnement" de Cerenday te concernant ? Prends tu un tt de fond pour ta SEP ou un tt symptomatique associé , des produits de phytothérapie ou autre thérapie alternative (compléments alimentaires à base de plantes et /ou produits naturels) obtenus sans ordonnance ?

- Présentes tu une autre pathologie , as tu des intolérances particulières ou allergies ( hypersensibilité à l'un des composants du Cerenday? )

- Présentes tu une fragilité au niveau gastro-intestinal et es tu prédisposé à ce type de réaction ?

- Enfin respectes tu les trois prises quotidiennes matin midi et soir (à associer avec une boisson et/ou un bol alimentaire)?

à quel moment de la journée (ou nuit) et sous quelle forme (vomissements , nausées , constipation , diarrhée)  sont apparus ces soucis ?

Ces questions sont importantes car ça n'est peut-être pas le Cerenday qui en est responsable et ça vaudrait le coup de retenter ... Merci à toi de préciser @nestor4  

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-27 10:52:23

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Bonjour Chris !!! et à tout le monde !!!

Excuse pour cette longue abs (...) mais étant donné ma "résurrection" j'ai de nouveau 1 vie sociale : maman (j'amène gamins à l'école... suis "impliquée" dans coopérative scolaire...), de plus j'accompagne nouveaux diagnostiqués SEP dans le "dédalle administratif"... Et je m'éclate !!!

Pour la BIOTINE : GENIAL !!! De mon propre avis (...),je l'ai associé depuis 10 jours à mon ancien traitement de fond : imurel ! Et TOUT va pour le mieux !!! Et oui la SEP évolue et il fallait la faire "baisser" en intensité !!! La BIOTINE m'a redonné de la vigueur mais toute seule ellle ne pouvait pas lutter contre l'évolution inéxorable ! Il m'a fallu du temps pour le comprendre (1ère prise le 19.01... et y'a 1 mois reprise du fauteuil... Moral dans les chaussettes...) Mais une petite voix (et surtout la lecture de tes messages sur Carenity) m'ont poussé à tenter le duo traitement de fond et biotine !!! Et ça marche !!! N'ayant RIEN à perdre je fais MES essais (après tout depuis 27 ans en suivant les "désira ta" de mon cher neurologue j'ai été un sacré cobaye lors des divers essais avec X effets secondaires... Alors maintenant...) Mais ne faites pas comme moi !!! Mon caractère et mon profil médical me permettent ces "essais" !

Chaque personne est différente comme la SEP !

BON COURAGE à vous tous

Grosses bises

Nath


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Bonjour @laplace  et merci de préciser à tes lecteurs de ne pas faire leur "soupe" médicamenteuse sans avis médical et suivi ...car rien de plus risqué et dangereux !

Par ailleurs je me réjouis que tu sois bien dans tes baskets actuellement et que tu aies écouté ton neuro pour reprendre un traitement de fond , le seul à te protéger d'une activité SEP bien présente (en évitant des attaques ou en les diminuant en intensité et en nombre) ... tu sais un traitement de fond n'est pas anodin , ne se délivre pas pour plusieurs mois , et donc ne se conserve pas dans une armoire à pharmacie personnelle ...

tout tt entamé et interrompu de son propre chef , doit être retourné à la pharmacie et repris dans tous les cas sous une étroite surveillance (médecin ou neuro ) ! c'est particulièrement important pour un antibio afin d'éviter de rendre son organisme résistant à ce dernier en le prenant aux mauvaises posologie durée , et tu imagines donc pour  un immuno-suppresseur (comme l'Imurel) ou un immuno-modulateur dans le cadre de la SEP ! Quoi qu'il en soit , le renouvellement Imurel + Biotine passe par ANSM (ATU) et neuro ...

Tu accompagnes des patients SEP ? Dans quel cadre ? Tu es infirmière ? Dédale administratif ....ou secrétaire ? En espérant que tu continues à être bien avec Cerenday , prends bien soin de toi et ne t'oublie pas lol ...bonne fin de journée 

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Édité le 16/11/2016 à 18:54

 

 

 


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29/06/2016 à 08:11

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Toujours aucun effet. Beaucoup de travail, d'où fatigue ++. Des douleurs dans les jambes. Hier névrite à l’œil gauche, disparue ce matin.

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indéfinissable légèreté de l'être


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-06-29 08:11:39
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